29-10-10

Gynae/Cardio/Chemo

Gisteren (28/10) waren er twee onderzoeken gepland: om 13u30 bij de gynaecoloog voor nazicht baarmoeder en borst omdat uit vorige onderzoeken daar toch ook iets gezien is. Vervolgens om 16u een cardiogram om te zien om hart ok is voor de behandelingen.

Deze keer at ik in cafétaria een huisgemaakte lasagne die ik terug wel lekker vond. Tegen 13u stond ik al aan de balie van de gynaecologie. Om 14u10 was het aan mijn beurt. De details van het gynaecologisch onderzoek zal ik jullie besparen ;-). Volgens dokter een bloedingscyste op eierstok dat kan voorkomen in een cyclys. Het is wel zo dat bij non-hodskin er wel gekend is dat het ook eierstok aantast, vandaar dat dit verder zal opgevolgd worden. Voorlopig wordt hier niets aan gedaan. De dokter zei ook: had ik niet geweten dat je non-hodskin had, dan zou ik zeggen dit is hier OK. Vervolgens nog een borstonderzoek: zij voelde niets abnormaal. Om toch zeker te zijn, is een NMR-scan voorzien op maandag 8/11. De mammografie van 05/11 werd geannuleerd. Nadien zei ze eigenlijk mocht dit een gewone controle geweest zijn, dan zou ik zeggen dat alles normaal is. Maar om zeker te zijn en om niets over het hoofd te zien: de NMR.

Voor de volgende afspraak hadden we nog ruim de tijd en dat was ideaal om een dessertje te gaan eten: in mijn geval een chocoladecake (toch wel nog een serieus stuk maar alles opgegegeten hoor!!).

Vandaag (vrijdag 29/10) moest ik dus om 9 uur terug bij de hematoloog: de uitslag ging bekend zijn van de Burkitt-test. We waren nog maar pas bij haar binnen of ze zei al dat door technische problemen de test mislukt was en dat ze die dus moesten terug opnieuw doen. Maar de anatomen-pathologen zeiden dat ze nagenoeg zeker zijn dat het geen Burkitt is op basis van morfologie. Vandaar dat de chemo toch vandaag zou starten (in geval van Burkitt was het eerst beenmergtransplantatie). Vervolgens zei ze dat er ook oncologisch overleg op de dienst geweest was waarbij ook mijn geval besproken is en dat er sowieso na de chemosessies geopteerd wordt om nog aansluitend een beenmergtransplantatie te doen dit eerder preventief en om hervalkansen te verkleinen. Dit wordt voorgesteld omdat het toch wel een zeer agressieve vorm is. (Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat er dan een paar traantjes gevloeid zijn: indertijd bij mijn moeder was beenmergtransplantatie het laatste redmiddel en is zijn ook gedurende die opname overleden, maar nu zou het eerder preventief zijn). Verder werd uitgelegd dat na 3 behandelingen chemo er opnieuw een PET-scan zal genomen worden: deze scan zal belangrijk zijn want dan zal gekeken worden hoe de chemo zijn werk doet. Eveneens werden de nevenwerkingen uiteengezet en ja, binnenkort zal je me misschiens zien als langharige blondine... ;-p.

Dat is het voorlopig weer wat, momenteel lig in dagkliniek met infuus en is de chemo lopende. Dus vanaf nu gaan we er een lap opgeven!!!

 

11:12 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (14) |  Facebook |

25-10-10

'Beest' heeft een naam

Deze namiddag om 14u had ik een afspraak bij de hematoloog. Zoals gewoonte waren we tijdig (lees: veel te vroeg) en besloten we om terug in de cafetaria te eten: ik koos voor de dagsuggestie kipreepjes op indische wijze (gewokte kip met zoetzure saus en rijst dus) en als dessertje een chocomousse. Vooral dat laatste viel in mijn smaak.

Om 13 u stonden we al aan de balie van de dienst hematologie/oncologie. Een half uur later werden we al in het kabinet van Dr. Vrelust geropen. Onmiddellijk werd de diagnose bevestigd dat het om een lymfoon ging. Alles wijst in de richting van een non-hodskin: wel een agressieve maar dat wisten we al gezien de korte tijdspanne dat alles zich situeert. Voornaamste wat gezegd werd is dat het om een behandelbare gaat! Hoogstwaarschijnlijk gaat het over een 'difuus' lymfoon maar je hebt ook nog iets van een Burskin (of iets dergelijks). Uitsluitsel hierover is er donderdag. Maar men gaat er momenteel van uit dat het 'difuus' is en de behandeling zou bestaan uit o.a. cortisone (vandaag al mee gestart) en chemo: gepland eerste sessie nu vrijdag. Vervolgens zou om de 2 weken één dag chemo in de kliniek voorzien worden. In totaal 6 sessies en dat zou zonder opname in kliniek zijn: wel om de twee weken één dag daar verblijven. Als het toch 'Burskin' blijkt, dan is er wel opname en zou eerst gestart worden met beenmergtransplantatie. Maar zoals gezegd: wordt nu gedacht aan het eerste nl. 'difuus' met start chemo nu vrijdag. Na 3 sessies wordt dan terug een PET-scan genomen om te zien hoe de chemo zijn werk doet.

Er moeten sowieso wel nog een aantal onderzoeken gebeuren: ze hebben iets gezien in baarmoeder en ook in de borst. Om alles uit te sluiten en niets over het hoofd te zien moet ik donderdag naar de gynaecoloog en volgende week vrijdag voor een mammografie. Verder willen ze ook een cardiogram van mijn hart nemen om te zien of ik de chemo om de 2 weken wel zal aankunnen. Dit wordt ook op donderdag genomen. En vandaag hebben ze ook al een beenmergpunctie genomen: d'er zijn aangenamere dingen dan dat maar viel eigenlijk wel mee... (ben een beetje een trunte soms ;-p).

Voor het overige moet ik minimum 2 liter water per dag drinken (geen probleem voor mij), een pilleke voor de nieren en een pilleke voor de maag.

De pijnpleisters voorlopig hun ding laten doen: maar heb momenteel een allergische uitslag op buik en rug dat nogal jeukt, vermoedelijk een allergie tegen de morfine.

Voila, dat is het zowat: het gevecht kan beginnen.

I'll be back!!!

 

 

17:29 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (19) |  Facebook |

21-10-10

verdomme...

Gisteren (ca. 12u) mochten we (wouter, mijn vader en ik) dus naar de prof voor de uitslag van de biopsie. Wat we daar te horen kregen was heel slecht nieuws. Er zijn op verschillende plaatsen uitzaaiingen: schouder uiteraard, een aantal plaatsen in rug, bekken, arm en ook borst.  In eerste instantie waren nog niet alle resulaten binnen van de biopsie, daarvoor was het nog wachten tot s'avond. Er werden wel een aantal mogelijk pistes voorgesteld: één was een type bottumoren waar ze feitelijks niets kunnen tegendoen omdat de enige wapens messen zijn (wegsnijden) en er dus al heel wat uitzaaiingen zijn waar men er niet aankan, één tweede mogelijkheid was dat het misschien afkomstig was van de borst aangezien daar ook iets was gezien: dan zou ik onmiddellijk naar gynaecoloog doorverwezen worden,  een derde mogelijkheid was dat om iets hematologisch (bloedziekte) ging en dan is er de mogelijkheid van chemo. s'Middags was er nog geen uitsluitsel over wat..... Hij zei ook dat hij niet twijfelde dat ik veel zeer had aan rug en bekken sedert paar dagen, als hij de botscan zag. Hij schreef me pijnklevers voor en ik vroeg ook iets om te slapen: wat ik deze keer wel kreeg. En ik vroeg hem wat nu nog het beste voor mij kon zijn: dan zei hij hopen dat het iets hematologisch is, want met chemo staan ze al heel ver. Zo trokken we naar huis: zonder courage,....en wachtend tot s'avonds.

s'Avonds kreeg ik dan telefoon van de prof rond 19h die zei dat het in de richting gaat van een lymfoon en dat is hematologisch, dus chemo zei hij. Hij zou vandaag contact opnemen met de prof hematoloog en mij vandaag rond 10 u terugbellen. Hopelijk mag ik vandaag nog langs bij hem en kan er direct in actie geschoten worden.

Wat de pijn betreft? wel, de pijnklevers liggen erop van gistern rond 18u30 maar heb tot op heden nog heel veel pijn. Op de pijnklevers staat ook dat het wel één dag kan duren vooraleer de klever volop werkt. Het zijn klevers die om de drie dagen dienen vervangen te worden. Ik ben vandaag dan ook nog opgestaan met pijn in de knie: maar geen normaal zeer, enfin.... vermoedelijk zal er daar ook wel iets zitten.

Het slaappilletje dat ik kreeg: had enorme pijn toen ik in bed lag en heb nog lange tijd wakkergelegen maar heb wel geslapen tot 8u15' en dat was al lang geleden dat ik toch nog eens lange tijd aan één stuk doorgeslapen heb.

Aan de mensen die gisteren sms'ten, belden,.... sorry, maar ik kon gisteren niet antwoorden. Vandaag is een nieuwe dag en ik hoop dat ik spoedig naar de hematoloog mag en dat het gevecht kan beginnen!!

Kleinie update: op maandag 25/10 om 14 u mag ik naar hematoloog, kan niet vroeger omdat momenteel nog volop bezig met onderzoek en ze willen dat alle resulaten binnen zijn.

 

09:17 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (28) |  Facebook |

14-10-10

Week van de onderzoeken

Deze week was het dus de week van de onderzoeken.

Maandag waren we tegen de middag in Antwerpen waar Wouter een hapke in de cafetaria kon eten en genieten van zijn bresseliennetaartje terwijl ik toekeek want ik moest nuchter zijn voor mijn PET-scan met radioactieve suiker. Om half één stond ik op de planning maar er was een probleem met de eerste lading radioactieve stuff zodat er nieuwe moest toekomen. Hierdoor was er dus een beetje vertraging. Rond 12h50 werd mijn naam toch afgeroepen en werd ik naar een apart lokaaltje gebracht: infuus gestoken en een tijdje later zeiden ze: nu de radioactiviteit en dan mag je zeker het eerste kwartier niet lezen en best stilliggen. Op hetzelfde moment geven ze u ook een plasmiddel om zo uiteindelijk alle producten via de urine te verwijderen. Na een klein halfuurke kon ik mij absoluut niet meer houden en liep (lees: wandelde) ik naar het toilet. Nog geen kwartier later van t'zelfde. Na ongeveer een uur aan de infuus gelegen te hebben, kwamen ze me halen voor de scan. De scan zelf duurt dan slechts ca. 12 minuten. Eerst wordt je volledig gescand (de tafel waarop je ligt beweegt vlug heen en terug door de scanner). En vervolgens wordt je om de 1,5 minuten een stukje dieper in de scanner geschoven (automatisch natuurlijk ;p).

Het was ongeveer 14h15' toen ze hun fiat geven: ik had stilgelegen en de scan was gelukt :)) (ja, ja, ik kan stilliggen ongelooflijk hé). Daarna was het onmiddelijk twee verdiepingen hoger voor de CT-scan van buik en longen. Ik was daar rond 14h25' en mocht nagenoeg onmiddellijk binnen. Ik had nog net 1/4de van een eierkoek in mijnen mond gestoken toen ze me kwamen halen: ik had vooraf gevraagd of ik mocht eten want ik kreeg toch al serieuze honger. Maar de mevrouw die me kwam halen, bekeek me vies en zei dat het toch niet goed was dat ik gegeten had want dat het niet ideaal was voor CT scan van buik. Enfin, daarna werd ik bij een andere verpleger gedropt die dit relativeerde als zijnde: zolang ge geen 7 gangenmenu ophebt.... Daarna terug een infuus in mijn aders (nu in de pols) met contrastkleurstof en de verpleger gaf informatie over de eventuele bijwerkingen nl. gloeien, slechte smaak in de mond en het gevoel te plassen. Hij vertelde dat de meesten wel het gloeien hebben maar dat er ook waren die niets voelden. Tijdens de scan zelf moest je  nu en dan diep inademenen en adem inhouden. En plots hoorde ik dan klik en direct erna gloeide ik, had een slechte smaak en deed ik het in mijn broek (het gevoel want was niet zo). Maar na een paar minuten volledig over. In totaal ben ik zo'n 15' binnen geweest.

Op dinsdag moest ik naar pre-operatief onderzoek: ik diende een vragenlijst in te vullen (allergieën, voorgaande operaties, medicatie, ...enz.) en dan kwam ook nog de anesthesist erbij, die wat meer uitleg gaf over de verdoving en het verloop van de dag bij een opname. Eerlijk gezegd: om hiervoor van en naar Antwerpen te rijden, dat vind ik toch wat erover. Maar soit, het hield ons wel wat bezig... ;) Het voornaamste dat ze verteld had was dat ze geen middel ging gebruiken om misselijkheid tegen te gaan, om zo eigenlijk te kunnen zien of ik tegen de verdoving kon of niet.

Donderdag: de dag van de biopsie onder volledige narcose. Brr brr stress had ik er wel wat voor. Tegen 8h moesten we er zijn, dus vertrokken we om 6h zodat we zeker op tijd zouden zijn want we hadden niet echt een idee van de files. Het verkeer was druk, maar we konden doorrijden en waren er al tegen 7h (jaja, ik weiger om te laat te komen ;p). Nog even op het gemak in de inkom gewacht: Wouter een potje koffie (vanuit de automaat). Nog geen vijf minuten later zag ik een bekende wandelen en hij zwaaide even naar mij. Jawel, het was Prof Somville, die bij mij de biopsie zou nemen. Ik had hem enkel vorige week donderdag gezien: toen was hij in chirurgische groene kledij en nu was hij in gewone tenue: dat was toch even goe kijken wie dat het was hoor. Soit, het stelde me wel al op het gemak dat hij er al was. Rond 7h30 was ik ingeschreven in de dagkliniek: ik lag op een kamer voor vier. Ik stond gepland als vierde en de prof begon te opereren om 8h werd mij verteld. Dus ik had wel even tijd. Toch werd ik rond 9u al afgehaald: ik hoorde dat ze de planning wat veranderd hadden en dat ik zo vroeger op de planning kwam. Niet erg, zo was ik er ook rapper van af. De infuus voor de verdoving was nog even spannend: een stagiair mocht blijkbaar een poging ondernemen maar hij doorprikte mijn ader. De toezichter bevestigde wel dat ik goeie aders had maar....  zo kwam de infuus op de bovenkant van mijn hand. De rest verliep vlot en bij het wakkerkomen rolden de tranen over mijn wangen. Ook bij een vorige operatie had ik dit. Ik kreeg een pijnstiller en werd naar mijn kamer gevoerd waar Wouter blij was mij terug te zien (en vice versa ook). Ik verwachte misselijkheid maar die kwam niet: in tegenstelling: ik had reuzehonger en kreeg slechts 3 witte sneedjes brood (veels veels te weinig). Gelukkig had Wouter voor een extra koekske gezorgd (Balisto paars mmmmmm). Ik voelde me goed en wilde naar huis maar ik moest nog wachten op een brief voor de huisarts. Ook ontving ik een datum van afspraak met Prof Somville: woensdag 20 oktober om 11h15' zal ik het weten: dan zullen alle resulaten van de onderzoeken gekend en samengelegd zijn.

Toen ik thuiskwam, kwam ook net de huisdokter (Dr. Debo) op bezoek: ik gaf hem de brief en zei er onmiddellijk ook bij dat ik niet wil weten wat erin staat of wat het resulaat van de scans is, omdat ik liever alles in één keer wil weten nl. op woensdag 20 oktober. Dit om te vermijden dat ik nu al terug zit te piekeren tot woensdag en dan liever direct weet wat en hoe aan te pakken.

Voila, dat was zo wat de samenvatting. Volgende update volgt vermoedelijk op 20 oktober.

 

20:02 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (14) |  Facebook |

10-10-10

Diagnose ...

Deze blog heb ik omgevormd: heel veel mensen vragen mij om hen op de hoogte te houden maar om telkens zelf iedereen persoonlijk te bellen en telkens hetzelfde verhaal te moeten doen, vraagt voor mij veel energie. Ik heb liever dat ik gebeld wordt of dat jullie langskomen dan dat ik zelf iedere keer hetzelfde verhaal moet doen en als jullie dit blogje volgen dan zullen jullie weten, wat er precies gebeurd. Voor alle duidelijk: alle telefoontjes en bezoekjes zijn meer dan welkom!! In principe ben ik ganse dagen thuis en ik babbel nogal graag zoals jullie weten ;-p. Dus iedereen meer dan welkom :-). Hier komt mijn verhaal:

Sedert 11/07/2010 heb ik last van een schouderpijn: die dag had ik tijdens de 6-urenloop van Aalter sponzen aangereikt en de huisarts ging er op 15/07/2010 van uit dat het om een ontsteking van de schouder ging. Op 26/07/2010 naar het UZ-Gent geweest waar foto's gemaakt werden en die ook zeiden dat het onsteking van de rotator-cuff pezen ging: pezen die allemaal op het schouderdak toekomen. Er werd mij 2 weken huisarrest voorgeschreven waarvan ik maar 1 week volhield en de tweede week al naar mijn baas belde dat ik liever terug zou werken :-). Een echte ambtenaar ben ik :-). Op 09/08/2010 terug naar UZ Gent waar ik een cortisonespuit van Prof. De Wilde kreeg. De cortisonespuit hielp wel qua pijnbestrijding maar naar bewegelijkheid van mijn arm niets. Onmiddellijk een afspraak gemaakt met Dr. Petré (ziekenhuis Izegem) waar ik moest wachten tot 23/09/2010 om op consultatie te gaan. Inmiddels terug naar UZ-Gent op 09/09/2010 om te kijken hoe het na de cortisonespuit ging. Intussen begon de pijn terug erger te worden (mede ook door het uitwerken van de cortisone). Opnieuw foto's waaruit Prof DeWilde van UZ-Gent besloot dat het om een Os Acromiale ging oftwel een niet volgroeid schouderdak. Hij zei dat ik ermee moest leren leven en dat het ook nog maar enkele maanden was dat ik schouderpijn had en dat dat in hun termen nog kort was.

Op 23/09/2010 mocht ik dan naar Dr. Petré (ziekenhuis te Izegem) waar ik de foto's toonde die genomen waren in het UZ Gent op 26/07/2010 en 09/09/2010: hij vermoedde een botcyste en raadde aan om zo snel mogelijk een NMR te laten uitvoeren. Dit ging door op 30/09/2010 waar ik na 10 minuten in de machine te liggen er terug uitgehaald werd om kleurstof in te spuiten en er terug voor 10 minuten onderlag. 's Anderdaags kreeg ik telefoon van het secretariaat van Dr. Petré met de vraag of ik om 13u wou langs gaan en dat Dr. Petré uit de operatie zou komen om mij dan te zien. Toen wist ik: hier is iets niet goed aan de gang.... In de voormiddag nog naar de huisarts geweest die de uitslag opvroeg en zei 'Oei' waarna een stilte en niet goed wist wat te zeggen. Het bleek dus om een tumor te gaan. Dr. Petré vertelde in de namiddag dat de specialisten voor het behandelen van bottumoren in Leiden (Nederland) zitten maar als buitenlander geraak je daar niet binnen en het ziekenhuis die ermee samenwerkt is UZ Antwerpen. Hij zou contact nemen met Prof. Somville (UZ Antwerpen) om zo vlug mogelijk een afspraak te maken.

Op 7/10/2010 ben ik dus bij Prof. Somville geraakt (wat nog wat voor verwarring zorgde aangezien het secretariaat van Prof Somville niet op de hoogte was, omdat de afspraak tussen Dr. Petré en Prof Somville rechtstreeks gemaakt was). Nu komt een periode van onderzoeken om uit te maken wat het precies is en of er al dan niet uitzaaiingen zijn. Bloed werd reeds op 07/10/2010 afgenomen. Volgende week is week van onderzoeken: maandag 10/10/2010: PET-scan (met radiactief suiker en vervolgens scan van gans mijn lichaam van teen tot hoofd) gevolgd door CT-scan van de buik en CT-scan van longen. Hierna zal ik algauw weten of er al dan niet uitzaaiingen zijn. Dinsdag: pre-anesthesie onderzoeken en vervolgends donderdag 14/10/2010 biopsie onder volledige narcose (maar wel in dagkliniek: dus in principe 's avonds thuis). De resultaten van de biopsie duren ca. 6 dagen.

Dus nu is het hoopvol afwachten en ik vroeg aan de Prof Somville of er ook nog iets positiefs is: hij antwoordde hierop: 'Als er te opereren valt en dat is afhankelijk over welke tumor het gaat, dan is het een plaats die ik zie zitten om te opereren maar weet dat je schouder er niet meer als een schouder gaat uitzien en ook zal ik beperkingen blijvend hebben'.

En te bedenken dat ik een tweetal weken nog een 20 km liep op gemak weliswaar en in een ietwat verkrampte houding maar toch....

Vanaf nu neem ik dag per dag en probeer ik van elke dag te genieten.

Ik kan me inbeelden dat voor velen het moeilijk is om te reageren hierop; ik kan enkel zeggen dat ik er heel open en rechtuit mee omga. En dat je niet bang mag zijn om 'iets' verkeerds tegen mij te zeggen, probeer zo normaal mogelijk te doen (ik kan zeker begrijpen dat dat ook moeilijk is hoor) en aub hou jullie niet in. Ik heb liever veel mensen rondom mij te horen en te zien dan niemand te zien. De steun betekent heel veel voor mij.

Hopelijk kan ik in een volgend blogje iets van positief nieuws schrijven.

 

13:24 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook |