21-12-12

Voor Sanny...

 

Liefste Sanny,

 

het is nu een jaar dat ik je mis. Er is geen dag dat ik niet aan je denk. Maar ik heb ook de draad weer opgenomen, ik moet verder gaan. In december vorig jaar zei je me dat al, maar ik wou het er toen niet over hebben. Ik was vooral bezorgd om jou .... en jij om mij.

Dit kenmerkte ons van de eerste dag dat we samen waren. Bezorgd om elkaar... .

Maar het afgelopen jaar heb ik heel veel steun gehad van onze familie, vrienden en collega's. 

Je leeft verder in de harten van velen en er worden heel veel kilometers gelopen met "ons Sandra" in gedachten.

Ik pink nu wel een traantje weg maar ik denk ook met een glimlach aan je. 

 

Liefs, Wouter

23:15 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook |

02-01-12

Brain Storms

Sandra heeft in haar laatste 4 weken nog hard gewerkt om haar blog in boekvorm te gieten en er nog verschillende aanvullingen bij te schrijven. Het was haar wens om dit boek netjes af te drukken en aan familie en vrienden te kunnen geven als aandenken en om eens stil te staan bij de wat zo'n ziekte doet met een mens.

Ze wou ook dat ik dit boek beschikbaar maakte voor anderen. Enkel de kostprijs voor het drukken (22 euro) en eventueel verzendingskosten worden als bijdrage gevraagd. Je kan me contacteren op wouter.degrave (at) belgacom.net als je een exemplaar wilt.

Groeten, Wouter

BrainStorms.JPG

10:24 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

23-12-11

Rouwkaart

Rouwkaart Sandra CAUWELS - Beveren-Leie.JPG

22:02 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

22-12-11

Overlijden Sandra

Met spijt moet ik melden dat ik Sandra heb moeten afgeven deze middag. Sandra is in alle rust om 13h20 overleden op de manier die ze zelf wou en  met haar geliefden rond zich. We hebben haar deze middag nog met een grote lach op haar gezicht gezien. We herinneren haar zoals ze wou, met een glimlach. Wouter

19:22 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (32) |  Facebook |

24-11-11

De strijd is gestreden ...

Intussen zijn er heel wat onderzoeken gebeurd: hersenscan maandag 21/11/2011 waarop niets te zien was.

 

Op dinsdag 22/11/2011 werd een lumbale punctie uitgevoerd om het lumbale vocht/hersenvocht te onderzoeken. Een fysiotherapeut en neuroloog onderzochten me ook maar ze hadden een EMG nodig  om te bepalen waar precies en over welke zenuwen van mijn rechterhand het betrof: zo’n EMG onderzoek had ik indertijd al eens gehad voor mijn been en dit is met naalden en stroom en pijnlijk.

 

Woensdag 23/11/2011 en donderdag 24/11/2011 werd de chemokuur toegediend.

 

Donderdag 24/11/2011 kwamen de doktoren langs met slecht nieuws, heel slecht nieuws. Het slechtste nieuws dat ik kon horen: in het lumbale vocht/hersenvocht waren terug lymfocyten gevonden. Prognose nog te leven: 2 weken. Ze stelden wel voor om via ruggeprik chemo te geven, zwaardere chemo en dit morgen, vrijdag 25/11/2011 en volgende week maandag 28/11/22011, woensdag 30/11/2011 en vrijdag 02/12/2011. Na deze week, zou overgeschakeld worden tot het toedienen van een tweewekelijke ruggeprik met chemo (Depocyte). Als de chemo zijn werk doet en de lymfocyten wat tegenhoudt zou dit mijn leven kunnen verlengen met een paar maanden. De pijnlijke EMG was uiteraard niet meer nodig. Ik vroeg of ik Nieuwjaar 2012 nog zou halen… daar kunnen ze geen garanties opgeven. 

Mijn nieuw doel is 2012 ‘pijnvrij’ halen.

 

Voorlopig moet ik nog tot en met vrijdag 2/12/2011 in het ziekenhuis blijven. Voorlopig is de pijn gebeterd dankzij hoge dosis cortisone. De doktoren beloofden dat ze zoveel mogelijk mijn pijn gingen bestrijden.

 

Wat ik nog wil zeggen: Ik heb een mooi leven achter de rug, te kort weliswaar (maar is het dat niet altijd als je komt te gaan). Ik heb nergens spijt van en kijk dus echt tevreden terug. Ik heb een schat van een man, die mij het laatste jaar enorm gesteund heeft en het zeker niet gemakkelijk had tijdens mijn pijnlijke periodes.

Verder wil ik iedereen (schoonfamilie, familie, vrienden, kennissen, …) bedanken voor de steun (ik noem bewust geen namen, omdat ik zo niemand vergeet). Wel een speciaal dankwoord voor mijn vader, die ondanks de negatieve ervaring met de kanker van mijn moeder, mij toch steeds courage en moed gaf. Hetzelfde geldt voor mijn broer.

 

Ik heb er alles aangedaan om te genezen: ik wou het zo graag … maar helaas wint de aanhouder niet altijd. Ik heb de strijd verloren.

 

Het ga jullie goed, laat jullie niet doen en leef je leven zoals je hetzelf wil leven….

Tenslotte: denk aan mij met een glimlach!!!

 en

‘Nie puppen’

 

Toe de loe,

 

Sandra

 

PS:

- Willen jullie mijn man wat verzorgen als ik er niet meer ben;

- Ik haakte ‘Knuffels voor Oigo’ stortte reeds een bedrag van 542 EURO aan vzw OIGO (www.oigo.be). Binnenkort volgt nog een storting waardoor het totaal op 652 EUR zal komen. Bedankt aan allen voor de steun.

-Op mijn bestellijstje staan nog een aantal bestellingen voor knuffels: ik kan niet garanderen dat deze nog gehaakt zullen worden gezien de korte tijdsspanne die me nog rest….

19:03 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (55) |  Facebook |

19-11-11

Korte update

Maandag 14/11/2011 kregen we te horen dat op maandag 21/11/2011 mijn ziekenhuisopname ingepland zou worden. Op dinsdag 15/11/2011 nam ik contact op met de hoofdverpleegster om na te vragen of gekeken kon worden voor een éénpersoonskamer. Heel begrijpelijk dat één week op voorhand moeilijk te zeggen is en zeker moeilijk te beloven is. Het is super druk op de dienst. 

Dinsdagavond 15/11/2011 (na een leuk dagje shoppen en wandelen, met dank aan Frieke) had ik wat moeite aan mijn rechterhand om de sleutel van de achterdeur om te draaien. Nu ik maakte me geen zorgen omdat de rechterhand wanneer mijn hernia opsteekt ook telkens gepaard gaat met gevoelloze uiteinden van wijs- en middenvinger.

 

Woensdag 16/11/2011: de rechterhand was niet echt gebeterd en op donderdag 17/11/2011 mocht ik naar UZ Gent voor verzorging katheder en bij de orthoptist voor mijn oog. Tijdens de verzorging van de katheder vermelde ik wel eens aan de verpleger van mijn hand maar dat dat wellicht met hernia te maken had. De verpleger ging er niet op in en ik jaagde me er ook niet in op, want ik krijg de laatste maanden veel keer te horen dat ik me veel te veel opjaag... En ik vroeg terwijl of kon nagegaan worden of bloedafname via katheder nu wel zou lukken. En jawel hoor, deze keer lukte het en dat maakte mij toch al blij. Daarna naar de orthoptist die met verstomming naar mij zat te kijken hoezeer het oog verbetert was. In die mate zelfs dat zij het niet meer opportuun vond om nog verder bij haar langs te gaan, er is nog een kleine afwijking maar dat zal volgens haar nog verdwijnen. En dan moet je weten dat donderdag een slechte dag was voor mij: ik slaap al een paar nachten slecht door rugpijn en vermoeidheid heeft altijd al een invloed gehad. Ik heb wel wat last van droge ogen en daarvoor mocht ik nog eens bij de oogarts lag. Het was dezelfde oogarts als deze die zei dat het nooit meer volledig ging goedkomen. En natuurlijk kon ik niet laten om onmiddellijk te zeggen dat het volledig goedgekomen is. Hij ging er wijselijk niet op in en bekeek mijn ogen en zag wat droogteletsels en gaf druppelkes mee. En als laaste ben ik nog eens hoofverpleegster geweest ivm opname maandag en had een heel goed gesprek.

Vrijdag 18/11/2011 mocht ik bellen om 14u om te weten welke kamer er zou zijn voor mij. Ze vertelde dat er toevallig een éénpersoonskamer beschikbaar was op het negende. Ik was blij, opgelucht. Ook al had ik de ganse nacht helse rugpijn gehad en had ik een morfinepleister gelegd (25 µg). 's morgens had ik dan ook nog een morfinepil erbij genomen en zo de ganse voormiddag toch kunnen slapen (ik voelde me zelfs een beetje 'licht in het hoofd'). Nadien belde ik de  huisarts op omdat ik vond dat mijn rechterhand achteruit ging qua kracht en ik wou eigenlijk een beetje gerustgesteld worden dat dat mogelijks van mijn hernia was. Rond 14u30 was mijn huisdokter al bij mij en zei dat ik echt wel serieus krachtverlies had, ik verschoot er eigenlijk zelf wel van. Hij zei dat ik onmiddellijk naar spoed moest en hij verwittigde prof Noens. Hij zei: er komt ook geen eind aan bij u é. Tjah, dat gaf me courage ...NOT dus. Wouter was in Brussel aan het werken. Gelukkig kon vriendin Els mij onmiddelijk voeren. Iets voor vier uur was ik dan op spoed.

Na een kort onderzoek op spoed werd besist om mij te laten overnachten en een NMR van de cervecale wervels te nemen. Het waren rare symptonen zeiden ze en volgens hen niet te wijten aan mijn hernia (dorsale wervels). Ik werd door de verpleegsters op de 8ste verdieping prima opgevangen, het was dan ook al tegen 20u tegen dat ik daar was en ik werd in de watten gelegd met nog een heerlijke maaltijd: super!! Ik was op mijn gemak en heb goed kunnen slapen.

Zaterdag 19/11/2011: na de NMR kwam de assistent en vertelde dat er niets te zien is maar dat er ook maandag een NMR van de hersenen gepland was (door de arts van spoed maar door goeie communicatie was ik niet op de hoogte :p). Ik vroeg of ik toch niet naar huis mocht 'in weekend gaan' noemen ze dat. En dat mocht, onder voorwaarde dat hand niet slechter wordt en in overleg met de verpleegsters is afgesproken dat ik zondag 20/11/2011 om 20u terugben. Intussen ook al gehoord dat de éénpersoonskamer die gereserveerd was op het negende verdieping, voor een dringende geval ingenomen was. Voorlopig ben ik ingepland op de achtste verdieping en we zien wel: nen dag met nen keer.

Nu is het dus afwachten op de NMR hersenen: zien ze iets, dan kan het zijn dat ik terug bestraald word. Het is dus ook nog afwachten of de chemo doorgaat....

Wordt nog maar nen keer vervolgd...

 

Slukes,

Sandra

15:40 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

11-11-11

Frustatie

Op 04/11/2011 stond er heel wat op het programma: eerst de dagkliniek om 11u voor het spoelen van de katheder en het afnemen van bloed ter controle van bloedwaarden, vervolgens om 11u55 de bestraling van de schedel en om 14u45 de PET-scan waarvoor ik nuchter moest blijven. 

De verzorging van de katheder verliep vlot: het doorspoelen ook en dan gingen ze bloed afnemen: oeps... geen bloed te verkrijgen. Van alles geprobeerd: plat liggen, hand in de lucht,... maar geen bloed. Dan ook nog eens met een infuus om de infuus wat te spoelen maar helaas bloed was er niet te verkrijgen. Vervolgens nog eens een infuus om te spoelen terwijl bed gekanteld wordt. Ik was toen al redelijk in stress en spanning dat dit niet lukte, wetende dat de aders in mijn armen niet meer in zo'n goeie staat zijn ... en dat prikken in deze aders geen pretje is (door de chemo zijn die ook verhard en voelen dan pijnlijk aan). En ik zag dat  het uur naderde om naar de stralen te gaan .... Kortom: ik was één hoopje stress en dat uit zich dan in bleiten... De verpleegster haalde de dokter erbij: dialoog hieronder:

Dokter: “op arrogante toon” Mevr. Cauwels, wat hoor ik hier allemaal, vanwaar die paniek? Dat is toch nergens voor nodig? We gaan een product erin doen en dat een uur laten inwerken en dat helpt bij de meesten, want katheder uithalen is nu geen optie dacht ik?

Sandra C. Inderdaad, geen optie voor mij, want bij het steken van katheder hebben ze mijn long geraakt waardoor ik een klaplong opdeed en daar sta ik niet meer voor te springen neen…

Eén uur later, terwijl ik ondertussen naar de stralen geweest was:

Verpleegster 1: We gaan dat hier eens oplossen é met die katheder.

Verpleegster 2: Het lukt precies niet voor bloed.

Verpleegster 1: neen, maar kan wel vloeistof in katheder inbrengen zonder druk, maar geen bloed.

Verpleegster 2: We gaan de dokter erbij halen.

Sandra C: Ik heb niet veel zin om weer afgeblaft te worden dat ik niet moet panikeren….

Verpleegster 2: OK, maar het was wel nodig want er zijn hier nog patiënten.

Sandra C: Ik ben wel geen massaproduct: ik ben een mens en mensen reageren nu éénmaal niet allemaal gelijk. Het zou makkelijk zijn moest iedereen hetzelfde zijn maar helaas zijn mensen geen massaproducten. Denk je nu echt dat ik dat plezant vind om ongerust te zijn, ik zou tekenen om rustig te kunnen panikeren....

Verpleegster: ‘stilte’

Dokter: “op vriendelijker toon”: Ik hoor dat het niet gelukt is voor de katheder, maar ik stel voor dat we hem laten zitten want we kunnen hem nog gebruiken voor chemotherapie te geven en bloedafname zal dan perifeer geboren (voor de goeie verstaanders: via de aders in de armen dus).

Sandra C: ‘stilte, geen zin om te antwoorden’

 

De bloedafname werd uiteindelijk genomen door de verpleger van de PET-scan. De PET-scan was naar mijn gevoel vlugger gedaan dan anders en al zeker geen 'whole body'. Ik vroeg het na en inderdaad het was een scan van midden hoofd tot net onder bekken. En waarom werd mijn linkerbil niet meegenomen? de bil waar ik geen kracht inhad? Mijn klein verstand kan er niet bij: de NMR rug van de dag ervoor toonde geen abnormaliteiten in de structuur van de zenuwen vanuit de rug, waarvoor eigenlijk het meest gevreesd wordt. En terwijl ik toch onder PET-scan lig, konden ze toch dat kleine stuk bil erbijgenomen hebben (een reus ben ik niet, dus een grote bovenbil heb ik evenmin) zo waren ze ook zeker dat er op de bilzenuw zelf geen activiteit was. Dus was ik terug gefrusteerd. En ik wist toen al: ook al is de PET-scan goed, ik zal nog geen rust hebben...

Op maandag 07/11/2011 mochten we dan bellen naar de prof en die vertelde dat er op het eerste zicht niets te zien was op de PET-scan maar dat dit zeker nog in detail diende bekeken te worden.

Maandag 07/111/2011, dinsdag 08/11/2011 en woensdag 08/11/2011 waren de laatste dagen van de bestraling. Woensdag zag ik nadien de radiotherapeut en die terwijl ik erbij was de afspraken liet vastleggen door een verpleegster: een afspraak voor bij de prof hematoloog op 24/11/201 en een voor bij de prof radiotherapie op 08/12/2011: nazorg. Ik vertelde dat de prof hematoloog beloofd had dat k tegen het einde van het jaar van mijn behandelingen ging af zijn, maar als de afspraak pas dan is, dat ik vrees dat het niet haalbaar zal zijn. Dat moest  ik dan maar met de prof hematoloog afspreken. Sedert al 2 X gebeld en nog niet veel wijzer geworden, maandag  14/11/2011 mogen we in de voormiddag terugbellen.... 

En oja, mijn masker, dat ik gedurende 12 sessies bestraling gedragen heb en gebruikt werd om te bevestigen op de tafel zodat ik me niet zou bewegen, mocht ik meenemen naar huis. Foto hieronder:

P101111_08.34.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

En de laatste dagen is mijn haar ook goed aan het uitvallen: voor de derde keer in één jaar tijd, maar nu vind ik het extra jammer want ik had mooie krulletjes en het stond zo dik. Ok, ik hoor jullie denken: het is toch maar 'haar': ja, het is maar haar. Het voornaamste is dat ik genees. Maar op den duur stapelen alle kleine dingetjes op  en is het niet altijd maar gemakkelijk om te blijven relativeren of om te blijven positief te zijn. 

Maar goed: ik ga nu niet meer opgeven, heb nu al zoveel doorstaan, de laatste 2 chemo's zullen ook wel lukken zeker...

En ik ga eindigen met een positieve noot: mijn rechteroog is volledig goed gekomen: geen dubbelzicht meer, geen 'piet-piraat-lap' meer op mijn bril en dat al anderhalve week. Ook in de auto of tijdens het wandelen zie ik niet meer dubbel. Dus joehoe :)

Wordt vervolgd dus..

Toe de loe,

Sandra 'die het stilletjesaan echt wel grondig gehad heeft'

12:07 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende