02-12-10

Iets die blijft hangen in mijn hoofd....

Er is nog iets die blijft hangen in mijn hoofd... Dinsdag 30/11 moest ik dus naar de huisdokter voor mijn spuit voor de witte bloedcellen en mijn huisdokter zegt: het is ongelooflijk dat er nu op de pet-scan niets meer te zien is, als je dan weet waar het zich allemaal uitgezaaid heeft. En prompt op zijn scherm verschijnt het verslag van mijn hematoloog/oncoloog die het eind vorige week ontving. Ik zei onmiddellijk: ik wil het niet weten waar het zich allemaal manisfesteert... maar ik zag op zijn scherm waar hij met de muis aan het scrollen was naar beneden dat er op 3/4de van een A4 blad woorden met komma's vermeld waren: de opsomming van locaties. Ik kreeg rillingen van kop tot teen (en zelfs de weinige haartjes op mijn hoofd stonden recht ;)). Ik weet dat er uitzaaiingen zijn in: schouder, bovenarm, paar plaatsen rug, bekken en knie, maar euh deze opsomming is begot maar één zin i.p.v. 3/4de van een A4 blad, maar zij zullen de plaatsen wel beter omchrijven ook ;). Het enige wat ik vroeg is of het niet in mijn organen zat, waarop hij neen zei. Het klinkt misschien raar maar voor mij is dit enigzins een geruststelling.

Op 15 juli had ik bij de huisdokter mijn bloed laten controleren (want ik had begin julli een verrekking opgelopen aan mijn linkerschouderspier en vanaf 11 juli dan mijn pijnlijke rechterschouder na een dagje sponzen aangeven aan de ultralopers '6 uur van Aalter' en had daar bovenop nog een virale infectie op mijn huid van mijn buik: kortom: ik was er niet gerust in...toeval werd toen gezegd...). Hij overliep de bloeduitslag van 15 juli nog eens met mij: dat er op dat moment in mijn bloed geen enkel teken was dat er iets met mij aan de hand was: mijn bloed was perfect met uitzondering van ijzertekort (maar als sportende vrouw is dit niet abnormaal). Hij had nog een paar extra dingen gecontroleerd en hij zei: normaal zou je verwachten dat, als je weet dat dit in je lichaam zat, dit in je bloed zou te zien geweest zijn. En dan drie maanden later zit het uitgezaaid op diverse plaatsen.... Een agressief beestje dus...

Mijn grootste bekommernis blijft de beenmergtransplantatie met net ervoor de zevendaagse zware chemokuur. Want dit doet me telkens onmiddellijk aan mijn moeder denken. Mijn moeder is rond haar 39ste beginnen ziek worden: wat ik mij ervan herinner (want het is toch zo'n 24 jaar geleden) is dat zij een hardnekkige verkoudheid/bronchitis had die maar niet verbeterde en dat er zich plots ook ter hoogte van haar hals een gezwel merkbaar was. Na biopsie bleek het om Hodskin te gaan en na verder onderzoek herinner ik me stadium 3 (tot in de buik). Ik was toen rond de 14 jaar (nu ben ik er 38 jaar) en veel werd er niet over verteld: ik herinner me verder nog de eerste hospitalisatie in het ziekenhuis van Torhout en vervolgens het haarverlies. Voorts herinner ik mij ook dat zij chemokuren had waar ze een dag misselijk van mas, maar nadien terug de moedige vrouw, die ook steeds courageus was en dan ook altijd voor ons klaarstond en echt alles deed. Ze toonde niet dat ze zich slecht voelde, ze bleef nagenoeg de ganse tijd voor ons (de kinderen toch) opgewekt. Ik herinner me de periode waar ze haar 'haar' terugkreeg en het zelfs wat krulde in het begin, hoe ze daar trots op was op haar nieuwe haar. En daaropvolgend terug het herval met meedere malen tweedaagse opnames in het UZ van Leuven. En na ongeveer vijf jaar strijd was er nog één behandeling dat ze wouden probeerden: de beenmergtransplantatie: wat ik me er van herinner is dat op voorhand wel gezegd was dat het erop of eronder was. Er dienden in die periodes ook bloedplaatjes (verse) gegeven te worden: iedereen van de familie, vrienden, kennissen werd opgetrommeld en nagekeken of ze konden bloedplaatsjes geven. Ik was de enige in het gezin die grote aders genoeg had en waar ze het wilden proberen maar na 2 sessies zeiden ze dat ik niet langer geschikt was: het duurde te lang, mijn aders waren nipt niet groot genoeg (ze tapten langs de ene kant je bloed af en namen de bloedplaatjes uit je lichaam en langs andere arm kreeg je dan de rest van je bloed terug met nog een bloedstollend middel). Die laatste periode van beenmergtransplantatie blijft voor eeuwig in mijn hoofd hangen: ze lag in een isoleercel en je mocht niet bij haar binnen: je kon haar wel zijn door glas en via telefoon met haar spreken. De cortisone had haar hoofd bolvormig gemaakt en ze had nagenoeg onmiddellijk last van ontstekngen in de mond (met bloed tussn tanden...)... Na enkele weken kreeg ze longontsteking en op een dag werden we geroepen dat we onmiddellijk moesten gaan: een openhart operatie hadden ze nog uitgevoerd: ze leefde nog maar lag volledig aan de machines met nagenoeg geen hersenactiviteit meer. Ik was toen 19 jaar, na een strijd van 5 jaar kon ze eindelijk rusten. Mijn grootste nachtmerrie was dus 'kanker' krijgen...

En als ik dan bedenk dat dit voor mijn vader de tweede keer is dat hij dit moet meemaken ... Dit mag absoluut niet op dezelfde manier eindigen. Terug de positieve noot nu: na twee chemosessies zien ze  niets meer op de pet-scan, dit wil natuurlijk niet zeggen dat het beest al weg is, de scan heeft natuurlijk ook maar een bepaalde gevoeligheid maar het is wel degelijk een feit dat het beest aan het plooien is. We zijn op de goede weg!!! Ik voel me echt goed: ik kan het echt niet geloven dat ik zo ziek ben, mijn lichaam voelt goed aan.

Ook wat mijn moeder betreft: dat is twintig jaar geleden en bij haar was het een laatste poging. Bij mij is het een preventieve behandeling om mijn hervalkansen te minimaliseren. Dit is toch een heel andere benadering. Ook zal dit bij mij nagenoeg aansluitend na deze 6 chemosessies doorgaan. In tegenstelling tot mijn moeder die toen al bijna vijf jaar de éne kuur na de andere kreeg en haar lichaam dus al zwaar ondermijnd had. Dit en het feit dat we twintig jaar verder zijn en dat mijn organen niet aangetast waren (vandaar voor mij de geruststelling die ik in het begin vermeldde) en vooral ik wil leven!!!

Ik ga eindigen met een spreuk van mémé (grootmoeder van Wouter die weldra 90 wordt): Slecht gaan blijft niet duren.  Ze heeft nog van die oude wijze woorden, maar die houd ik voor een volgende keer :).

Mijn spreuk is: het moet en zal!

Toedeloe

Sandra

 

09:11 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

Commentaren

Ik ga je spreuk onderschrijven: "het moet en zal". Heel veel sterkte gewenst!

Gepost door: Tiny | 02-12-10

Het is niet zo verwonderlijk dat ze bij een routine bloedonderzoek niets abnormaals zagen in je bloed in juli. Enkel goed nieuws dus want moest de kanker uitgezaaid zijn in de organen zoals lever en nieren dan gingen ze het wel gezien hebben. Er bestaan tumor-markers maar die behoren niet tot een routine bloedonderzoek. Die zijn ook specifiek en worden enkel aangevraagd ter bevestiging van een sterk vermoeden of een diagnose of voor opvolging tijdens de chemo.
Ik weet zeker dat het bij u de goeie richting uitgaat. Hou je taai zou ik zeggen ;-)
Ik begrijp ook dat het voor je vader enorm emotioneel moet zijn. Net of hij terug in een nachtmerrie terecht is gekomen. Ik ken hem niet maar zeg hem maar dat hij veel goede moed mag hebben. Volgens mij reageer je heel goed op de therapieën en dit kan alleen maar goed nieuws met zich meebrengen.

Gepost door: Spencerwoman | 02-12-10

Veel sterkte, en inderdaad het moet en zal.

Gepost door: luc | 02-12-10

Voila !!!! HET MOET EN ZAL ! zo kennen we je ! Toen ik je log las ,herken ik veel van je mama in jou ,en ik wil daarmee zeggen : klaar staan voor iedereen gelijk op wat voor moment zelfs nog toen ze ziek was stond ze paraat voor haar gezin,pracht van een vrouw net zoals jij ...er is ook een citaat die zegt "Je ben pas heengegaan als ze je vergeten zijn" wel ....

Gepost door: Katrien | 02-12-10

het is normaal dat je de vergelijking maakt met wat er met je mama is gebeurd, maar zoals je zelf al zegt: de medische wetenschap staat ondertussen gelukkig al een pak verder! Het komt dus gewoon goed bij jou!! Het moet en zal! :-) Nog veel sterkte!!!

Gepost door: Ruthje | 02-12-10

Gij kunt een mens goed doen verschieten he ;-)ge zijt goe bezig Kus van ons
Eric en Annick

Gepost door: Eric | 02-12-10

Dag Zus,

Ik begrijp maar al te goed de muizenissen in je hoofd. Ik heb namelijk ook flashbacks. Maar inderdaad de beenmergtransplantatie vindt nu plaats in het begin van de behandeling en niet als een soort ultieme wanhoopspoging.

Blijf positief denken, de beesten moeten eraan.

Groeten Kris

Gepost door: Kris Cauwels | 04-12-10

Dag Sandra,

We kennen mekaar enkel van die paar keren dat ik vroeger met een aanbestedingsdossiertje naar de milieudienst van Deerlijk kwam. Maar ze zijn me wel blijven hangen omdat ik je wel héél vriendelijk en sociaal vond. Pas jaren later hoorde ik dat je de zus van rrt-collega Kris, en dus ook nog eens sportief bent ook .
Hoe het nu op vandaag met je is weet ik écht niet.
Jouw ijzersterke blog wordt door velen gelezen maar hoe graag velen het wellicht zouden willen doen, het is niet iedereen gegeven om daar reacties op te geven. Ook mij niet trouwens. Dit is dan ook de eerste keer. Enkel om ook van mijn kant eens te benadrukken dat het écht wel meer dan de moeite is om er verder goed voor te vechten. Voor jezelf in de eerste plaats maar ook voor die zeer velen die jou zo genegen zijn.
Ik wens je met mijn familie straks een goeie Kerst-en Nieuwjaarsperiode toe.
Dominiek & Tine Schrauwen , Ruddervoorde

Gepost door: dominiek schrauwen | 17-12-11

De commentaren zijn gesloten.