28-12-10

Ik zie dat...

Maandagmorgen stond ik op en voor het eerst geen hese stem... en de hoop steeg dat mijn chemo nr. 5 zou doorgaan :). Zondag had ik nog een ganse dag een loopneus gehad (figuurlijk) en bij het opstaan een zeer hese stem. Voor alle zekerheid: mijn menthollekes en strepsils mee in de sacosse ;) (en euh ze zijn geplunderd intussen ;p, zodat we toch maar met een heldere stem bij de dokter zouden komen :)).

De avond voordien hadden we naar het weerbericht (en ook wel naar De Pappenheimers) gekeken en er waren spekgladde wegen voorspeld want de dooi zou weer aanvriezen. Rekening houdend dat het verlofperiode is, hadden we beslist om half zeven te vertrekken. Het ging vlot onze rit naar UZ Antwerpen: weinig verkeer en geen gladde wegen te bespeuren (althans zeker niet op de snelweg, op de secundaire wegen was hier en daar wel een gladde plek te zien). Wederom werd ik aan de draaideur afgezet door taxi Wouter :) en terwijl hij de auto parkeerde, merkte ik Christel op (waar ik al twee keer in dezelfde kamer bij gelegen had). Ook zij was tijdig vertrokken en dus ruim op tijd aangekomen. We kletsten wat bij en zo was het vlug 8u en konden we ons inchecken op de dienst. De spanning bij mij steeg wat: de menthollekes vlogen erdoor ;).

Algauw werd ik geroepen voor de bloedafname: rechterarm wordt mijn chemo-arm voor de resterende 'ambulante' twee chemo's. Voor deel 2: zware chemo en stamceltransplantatie zal een katheder gestoken worden. Dus rechterarm werd behoedzaam bekeken en ik zei normaal wordt het infuus in de plooi van de elleboog gestoken. Zij merkte iets lager nog een goeie ader en zei: we zullen die proberen dan sparen we de andere wat en ben je ook wat mobieler. Ik vertelde ook dat ik een virale infectie opgelopen had vorige week en dat het dus nog een beetje spannend ging zijn of mijn chemo doorging of niet. Maar alleszins ging ik deze keer wel een botversterker krijgen: dus de infuus zou sowieso zijn nut hebben. Om 8u15 zat alles op zijn plaats ;). En was het wachten tot 9u30.

Afb015[1].jpgTussendoor gingen we naar de drinkruimte waar er koffie, thee en water à volonté voor de opnamepatiënten en bezoekers te vinden is. Hiernaast een foto van mezelve in die drinkruimte. Zoals je merkt, had ik voor de gelegenheid een kleedje aangedaan (on-line geshopt bij La Redoute): het zijn niet voor niets feestdagen ;p.

Tussendoor ging ik op bezoek bij Christel die al geïnstalleerd was op haar kamer. Iets later kwam haar kamergenoot binnen en ging ik terug naar de drinkruimte om te genieten van mijn groene thee :).

Tegen 9u15 gingen we terug naar de wachtzaal en algauw ving ik een glimp op van mijn dokter. Toch was het nog een kwartier wachten alvorens ze ons bij haar riep.

Haar eerste woorden: Ik zie dat ... het infuus er al in zit en dat je dus voor de chemo gaat :). En ik vroeg: is mijn bloed goed. Ja, je bloedwaarden zijn prima: witte bloedcellen 8500 en hemoglobine 12,2 en dat is prima! Dus chemo gaat door vroeg ik. Ja zei ze maar ik ga toch eerst nog even luister naar de longen. De longen waren zuiver, alleen nog een lichte rode keel, maar OK voor chemo. Joepie :). Het is wel een beetje vreemd om blij te zijn dat je chemo krijgt, maar als je het dan toch moeten krijgen, dan liefst zo rap mogelijk zonder uitstel! Bij het buitengaan wenste de dokter mij toch een goed eindejaar en al grappend zei ze: met de cortisone zal je lang kunnen doorgaan op eindejaar. Ja, dat zal geen probleem zijn zei ik, nu al wetende dat ik terug slapeloze nachten zal tegemoet gaan...

Daarna terug naar de dagopname en deze keer kamer 3 aan het venster. Kort erna mijn 'zyrtec' pilleke tegen allergische reactie op het lichaamsvreemde eiwit en een zakje 'botversterker'. Alles ging vlot na elkaar, het éne na het andere werd eraangehangen. De dame met het blaadje voor het middagmaal kwam binnen en lachte: aha, jouw kennen we, jij bent diegene die veel kan eten .... ;). Ik heb mijn naam blijkbaar al gemaakt daar ;), ik profiteerde ervan om te vragen of ik terug extra beschuiten kon vragen, aja, als ik toch de naam heb, kan ik er zowel van profiteren en dat was geen probleem zei ze en je mag ook 2 stukken fruit hebben: dat werden kiwi en appel. Mijn keuze viel deze keer op sandwiches i.p.v. boterhammen: want die boterhammen op den duur heb je dat ook wel gehad hoor. Iets later kwam het middagmaal er al aan: de soep met de beschuiten (3 stuks) gingen vlotjes binnen. Daarna mijn natuuryohurt, iets minder vlot omdat ik dit eigenlijk niet zo graag lust, zo puur natuur (zelfs geprobeerd met wat confituur maar toch niet echt mijn ding). De sandwiches, daar had ik naar uitgekeken maar was toch teleurgesteld: er zat nogal veel boter op en als er nu iets is wat ik niet lust (naast vanilleijscrème en slagroom;p) dan is het boter. Wouter was intussen een lekker belegd broodje aan het opsmullen .... volgende keer mag hij ook zo'n broodje halen voor mij :) (bij deze weet hij het al :)). De stukken fruit daarentegen waren heerlijk. Intussen was mijn prechemo aan het lopen en tegen 3 uur zat dit erin (één uur vroeger dan de vorige keren). Dit was het signaal dat het tijd was voor een dessertje: wouter werd naar de cafetaria gestuurd voor een rijsttaartje en een balisto (gele). Zelf nam hij een Breselliennetaartje. Mijn rijsttaartje had nog lichtjes warm en was heel lekker.

Rond 17u15 was het afgelopen en konden we huiswaarts rijden. Dat was de eerste keer dat we zo vroeg konden vertrekken. Eens thuis was er nog soep en lasagne voorzien. De zalmlasagne moest ik halfweg staken, mijn maag deed wat raar en dit duurde de ganse avond. Dus voor het eerst last aan mijn maag: help! Maar geen paniek want deze morgen is de maag alweer tip top in orde en mijn ruim ontbijt (hoofdzakelijk muesli met yohurt) zit erin en geen enkel last van een pruttelende maag. Straks koffie met een koekske ;p.

Op naar chemo 6 en dan is deel 1 afgerond: eerst nog op 3 januari een tussentijdse controle met bloedafname en normaal op 10 januari mijn laatste 'ambulante' chemo.

Toedeloe,

Prettige feestdagen!!

09:01 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

24-12-10

4 russen

Ja, ook de virussen hebben mij gevonden: ik steek mij nochtans goed weg in mijn huis...

Woensdagavond net voor het slapengaan, voelde ik al een embetante kriebel in de keel. Die kriebel gepaard gaande met slijmvorming hielden me de ganse nacht uit mijn slaap. Donderdagmorgen om 6 uur dan maar opgestaan met keelpijn en om 7u15' naar de huisdokter gebeld want voelde me mottig. De huisdokter was net op ronde en zo kwam hij bij mij aan tegen 8u. Het verdict was: ik hoor toch irritatie aan de bovenste luchtwegen en alzo werd de diagnose dus: virale infectie van de bovenste luchtwegen (of simpel gezegd een 'valling'). Maar omdat ik chemo-patiënt ben, wilde hij ook wat bloed afnemen om te zien naar mijn witte bloedcellen. De resultaten zouden in de namiddag gekend zijn. Hij schreef wel al een hoestsiroop en nog iets ontsmettend voor de keel + neus voor. 

Zo begaf ik me dan iets later op glad ijs, letterlijk dus, met de auto op baan naar de apotheek. Voor mij een belevenis, gelukkig voor mij is er een apotheel op ca. 500 meter van mijn deur. Nadien belde ik naar mijn dokter van het UZ Antwerpen die direct al zei dat ze zich feitelijk geen zorgen maakte in de bloedwaarden aangezien deze bij mij steeds al stabiel bleken te zijn. Ik had 's morgens ook geen koorts en dat was het voornaamste. Mijn koorts moet in de gaten gehouden worden.

Mijn volgende chemo (nummer 5 intussen) is voorzien maandag maar wordt uitgesteld indien:

- meer dan 37,5°C gemeten wordt;

- witte bloedcellen < 1000 zijn, waardoor ook preventief antibiotica zou gegeven worden.

In de namiddag, rond 15u, was mijn huisdokter terug met de bloedresulaten: het is goed zei hij onmiddellijk. De witte bloedwaarden (de segmenten) staan op 5.300  en dat is zeker voldoende. Nadien terug met mijn dokter in UZ Antwerpen gebeld, die bevestigde dat in principe mijn lichaam het virus moet kunnen overwinnen. En zelfs als de chemo nr. 5 een week uitgesteld wordt, dan zit ik nog in het 'normale' stramien van om de 3 weken een chemo i.p.v. om de 2 weken zoals in mijn geval (de 'niet-gewone' gevallen ;p). Mijn temperatuur was toen 37,2°C en ze zei als het 37,5°C wordt, dat ze dan zou uitstellen om nu geen risico te nemen aangezien alles tot op heden zo vlot verliep.

Dus mijn koorts nam ik regelmatig op: tegen 's avonds had ik terug 36,8°C.

Vandaag, vrijdag: deze morgen 36,3°C en deze middag 36,7°C... dus voorlopig lijkt de temperatuur ok. De keelpijn is ook verbeterd maar er dringt zich een beginnend hoestje op. Maar voor het overige voel ik me goed en strijdlustig om die 4russen te bestrijden. Ook deze 4russen hebben zich van lichaam vergist ;p.

Dus, nu is het afwachten wat het zal worden maandag: veel zal afhangen hoe ik verder het weekend doorbreng en hoe het bloed op maandag zal zijn.

Voor mij wordt het een 'apart' kerstfeest, knusjes gezellig met het ventje :).

Aan iedereen: een vrolijk kerstfeest en tot de volgende!

Toedeloe :)

kerstkaarten_r2_c4.jpg

 

14:26 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

20-12-10

3u40'

3u40'? Neje, is niet mijnen marathontijd, die was 3u20'10". De titel zal zodadelijk wel duidelijk worden :).

Deze morgen (na een goeie nachtrust: eerste keer zeven uur aaneen geslapen :-)) moesten we tegen 10u30 op UZ Antwerpen zijn voor de bloedafname met erna om 11u30 bij de dokter ter bespreking van de resultaten. Aangezien er ochtendfiles voorspeld werden omwille van sneeuw en gladheid, besloten we te vertrekken om 7u30. Zo hadden we 3u de tijd om er te geraken (normale reistijd: 1 uur).

Toen we vertrokken zag ik voor het eerst hoe het met de binnenwegen gesteld was: sneeuw en glad dus ;). We hadden al 40' minuten nodig om op de snelweg in Waregem te geraken (normaal max. 15'), dat beloofde dus niet veels goeds. Eens op de E17 ging het aanvankelijk nog vlot, tot in Gent konden we toch een snelheid van ca. 70 km/u halen :). Maar eens we Gent naderden, lag ook de snelweg er gladder bij en op de brug van Genbtbrugge stonden we stil: we hoorden op de radio dat er flinke problemen waren vooral op de E17 tussen Gent en Antwerpen. Na één uur stilstaan was het voor de chauffeur die voor ons stond 'hoognood' ;p en zag ik hoe hij uitstapte en er verscheen een straaltje vanachter zijn deur ;). Ja man, die stond gewoon te plassen, en om daarna terug 'voorzichtig' terug in zijn auto te stappen. Ja, OK, ik heb het aandachtig bekeken: ik had ook maar dat te doen hé. Soit, na 1u15' stilstand kwam er beweging op de snelweg en konden we onze weg verderzetten. Onderweg zagen we deuken in vangrails, geparkeerde auto's op pechstrook, .... De snelweg was ijzig: het smelwater vroor terug aan, echt wel gevaarlijk glad. Rond 10u30 waren we in de omgeving Lokeren: ik had toen al het UZ Antwerpen verwittigd dat ik later ging zijn... Om 11u10' stond ik uiteindelijk aan de balie van de dienst hematologie/oncologie: dus 3u40' hadden we erover gedaan om er te geraken (vandaar de titel dus ;)). Het meisje aan de balie knikte instemmend: ah, dat was u die gebeld heeft :). Ja, mijn zwoele stem dat is iets dat blijft hangen hé :).

Om 11u30 werd bloed afgenomen en om 12u30 zat ik bij dokter met een klein hartje: bloedresultaten zijn goed: witte bloedcellen wel lager dan vorige keer (2400) maar nog steeds genoeg. Ook de andere waardes zijn goed, dus voor haar geen probleem. Ze was dan ook wat verbaasd van mijn zorgen. Vermoedelijk heb ik een 'chemische blaasontsteking' want vandaag is het precies wat beter en een andere blaasontsteking zou niet zomaar voorbij gaan. Verder in de gaten houden en ik heb sowieso al een voorschrift meegekregen: moest het erger worden, moet ik haar bellen. Ook het andere ongemak (bloed na groot toilet): vermoedt zij enkel een een kloofje. Dus zij heeft me gerustgesteld :). Normaal ging ik vandaag ook nog een botversterker krijgen maar aangezien mijn arm pijn doet, vroeg ik of dit niet uitgesteld kon worden om de aders wat te sparen. Volgende week staat toch de chemo gepland en dan ze stemde in om dan ook de botversterker toe te dienen :). Zo heb ik vandaag geen infuus in mijn armen gekregen :). Joehoe :).

Vooraleer huiswaarts te keren, hebben we gegeten (wat hadde gedacht ;p): belegde broodjes; de mijne was met ham en groentjes en heeft mij zoals steeds gesmaakt.

Heenweg was een stuk vlotter: de snelweg wat een stuk beter: veel minder glad.

Volgende afspraak: chemo 27/12/2010 na bloedcontrole.

Voila, dat was het terug voor vandaag,

 

toedeloe,

 PS: Intussen is Wouter om een rijsttaartje voor mij :).

 

 

15:53 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |

18-12-10

Roetsjbaan...

Vandaag zaterdag een korte blik op de voorbije week: kort samengevat: roetsjbaan van emoties....

Ik hoor jullie al denken: maar allez alles gaat toch goe?....Tuurlijk, ik mag niet klagen en ik mag al zeker niet emotioneel reageren dat recht heb ik echt niet, neen neen (dit was dus een cynische zin...).

Maandag chemodag ben ik goed doorkomen.

Dindsdag: de cortisone begon zijn werk te doen: wat feller en vooral de emoties beginnen dan op te spelen. En niet alleen de emoties: er komen duizend gedachten door je hoofd die je niet kunt stilleggen en als er dan één blijft hangen: dan is voor 'de klote': niet slapen, piekeren, .... en een gedachtengang die niet meer te stoppen valt. Echt, een aanrader :p (ook een cynische opmerking). Daarbij komt nog dat ik sedert zondag last kreeg van een ontsteking aan een moedervlek op mijn bil: dit heb ik twee jaar terug ook al eens gehad: de dermatoloog zei toen dat dit absoluut nooit kwaadaardig ging worden, maar dat het verwijderen van zo'n moedervlek niet aangeraden is, aangezien dit soms diepe wortels heeft. Sedert dinsdag ook wat last van branderig gevoel na het plassen, waar ik tot op heden last van heb (of is dit nu weer teveel informatie?).

Woensdag: s'morgens voelde ik de huilbui opkomen, na wederom geen oog dichtgedaan te hebben  en de enorme ontgoocheling in een persoon was voor mij de druppel van de 'storm'bui. Dit beterde nadat een aandachtige, gevoelige vriendin me opbelde en ik mijn hart eens kon luchten. Want och ja, ik kom al maanden niet buiten en de laatste weken laat ik ook geen bezoek meer toe (omwille van smetvrees) en zou het kunnen dat dit ook op een mens weegt? Zo steeds tussen vier muren en enkel eens in de 'virtuele wereld' je verstrooiing vinden.... En niets meer kunnen doen omdat je instabiele ruggewervels hebt: en het minste je doed je nadien terug pijn voelt....(maar ik mag niet klagen, neen, neen... ;)).  In de namiddag kreeg ik dan ook nog telefoon van Prof. Dewilde van het UZ Gent (nadat ik mijn endocrinoloog Dr T'joen van UZ gent opbelde ivm annulatie van mijn afspraak in februari: jaarlijkse controle van mijn schildklier nadat er in 2005 de helft uitgehaald werd omwille van bloedcsyten, te snelle werking en duwend op mijn luchtpijp; ik had hem verteld welke 'banale' ziekte ik nu heb en dat ik eigenlijk in juli, augustus en begin september daarvoor in Gent was geweest waar de diagnose was: niet volgroeid schouderdak, waar ik moest mee leren leven; ik vroeg hem om Prof. Dewilde op de hoogte te brengen om zo in de toekomst eventueel rekening te houden met andere mogelijke diagnoses, zelf kon ik het niet opbrengen om rechtstreeks Prof. Dewilde te telefoneren). Soit, Prof. Dewilde excuseerde zich enkele keren en dat hij het nu ook zag; hoe zeldzaam mijn geval is en dat hij dit niet gauw zou vergeten en dat het enige wat hij kon doen was zich excuseren en hoopte dat ik het apprecieerde. Tuurlijk apprecieer ik zoiets en heb hem ook gezegd dat ik gewoonweg wilde dat eventuele toekomstige patiënten er baat bij hebben, want voor mij hielp dit nu niet meer... Moet het gezegd dat beide telefoontjes: bleittelefoontjes waren?? Soit, tegen de avond heb ik me dan wat herpakt: na deugdoende 'skype'telefoontjes (met o.a. live kookdemonstratie ;p).

Donderdag: opgestaan met een zeer warm gevoel: koorts gemeten: 37,2°C... een kleine beetje paniek en gebeld naar UZ Antwerpen naar de vervangdokter (mijn dokter is deze week in verlof) en die zei: in de gaten houden: vanaf 38°C onmiddellijk naar ziekenhuis en als langere periode lichte koorts toch op controle komen. In principe heb ik op maandag controle. De ganse dag bleef de koorts nagenoeg gelijk 37 à 37,2°C. Maar had het gewoon ongelooflijk warm, de muts heb ik voor het eerst een uur afgedaan: zo kon de warmte wat weg hé ;). Donderdag voelde ik me psychisch wel iets beter (alhoewel nog een klein beetje naweeën).

Vrijdag: opgstaan en geen koorts meer: 36,8°C en de ganse dag is dit rond deze temperatuur geweest. Wel nog een klein ongemak erbij: niet alleen meer na het plassen wat ongemak (branderig gevoel), nu ook na de ontlasting (bloed), maar dat zal nu ook wel weer teveel informartie zijn... ;). Kwestie, dat zijn de zorgen die ik me maak en waar ik maandag hopelijk een gerustelling zal over krijgen. Voor de rest voel ik me prima, eigenlijk ganse week geen andere fysieke ongemakken gehad. Vrijdag was ik mentaal een stuk beter: terug van harte eens kunnen lachen...

Zaterdag: deze morgen: 36,5°C en eerste dag zonder cortisone (joehoe). Enkel nog de bovengenoemde ongemakken na het toiletbezoek, anders heb ik geen last. Ook de ontstekende moedervlek lijkt onder controle (is iets verbeterd).

En hoe moet het nu verder: maandag dus bloedcontrole en afspraak bij mijn dokter. Ik ben toch benieuwd wat de bloedresulaten zullen tonen en vooral wat ze over de ongemakken en moedervlek zal zeggen. Op naar maandag dus! en hopelijk geruststellend nieuws.

08:26 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

14-12-10

Chemo nr. 4

Gisteren maandag 13/12/2010 was er mijn vierde chemo gepland: we vertrokken om kwart voor zeven want we hadden pas om 10u00 een afspraak bij de vervangdokter (mijn dokter is deze week in verlof). En een uur voor de afspraak moet ik daar zijn voor de bloedafname ter controle en dit is dan bepalend of de chemo al dan niet doorgaat. Dus kwart voor zeven was inderdaad nog ruim op voorhand :). En zo kwamen we om acht uur daar aan: de balie lag al vol kaartjes en mijnen werd dus achteraan gelegd. Rond 8u45 werd mijn bloed afgenomen en daarna vertrokken we naar de cafetaria: waar wouter smakelijk van enkele boterkoeken genoot en ik het op een balisto (geel: honing en almond mmmmmm) hield want ik had 's morgens al een serieuse kom muesli opgegeten :). Om 9u45 keerden we dan terug naar de dienst en om 10 uur werd ik dan bij de vervangdokter geroepen: mijn bloedwaarden waren prima: witte bloedcellen op 8.100, hemaglobine op 12,8 enz. ... alle waarden waren in orde. Mijn lichaam recupereert nog steeds goed. Ze vroeg of ik ergens last van had en toen ik zei dat ik nergens last van had, vroeg ze nogmaals met wijde ogen: echt geen last? Ik antwoordde neen: eigenlijk voel ik me evengoed als toen ik gezond was. Allez, ze was toch heel verbaasd, ze zei dat er nochtans velen zijn die last hebben van misselijkheid of de maag en zeker bij deze intensieve behandeling (om de 2 weken). Het moet zijn dat je goed tegen de medicamenten kan, besloot ze. En ikzelf ben ervan overtuig dat mijn uitstekende conditie hier wel voor iets tussenzit, samen met mijn toch wel positieve ingesteldheid.

Dus tegen 10u30 was ik al op het dagziekenhuis en kwam ik terug zoals de vorige keer naast Christel te liggen: een heel courageuze mevrouw. Altijd wel leuk om terug bij iemand te liggen waar je je goed bij voelt en je eens een klapke kan tegen doen. Wouter die moest nog gaan werken en liet me zo even alleen, maar Christel en partner Geert hielden een oogske in het zeil :). Iets na de middag zat het voor Christel erop, maar ze was nog niet uit de gang of ik kreeg al een nieuwe persoon naast mij: een Nederlandse man die onmiddellijk de tv aanstak (had het wel eerst beleefd gevraagd) en uiteraard zijn favoeriete zender NOS koos, gevolgd door een programma over duivenmelken. Ja, heel interessant, veel bijgeleerd ;p. Rond vier uur was ook hij klaar met zijn chemo en terug kreeg ik onmiddellijk een nieuwe kamerpartener: deze keer was het een oudere man die vanop een andere verdieping per rolstoel gebracht werd. Brave man maar niet echt een babbelwater ;p, we hebben hem dan maar gevraagd of hij tv wou kijken en het toestel voor hem uiteraard op VRT ingesteld ;).

Bij mij is het gisteren vlot verlopen, alles ging vlotjes binnen in de aders en tegen 18u20 zat het erop en keerden we terug waar ik de ganse weg verlangde naar het vispannetje dat we gingen eten :). In de namidag heb ik ook even in slaap gevallen: een siesta'ke na het eten kan deugd doen hé :).

En wat ik over de middag gegeten heb? Awel, de keuze viel uiteraard op vier boterhammen met choco + luikse siroop en ik heb nog 2 extra beschuiten bijgevraagd: normaal mag dat niet maar omdat ik het zo lief vraagde, stemde ze toe (waarschijnlijk ook in het gedachtepatroon: hoe langer ze eet, hoe minder ze ons kan lastigvallen ;p, neen, dat mag ik niet denken: het zijn stuk voor stuk lieve geduldige verpleegsters waar ik enorme bewondering voor heb!!). Verder bij het middagmenu was er nog de dagsoep, de volle natuuryoghurt en de kiwi. Ook mijn gevraagde lindethee werd mij erbij geserveerd. Uiteraard volstond dit niet om de namiddag door te komen en zo at ik nog een balisto (paars deze keer: bosvruchten ook mmmm), 5 sneetjes peperkoek en nog een 5 provita platte droge zemelkoekskes. Maar het lekkerste was toch 's avonds het vispannetje rond 20u00 uur: echt het wachten waar ;).

Volgende afspraak: maandag 20 december om 11u30 bij de dokter met vooraf bloedcontrole en maandag 27 december: vijfde chemo met voorafgaand bloedcontrole.

Voila, toedeloe

En oja, de cortisone begint terug zijn werk te doen: ik wil zingen, dansen, lopen,...... ;p maar blijf braafkes binnen :))

 

11:54 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

10-12-10

Smetvrees

Nog eens een korte update: maandag 06/12/2010 diende ik in de ochtend terug naar het UZ Antwerpen voor een tussentijdse bloedcontrole. Na een uur mochten we bij de dokter voor de resultaten: het bloed was OK, net zoals de vorige keer na de chemo waren nu ook weer de witte bloedcellen gezakt, maar nog voldoende in aantal. We zitten dus nog steeds op schema :). Nadien moesten er nog papieren ingevuld worden en daarop werd mijn ziekte opgegeven: nu weet ik dus de correcte benaming: Diffuus grootcellig B-cel Non-Hodgkin lymfoon stadium IV A. Ik schrok wel even van het stadium (als ik me niet vergis zijn er maar vier stadia) maar na een deugddoend pep-talk van de dokter: goeie pet-scan en dus nu reeds in remise enz... probeer ik er niet meer aan te denken. Vooruit kijken is de boodschap. Nog even gevraagd wanneer precies de stamceltransplantatie zou doorgaan: in principe als alles volgens planning blijft verlopen, wordt de maand februari de maand van de ziekenhuisopname: één week zware chemo en daarna toedienen van mijn eigen stamcellen en dan heropbouwperiode van 3 weken. In het geval er infecties optreden, zal de ziekenhuisperiode uiteraard ook langer zijn dan, maar daar ga ik niet van uit.  

Voor de rest van de week voel ik me prima maar de week werd vooral bepaald door mijn smetvrees :). Het zit zo dat sinds zondagavond Wouter aan het snotteren is en de schrik om ook verkouden te worden zat er dus de ganse week in. Wouter werd zoveel mogelijk in 'quarantaine' gebracht en tot op heden, heb ik nog geen symptonen. Zolang ik geen koorts heb, is er eigenlijk niet echt een probleem. Bij koorts moet ik onmiddellijk naar het ziekenhuis voor antibiotica via infuus en dan zou natuurlijk de chemo achteruitgeschoven worden. Intussen is Wouter nagenoeg niet meer aan het snotteren, dus de rust keert terug ten huize Degrave-Cauwels :).

Mijn volgende chemo is gepland  nu maandag 13/12/2010 nadat terug eerst mijn bloed gecontroleerd wordt.

Toedeloe!

 

 

16:24 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

02-12-10

Iets die blijft hangen in mijn hoofd....

Er is nog iets die blijft hangen in mijn hoofd... Dinsdag 30/11 moest ik dus naar de huisdokter voor mijn spuit voor de witte bloedcellen en mijn huisdokter zegt: het is ongelooflijk dat er nu op de pet-scan niets meer te zien is, als je dan weet waar het zich allemaal uitgezaaid heeft. En prompt op zijn scherm verschijnt het verslag van mijn hematoloog/oncoloog die het eind vorige week ontving. Ik zei onmiddellijk: ik wil het niet weten waar het zich allemaal manisfesteert... maar ik zag op zijn scherm waar hij met de muis aan het scrollen was naar beneden dat er op 3/4de van een A4 blad woorden met komma's vermeld waren: de opsomming van locaties. Ik kreeg rillingen van kop tot teen (en zelfs de weinige haartjes op mijn hoofd stonden recht ;)). Ik weet dat er uitzaaiingen zijn in: schouder, bovenarm, paar plaatsen rug, bekken en knie, maar euh deze opsomming is begot maar één zin i.p.v. 3/4de van een A4 blad, maar zij zullen de plaatsen wel beter omchrijven ook ;). Het enige wat ik vroeg is of het niet in mijn organen zat, waarop hij neen zei. Het klinkt misschien raar maar voor mij is dit enigzins een geruststelling.

Op 15 juli had ik bij de huisdokter mijn bloed laten controleren (want ik had begin julli een verrekking opgelopen aan mijn linkerschouderspier en vanaf 11 juli dan mijn pijnlijke rechterschouder na een dagje sponzen aangeven aan de ultralopers '6 uur van Aalter' en had daar bovenop nog een virale infectie op mijn huid van mijn buik: kortom: ik was er niet gerust in...toeval werd toen gezegd...). Hij overliep de bloeduitslag van 15 juli nog eens met mij: dat er op dat moment in mijn bloed geen enkel teken was dat er iets met mij aan de hand was: mijn bloed was perfect met uitzondering van ijzertekort (maar als sportende vrouw is dit niet abnormaal). Hij had nog een paar extra dingen gecontroleerd en hij zei: normaal zou je verwachten dat, als je weet dat dit in je lichaam zat, dit in je bloed zou te zien geweest zijn. En dan drie maanden later zit het uitgezaaid op diverse plaatsen.... Een agressief beestje dus...

Mijn grootste bekommernis blijft de beenmergtransplantatie met net ervoor de zevendaagse zware chemokuur. Want dit doet me telkens onmiddellijk aan mijn moeder denken. Mijn moeder is rond haar 39ste beginnen ziek worden: wat ik mij ervan herinner (want het is toch zo'n 24 jaar geleden) is dat zij een hardnekkige verkoudheid/bronchitis had die maar niet verbeterde en dat er zich plots ook ter hoogte van haar hals een gezwel merkbaar was. Na biopsie bleek het om Hodskin te gaan en na verder onderzoek herinner ik me stadium 3 (tot in de buik). Ik was toen rond de 14 jaar (nu ben ik er 38 jaar) en veel werd er niet over verteld: ik herinner me verder nog de eerste hospitalisatie in het ziekenhuis van Torhout en vervolgens het haarverlies. Voorts herinner ik mij ook dat zij chemokuren had waar ze een dag misselijk van mas, maar nadien terug de moedige vrouw, die ook steeds courageus was en dan ook altijd voor ons klaarstond en echt alles deed. Ze toonde niet dat ze zich slecht voelde, ze bleef nagenoeg de ganse tijd voor ons (de kinderen toch) opgewekt. Ik herinner me de periode waar ze haar 'haar' terugkreeg en het zelfs wat krulde in het begin, hoe ze daar trots op was op haar nieuwe haar. En daaropvolgend terug het herval met meedere malen tweedaagse opnames in het UZ van Leuven. En na ongeveer vijf jaar strijd was er nog één behandeling dat ze wouden probeerden: de beenmergtransplantatie: wat ik me er van herinner is dat op voorhand wel gezegd was dat het erop of eronder was. Er dienden in die periodes ook bloedplaatjes (verse) gegeven te worden: iedereen van de familie, vrienden, kennissen werd opgetrommeld en nagekeken of ze konden bloedplaatsjes geven. Ik was de enige in het gezin die grote aders genoeg had en waar ze het wilden proberen maar na 2 sessies zeiden ze dat ik niet langer geschikt was: het duurde te lang, mijn aders waren nipt niet groot genoeg (ze tapten langs de ene kant je bloed af en namen de bloedplaatjes uit je lichaam en langs andere arm kreeg je dan de rest van je bloed terug met nog een bloedstollend middel). Die laatste periode van beenmergtransplantatie blijft voor eeuwig in mijn hoofd hangen: ze lag in een isoleercel en je mocht niet bij haar binnen: je kon haar wel zijn door glas en via telefoon met haar spreken. De cortisone had haar hoofd bolvormig gemaakt en ze had nagenoeg onmiddellijk last van ontstekngen in de mond (met bloed tussn tanden...)... Na enkele weken kreeg ze longontsteking en op een dag werden we geroepen dat we onmiddellijk moesten gaan: een openhart operatie hadden ze nog uitgevoerd: ze leefde nog maar lag volledig aan de machines met nagenoeg geen hersenactiviteit meer. Ik was toen 19 jaar, na een strijd van 5 jaar kon ze eindelijk rusten. Mijn grootste nachtmerrie was dus 'kanker' krijgen...

En als ik dan bedenk dat dit voor mijn vader de tweede keer is dat hij dit moet meemaken ... Dit mag absoluut niet op dezelfde manier eindigen. Terug de positieve noot nu: na twee chemosessies zien ze  niets meer op de pet-scan, dit wil natuurlijk niet zeggen dat het beest al weg is, de scan heeft natuurlijk ook maar een bepaalde gevoeligheid maar het is wel degelijk een feit dat het beest aan het plooien is. We zijn op de goede weg!!! Ik voel me echt goed: ik kan het echt niet geloven dat ik zo ziek ben, mijn lichaam voelt goed aan.

Ook wat mijn moeder betreft: dat is twintig jaar geleden en bij haar was het een laatste poging. Bij mij is het een preventieve behandeling om mijn hervalkansen te minimaliseren. Dit is toch een heel andere benadering. Ook zal dit bij mij nagenoeg aansluitend na deze 6 chemosessies doorgaan. In tegenstelling tot mijn moeder die toen al bijna vijf jaar de éne kuur na de andere kreeg en haar lichaam dus al zwaar ondermijnd had. Dit en het feit dat we twintig jaar verder zijn en dat mijn organen niet aangetast waren (vandaar voor mij de geruststelling die ik in het begin vermeldde) en vooral ik wil leven!!!

Ik ga eindigen met een spreuk van mémé (grootmoeder van Wouter die weldra 90 wordt): Slecht gaan blijft niet duren.  Ze heeft nog van die oude wijze woorden, maar die houd ik voor een volgende keer :).

Mijn spreuk is: het moet en zal!

Toedeloe

Sandra

 

09:11 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |