25-01-11

Binnenste buiten gekeerd...

Gisteren was het dus DE dag van alle onderzoeken. De stress en adrenaline gierde van 's morgens tot s'avonds door mijn lichaam. Tegen 8 u moesten we er al zijn en gelukkig waren we om 6u32' vertrokken zodat we stipt op tijd aanwezig waren. Volgende onderzoeken hebben ze gedaan, telkenmale op een andere dienst, dus crossen van het éne naar het andere:

- bloedafname (8u10')

- longonderzoek (8u30)

- RX foto thorax en sinussen (9u00)

- RX foto gebit (9u30)

- echo hart (10u10')

- cardiogram hart (10u20')

- echo abdomen (buik: nieren, lever,...) (10u50')

- PET scan met radioactiviteit gecombineerd met CT-scan met contrastvloeistof (11u30 aan het infuus met inspuiten van radioactiviteit en om 12u30 onder de scanner: ca. 12' voor de PET-scan en ca. 3' voor de CT-scan)

Na dit alles mocht ik mij terug naar de dienst hematologie begeven: afspraak met de dokter voor de resultaten van het bloedonderzoek en ik bleek terug goed gerecupereerd: witte bloedcellen 10.000 en hemoglobine 11,9. De resultaten van de onderzoeken waren met uitzondering van de PET-scan en CT-scan al gekend en waren allen goed bevonden: het hart werk goed, de longen functioneren goed, de nieren en lever zien er mooi uit. HEt belangrijkste onderzoek was echter de PET-scan om te zien of ik ik nog steeds in remissie ben, of er nog steeds geen activiteit van kankercellen te zien is. En deze voormiddag rond 10u30 vernam ik dat mijn PET-scan goed is: geen kleurenpallet en geen overijverige kankercellen meer te zien, joehoee... oef!. Maar goed, gisteren moest ik dan ook nog een botversterker krijgen (een half uur aan de baxter) waarbij dus voor de derde keer die dag een ader geprikt werd, maar het moet gezegd: de verpleegsters hebben een goed oog wat betreft het vinden van geschikte aders :). Nadien had ik nog de 'gevreesde' beenmergpunctie (15u15') en het moet gezegd: deze keer vond ik het optrekken van het beenmergvocht veel pijnlijker dan de vorige keer. De vorige keer had ik nog een morfinepleister en die zal wellicht de pijn wat zachter gemaakt hebben. Maar gisteren dus voelde ik een pijnscheut in gans mijn rechterbeen en dat duurde toch een tijdje vooraleer dit wegtrok. Resultaat van deze beenmergpunctie en stukje bot is gekend eind volgende week: dan zal gekend zijn of ook mijn beenmerg/stamcelln vrij zijn van kankercellen, maar ik heb er een goed oog op want op de PET-scan is niets te zien.

Rond 16u zat alles erop gisteren en tegen 17 u waren we thuis. Toen we onderweg naar huis reden beseften we plots dat we exact 8 jaar getrouwd waren (oeps, bijna vergeten ;p). Dit vierden we met pizza en .... ijscrème natuurlijk ;).

Volgende planning: volgende week donderdag 03/02, vrijdag 04/02, zaterdag 05/02 en zondag 06/02 zal er 's morgens (om 8u) en 's avonds (om 20u) een spuit toegediend worden om de stamcellen te doen aangroeien en op maandag 07/02 wordt voorzien om de stamcellen te 'oogsten'. Er zal geprobeerd worden om via de armen dit te doen maar hoogstwaarschijnlijk zijn mijn aders niet goed genoeg meer en zal via een katheder in de lies de aftapping gebeuren. Als op 07/02 er onvoldoende in aantal zijn, wordt verder gedaan op 08/02 maar dit wordt pas 's avonds beslist.

Verder staat nu (onder voorbehoud dat alles vlot verloopt) ook de dag van de opname gepland: maandag 21/02 is de start van de chemobehandeling (BEAM) waarna ik op 28/02 terug mijn eigen stamcellen zal terugkrijgen. En dan kan mijn heropbouw (mijne 'refresh' zoals ik het zeg) beginnen. Tijdens mijn ziekenhuisopname mag ik mijn laptop meenemen en zal ik zo contact kunnen houden met de buitenwereld (via facebook, messenger, ...). Want bezoek wordt beperkt tot 'naaste' familie zoals ik reeds in een vorige blog heb geschreven omwille van besmettingsrisico's.

Voila, dat is het zowat voorlopig: het voornaamste uit gans het bovenstaande is: 'het beest is aan het plooien' ;) WHEOAAHHAHAHAHA.

Toedeloe!

 

18:47 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |

17-01-11

Controle

Deze morgen moest ik terug op controle van mijn bloed, nadat vorige week mijn zesde chemo gegeven werd. De afgelopen week werd vooral gekenmerkt door helse rugpijn: die instabiele rugwervel begint serieus op mijn zenuwen te werken. Woensdag stond ik op met enorme rugpijn: vermoedelijk zal ik in mijn slaap (slapen is een groot woord want vorige week was mijn cortisone week en dit betekent ca. 2 uur slapen per dag) een verkeerde beweging gedaan hebben. Donderdag en vrijdag beterde dit iets en ik was redelijk gerust omdat ik geen tintelingen voelde in mijn hand. Echter op zaterdagavond verergerde de pijn terug en kreeg ik ook tintelingen in mijn hand. Tot op vandaag is het terug aan het beteren: het tintelen ook, maar heb nog steeds ongevoelige vingertoppen. Voorlopig wordt niets aan deze wervel gedaan maar later zal dit eens in detail bekeken worden om te zien hoe het ermee zit...

Deze morgen hadden we vanaf Sint-Niklaas structurele file (afkomstig van een accident ter hoogte van Zwijndrecht eerder in de morgen met file tot gevolg, die dus een structurele file werd). Zo kwamen we om 8u20 aan in het UZ A. Het duurde tot 9 u vooraleer bloed bij mij werd afgenomen. Eén uur later waren we bij de dokter voor de resultaten: witte bloedcellen 2900 en hemoglobine 10,5. Mijn hemoglobine zakte voor het eerst tot dit niveau en dat is ook de reden waarom ik mij zo moe voel volgens de dokter (een week geleden stond ik nog op 12,2 en in één week tijd 2 eenheden zakken dan is het normaal dat je je moe voelt). Maar de bloedwaarden zijn eigenlijk nog redelijk.

Voor de rest zijn de onderzoeken definitief vastgelegd op maandag 24/01: longonderzoek, hartonderzoek, PET-scan, CT-scan, beenmergpunctie. Deze onderzoeken zijn allen in de voormiddag met als laatste de PET-scan om 11u30 en ik moet nuchter zijn. En voor die PET-scan moogt ge algauw 1,5u rekenen en tegen dat uur zullen er wel al vertragingen zijn... dus ik vermoed en hoop tegen 15 uur te mogen eten dan ;p (ik zal alvast een grote boterhamdoos meepakken).

De afarese (aftappen van de stamcellen) staat voorlopig ingepland op 8 februari en als ik goed recupeer dan zou de ziekenhuisopname met de zevendaagse dagelijkse chemo (BEAMbehandeling) gevolgd door stamceltransplantatie starten op 14 februari en als er geen complicaties optreden dan zou dit ongeveer een maand ziekenhuisopname betekenen. Nu al werd gewezen op de bijwerking: mondonsteking in de tweede week en ook in deze week zal ik morfine toegediend krijgen. Toen ik mondontsteking hoorde, kon ik mijn tranen niet meer bedwingen: ook mijn moeder heeft dit gehad en ik zag terug het beeld van bloedend tandvlees en dergelijke. De dokter zei dat dit nu normaal niet meer zo vaak voorkomt het bloedend tandvlees aangezien ze preventief al hun voorzorgen nemen hiervoor. Nu, gerust ben ik er niet op, maar veel kan ik er niet aandoen, wel zal ik nog een afspraak maken met de psycholoog om mij op psychisch vlak wat te wapenen. Tijdens de ziekenhuisopname wordt mjn immuniteit op nul gebracht en zal ik om deze reden ook geen bezoek toelaten (met uitzondering van Wouter en mijn vader). Ook na de ziekenhuisopname zal ik nog niet direct het 'beest' mogen uithangen aangezien het ongeveer 3 maand duurt vooraleer mijn immuniteit weer op een redelijk niveau zal zijn. Maar als ik goed reken, dan is mijn vooropgezette datum van 1 juli om terug volledig onder de mensen te komen, haalbaar!! En tegen dan hoop ik ook op een weelderige bos blond krulhaar ;p. En wees maar gerust dat ik deze zomer zal genieten :-)... (het 'Ijsboerke' is bij deze verwittigd :p).

Toedeloe,

sandra

14:15 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (14) |  Facebook |

11-01-11

Chaos!!!

Gisteren, maandag 10/01/2011 stond dus mijn zesde en laatste ambulante chemosessie gepland. Voor deze gelegenheid had ik mijn 'oudejaarsavond' feestkleedje aangetrokken, kwestie om deze laatste sessie in stijl af te werken ;p.

P311210_17.03_[02].jpg

Kwart voor zeven zijn we vertrokken; tussen Kruibeke en de Kennedytunnel de verwachte file maar voor de rest geen verkeersproblemen onderweg. Iets na acht kwam ik op de dienst Hematologie/oncologie aan en op dat uur van de dag is het normaal gezien een drukte van mensen voor de bloedafnames e.d. Maar gisteren was het verdacht stil: geen enkele persoon te bespeuren. De balie was donker en in de verte zag ik een verpleegster. Die verpleegster wist me te vertellen dat de secretaressen ziek (buikgriep) waren en dat de inschrijvingen vooraan bij het binnenkomen in het ziekenhuis werden gedaan. En nadien moest ik dan terugkeren. En ja hoor, aan de balie bij de inkom was er een lange rij en zag ik 'bekende' gezichten (mensen die wekelijks te zien zijn op maandag). Geduldig (uhum) wachtte ik mijn beurt af en iets later ontving ik stickers. Vervolgens terug naar de dienst Hematologie/oncologie waar ik de stickers afga en intussen was het heel wat drukker op deze dienst. En dan was het wachten tot ze me afriepen voor de bloedafname ter controle. Op dat moment besefte ik al dat het een lange dag ging worden... Rond 8u45 werd ik afgeroepen en naar een ander zaaltje dan gewoonlijk geleid (want de andere lokaaltjes waren bezet), waar ze toch nog een goeie ader vonden om het infuus in te steken. Daarna was het terug wachten en intussen gingen we naar de koffie/theeruimte en geraakten we aan de praat (aja, ik kan toch moeilijk zwijgen nu dat ik eens volk zie en buiten mijn vier muren kom ;p). Ik moest zowaar het uur in de gaten houden (ja, eens ik aan het tetteren ga....) en het was algauw 9u30, het tijdstip van mijn afspraak om bij de dokter te gaan en zo begaven we ons terug naar de wachtzaal van de dienst. Iets later ving ik een glimp van mijn dokter op die zei: ik moet eerst nog iets doen maar dan is het aan jullie. Ok, geen probleem. Ik heb geduld 'uhum' :). Een kwartier later zagen we ze terug maar toen zei ze dat de bloedresultaten nog niet binnen waren, maar tegen 10 uur riep ze ons toch binnen: we overliepen de ongemakken van afgelopen week: rugpijn en 'zinderend' gevoel bovenzijde beide voeten. Die zindering zou afkomstig zijn van de chemo die blijkbaar inwerkt op de zenuwen en dus is dat een bijwerking. Ze stelde voor om vitamine B bij te nemen. De bloedresultaten waren nog steeds niet binnen maar ze vertrouwde erop dat die goed waren aangezien vorige week het bloed ook al voldoende goed was en mijn waarden intussen gekend zijn om redelijk stabiel te zijn. En het voornaamste ik voelde me goed! En dus bestelde ze de chemo bij de apotheek. En toen moest ik me nog inschrijven voor de dagopnames: een lange rij voor mij, ja, het gebrek aan secretaressen heeft wel degelijk gevolgen... En daarna naar de dagopname: kamer 5 bed 2 werd het mijne voor de ganse dag. En dan was het .... wachten, de opnames zaten overvol en ook hier waren er 2 verpleegsters ziekgevallen (griep, buikgriep). Dus de verpleegsters hadden handen tekort en toch blijven ze steeds vriendelijk en geduldig: mijn respect hebben ze alvast!! Rond 12u30 begonnen ze eraan bij mij: de ader pruttelde wat tegen: normaal moet je spontaan in de bijleiding bloed zijn maar bij mij was dit dus niet geval. Ze probeerden het infuus een beetje te verschuiven maar ook dit hielp niet. Intussen had ik wel ca. 100 ml binnengekregen (paracetomol en ook cortisone) en aangezien de arm niet dik kwam en ik ook geen pijn had ter hoogte van het infuus, besloten ze dat het infuus wel degelijk goed zat (maar vermoedelijk tegen een klep in de ader .... ). Later was ik ook wel zeker dat hij goed zat: er wordt ook steeds een middel toegediend voor de maag en daar krijg je steeds een warm gevoel van en ook deze keer voelde ik dit. Ook mijn dokter kwam langs met de bevestiging dat mijn bloedresulaten goed waren : witte bloedcellen stonden op 9.000, dus terug goed gerecupereerd van de vorige sesie.

Wat betreft het eten? Awel, het middagmaal werd ook toegediend door de verpleegsters want ja ook de persoon die normaal de maaltijden bedeeld was afwezig! Ikzelf had vooraf al besloten om een lekker belegd broodje te halen i.p.v. de broodmaaltijd die je krijgt. Maar de soep en het stuk fruit heb ik wel nog erbij gevraagd :).

Voor de rest verliep alles goed en tegen 19u konden we huiswaarts keren. Het voordeel van op dat uur van de dag te vertrekken is dat je geen file hebt :). Eens thuisgekomen heb ik genoten van een lekkere pizza :).

Volgende afspraak die nu reeds vaststaan: volgende week maandag 17/01/2011: tussentijdse controle bloed en maandag 24/01/2011: PET-scan (met radioactiviteit) om na te gaan of de remissie persistent is en CT-scannen.

Dat is het voorlopig zowat.

Toedeloe (@marnix: Toe de Loe ;))

 

 

 

15:16 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |

03-01-11

2011 e.a.

Intussen is maandag = UZ Antwerpendag en dat is op deze eerste maandag van het nieuwe jaar 2011 niet anders. Vandaag stond er op de planning de tussentijdse bloedcontrole met nadien de bespreking ervan bij de dokter.

Tegen 8 uur waren we daar: inchecken en wachten tot je afgeroepen wordt. Intussen is het een routine geworden, alhoewel ik toch nooit de geduldigste mens zal worden... ;). Rond 8u15 werd mijn naam dan afgeroepen door de verpleegster die bloed prikt. Na het overmaken van de 'beste wensen' gaf ik duidelijk aan dat mijn rechterarm 'de chemo-arm' is voor volgende week, waardoor ze dus zou moeten zoeken of er links nog een goeie ader zit om te prikken. Ze bekeek mijn linkerarm en zei: je hebt toch wel wat blauwe plekken daar. Neen, ik word niet mishandeld ;p, de huisdokter heeft laatst (anderhalve week terug) op deze plaats bloed afgenomen en nu is er een mooie bloeduitstorting te zien. En toch werd in deze zone nu ook weer bloed geprikt, toch een venijnig prikje en nu nog pijnlijk.... Jah, mijn aders krijgen het zwaar te verduren. Nadien was het terug een uurtje wachten op de dokter voor de resultaten. Ze vroeg hoe de afgelopen week verlopen was: mentaal ok zei ik en ook de ongemakken vielen mee: terug chemische blaasontsteking maar minder dan vorige keer (veenbessensap gedronken deze keer), maaglast (voor het eerst maar enkel de 3 eerste avonden en met motilium onder controle), rugpijn (lichte rugpijn maar ... veel gekuist, gestreken, enz. deze week) en slapeloosheid (zoals gewoonlijk van de cortisone). Ik voelde me goe, zei ik en mijn bloedwaarden waren deze ok? Aja, zei ze, dat had ik nog niet gezegd: bloedwaarden zijn ok: witte bloedcellen 3400 en hemoglobine 11,1.

Voila, op naar volgende week maandag: laatse chemosessie van deel I. Daarna deel II maar later zal ik daar meer over schrijven.

Mijn nieuwjaarswensen? ja, die zijn duidelijk denk ik: genezen!! en de rest volgt dan wel.

Toedeloe!!

11:56 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |