11-04-11

Uitslag

De uitslag kreeg ik vandaag al: PET-scan toont geen activiteit meer: JUIJ. 

En de rest: de bloedwaarden: hemoglobine 12 (normaal), hemoglobine OK, witte bloedcellen 2900 (nog steeds aan lage kant, maar van die 2900 zijn er wel 2500 'nieuwe' witte en dat is wel goed). Maar mijn leverfunctie is een beetje verstoord: de leverwaardes zijn niet optimaal en dus is beslist om de komende 2 weken één medicament (medicament om longen tegen longonsteking te beschermen en tegen toxoplasmose), waarvan men weet dat dit belastend is voor de lever, stop te zetten en daarna aan lagere dosis in te nemen.  Maar de dokter zei er ook wel bij dat het niet abnormaal is, aangezien de lever reeds heel wat te verduren kreeg. 

Volgende afspraak is binnen 4 weken: dinsdag 10 mei voor de botversterker en bloedcontrole.

 

En wist je dat de kans op een geschikte donor stamceltransplant slechts 1 op 50.000 is. Meer info op http://www.stamceldonor.be/. Mocht ik hervallen dan is mijn enige kans op genezing een donortransplantatie en zo zijn er vele patiënten waarbij hun laatste hoop op genezing een stamceltransplantatie is. Het vinden van een geschikte donor is heel moeilijk omdat hun weefseltype moet overeenstemmen. Er bestaan immers heel veel, tienduizenden, verschillene weefseltypes.

 

 

Red een leven in 3 stappen

Wil je iets levensbelangrijks doen? Registreer je als stamceldonor!

Dat kan in drie eenvoudige stappen:

1. Laat weten dat je bereid bent om stamceldonor te zijn (zie www.stamceldonor.be)

2. Laat bloed afnemen om je weefseltype te bepalen en neem samen met de arts van het donorcentrum een medische vragenlijst door

3. Leef je leven tot er misschien iemand kan worden geholpen met jouw stamcellen

 

 

Toe de loe,

Sandra


 

21:18 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

04-04-11

Tussentijdse update

Hoe gaat het nu met me? In principe mag ik niet klagen: op woensdag 23/03/2011 trok ik mijn wandelschoenen aan en wandelde 2 X 1 km (de koers passeerde hier op 1 km van ons deur) en vanaf dan heb ik de kilometers opgedreven en nu wandel ik reeds gemakkelijk 10 km (aan gemiddeld tempo van 6,3 km/u). Ook het fietsen met een stadsfiets (rechte rug want 'hernia' laat geen sportievere fiets toe) hernam ik, tot ik vorige week woensdag 30/03/2011 de ganse nacht keelpijn had en niet geslapen had. Woensdag 30/03/2011 en donderdag 31/03/2011 werden zeteldagen. Sedertdien fiets ik niet meer, maar probeer ik wel dagelijks mijn toerke te wandelen. De vroegere blessure aan de achillispees is ook terug voelbaar, ook tijdens het wandelen. Ook sedert woensdag 30/03/2011 terug pijn aan rechterschouder bij bepaalde bewegingen. Dit alles zorgt voor het mindere gevoel, zelf een 'dipgevoel', vandaar mijn 'in principe mag ik niet klagen', ik mag niet klagen want ik kan wandelen, ik kan fietsen,...enz. Fysiek voel ik me redelijk goed, alleen ben ik gauw moe na een inspanning, alhoewel dit de laatste week ook veel verbeterd is. Uiterlijk merk ik de laatste dagen dat de wenkbrauwen en wimpers toch wel fel uitgedund zijn... 't Ambetante daarvan is dat wimpers meestal in je oog belanden en dat piekt. Maar goed: dat is maar tijdelijk en is bijlange niet mijn grootste zorg... 

De voorbijgaande 6 maanden zijn voorbijgevlogen: tweewekelijkse chemo en nadien testen en groeifactoren voor de stamcellen met uiteindelijk de stamceltransplantatie en ... als onverwacht toetje: appendicitis. Dit alles zorgde dat ik telkens van de éne behandeling naar de andere behandeling uitkeek en aftelde. En nu dat dit wegvalt, is het precies of ik val in het 'zwarte gat'. Wat nu? Enkel nog controles, recupureren en immuniteit opbouwen ... en hopen dat het 'beest' niet terugkeert. De laatste dagen heb ik het daar echt wel moeilijk mee: het wegvallen van het 'concrete=de behandeling'. Maar goed: ook hier zal ik wel een manier vinden om ermee te leren leven. Eén iets is duidelijk: ik zal nooit meer dezelfde zijn... 

De voorbijgaande weekends ben ik op zaterdag naar loopwedstrijden gaan kijken: de jogging van de Brigandsloop d.d. 26/03/2011 in Ingelmunster (waarbij ik tegen de prestatieloop al terug thuis was wegens te moe en dan maar de rest van de namiddag in de zetel doorbracht en indommelde maar op tijd wakker werd om Cancellara de E3 prijs van Harelbeke te zien winnen). En eergisteren, 02/04/2011 in Oostrozebeke de Ginsteloop waarbij ik echt genoot om nog eens onder de mensen te komen. 

Wat zijn de vooruitzichten? Binnen een weekje is de PET-scan gepland samen met de (maandelijkse) botversterker. Dinsdag 12/04 mag ik bellen voor de uitslag van de pet-scan, wat toch een spannend moment zal zijn. Ik mag er niet aan denken dat ze zouden zeggen dat ze terug activiteit zien... Soit, ik ga me nog een 'sjoklaatje' pakken en proberen positief te denken :).

16:31 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |