19-05-11

Vogelpikken

Gisteren was er dus de ruggeprik om lumbaal vocht op te vangen (lumbaal vocht staat in verbinding met hersenvocht) om zo te kijken of er vieze 'beesten' in mijn hersenen zitten. Voordien diende ik mij aan te melden bij de oogarts om te zien of er geen te hoge druk is op je hersenen omdat de hersenen in dat geval kunnen toeklappen bij het nemen van lumbaal vocht. De oogarts deed eerst gewoon een test of ik goed zag: ik kreeg 10/10 voor mijn zicht, met bril natuurlijk. Dit verbaasde me, zei ik, omdat ik bij de controle door externe dienst (arbeidsgeneeskunde) op goeie dagen hoogstens een 8/10 krijg. De oogarts hier zei dat dit komt doordat je in een bak naar beneden moet kijken ... maar dat ik wel degelijk goed zie. Daarna keek hij met fel licht in mijn oog om te kijken naar de oogzenuw. Blijkbaar kon hij zo bepalen of de druk in de hersenen niet te hoog is, op basis van de oogzenuw. Het is in orde zei hij: groen licht voor de ruggeprik. Joepie zei ik met tranen in de ogen... 

Ik wandelde terug naar de D2 waar ik mijn kamerke heb en de neuroloog werd opgeroepen voor de prik. Ze vertelde dat dit net zoals een epidurale prik was; dat ze eerst ging verdoven en dat ik nadien minstens een 3à4 uur moest platliggen. Verder raadde ze aan om cola of koffie te drinken aangezien dit blijkbaar positief werkt bij de aanmaak van hersenvocht. 

En toen begon de 'vogelpik'... Ik moest in de foetushouding zijwaarts op bed liggen met kussen voor me: een stagiaire hield mij wat vast en bood wat steun. Ik moest mijn onderrug zo bol mogelijk houden. De eerste poging mislukte. En ik kreeg al een eerste huilbui, een ontlading van de spanning. Ik vertelde dat ik scoliose had, wat de neurologe ook al opgemerkt had, net in het stuk waar zij moest prikken. Ik was even gekalmeerd en toen volgde poging 2 waarbij ik op de rand van het bed moest zitten. Ook deze tweede poging mislukte en toen kon ik mij niet meer houden: huilbui. Ik kon niet stoppen en begon te hyperventileren: iedereen probeerde mij te kalmeren en de neurologe zei dat ze het binnen een uur opnieuw ging proberen. Ik stelde de domme vraag: is het echt nodig dat lumbaal vocht, waarop de neurologe zei: ja, lumbaal vocht staat in contact met het hersenvocht en hiermee kunnen we kijken of de hersenen aangetast zijn. Daarmee was ik zeker niet gekalmeerd want ik zag niet in waarom het de derde keer ging lukken als het twee vorige keren niet gelukt was en ook als het in mijn hersenen zit, dan wil ik niet meer verdergaan. De prof werd erbij geroepen, ik kreeg een kalmeringpil en ik kreeg een ademhalingskap om mijn ademhaling weer regelmatig te krijgen. Ik vroeg ook of ze me niet konden verdoven om dat lumbaal vocht te nemen: dat deden ze normaal niet omdat het dan moeilijker is om te prikken en temeer dat de afname van lumbaal vocht normaalgezien gemakkellijk gaat. Soit, anderhalf uur later was het zover, intussen was ik kalmer (dankzij kalermingspil) maar ze hadden toch besloten om mij in een 'roesje' te houden. Ik werd aan een monitor gekoppeld en kreeg een prik in de bips. Ik zou daarvan in een roes zijn: dat is niet volledig verdoofd maar is wat afhankelijk van persoon tot persoon. De neurologe had haar collega meegebracht en achteraf hoorde ik van Wouter dat die ook twee keer probeerde: foetushouding en zithouding. Ikzelf weet er slechts flarden meer van. Voor poging nummer vijf hebben ze andere naald genomen en hoera: het was gelukt... Ik voel me net een vogelpik ja ;). 

Nadien zeker vier uur plat gelegen, geslapen (jaja, ik kan het nog) en cola gedronken. In de late namiddag kwam mijn dokter dan langs en deelde mee dat ze niets gevonden hadden in het lumbaal vocht wat op zich toch wel een klein beetje goed nieuws is. Ook heb ik reeds beenmergreserve. Maar chemo via ruggemerg mag ik wel vergeten gezien ze al moeten vogelpikken voor wat vocht, dus indien dit nodig zou zijn, zouden ze dit via mijn schedel rechtstreeks in hersenen doen of zoiets. Ik vertelde haar wel dat indien er tumoren in mijn hersenen zijn, dat ik echt niet verder wil doen om dan nadien als een plant te leven. Stel dat de zenuw door de behandeling zou beschadigen en ik zo verlamd zou geraken, dan zou ik daar nog mee kunnen leven maar dat er iets aan mijn hersenen zou komen, dat is mijn 'zijn' daar kan ik niet mee leven. Maar zover is het nog niet. Eerst wordt er nog een hersenscan genomen, normaal nog deze week en maandag een gedetailleerde scan van de lumbale wervels om die zenuw goed te bekijken. Nadien gaan ze overleggen met een gans team wat ze zullen ondernemen. Het probleem dat ze nu hebben dat ze het type niet kunnen bepalen: ze zien op de PET-scan een felgekleurde activiteit maar ze weten niet tegen wat ze moeten behandelen; ze kunnen op die plaats geen biopsie nemen... en in het beenmerg noch hersenvocht is momenteel niets terug te vinden.

Vannacht heb ik ook in het eerst in bijna 4 weken 6 uur geslapen en dan werd ik nog wakkergemaakt om 5u30 vanmorgen voor een bloedafname. Hieruit blijkt dat mijn witte bloedcellen nog steeds heel laag staan, weliswaar een heel klein beetje gestegen (1500 ipv 1100) en deze avond krijg ik nog een spuit met groeifactor voor de witte bloedcellen.

En hoe zit het met de pijn? Die blijft continu, de morfinepleister helpt niet, er is geen enkele pijnstiller die helpt en dat is enorm frusterend.

Voila dat is het zowat, afwachten dus,

 

Toe de loe,

Sandra 'alias vogelpik'

19:00 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

Commentaren

vogelpikken ? brrr klinkt eng (jaja, zelfs voor mij, aka 'de stoere')... Allee, ge zijt nog een paar daagjes bezig met al die testen... Hopelijk zijn de volgende testen niet zo pijnlijk niet meer. beetje goed nieuws is dus dat lumbaal vocht ok is. nen stap met ne keer he. Op naar nog meer van zukkken dingen..En 6 u slaap helpt blijkbaar al voor de witte cellen dus laat u maar nog een paar keer onder invloed brengen zouk zeggen... heel veel liefs , Veerlexxxx

Gepost door: veerle | 19-05-11

Eerlijk is eerlijk Sandra ik bewonder je mateloos om een superkranige houding. Respect!!

Gepost door: Tiny | 19-05-11

al een beetje goed nieuws dus, dat ze in dat vocht niks vonden. Hopelijk zijn de komende testen niet zo pijnlijk voor je, die pijn die je sowieso al hebt is al erg genoeg hé. Ik herinner me zelf nog levendig de ruggeprik voor m'n keizersnede en dat wil ik nooit nog meemaken, hels. Wat jij nu van pijn moet doormaken is nog 1000 x erger. Ik wens je nog veel sterkte en moed toe Sandra, en blijf duimen voor wat positiever nieuws de komende dagen!! xxx

Gepost door: Ruthje | 19-05-11

Ik vind dat een ferme opsteker, dat ze niks gevonden hebben in het vocht. Dat is geen kleinigheidje, maar een serieuze pluim. Ik zou echt willen dat er iets is om die pijn in je rug te verzachten. Je kan het hier wel allemaal vertellen, en dat lucht mss eenb beetje op, maar alleen jij weet hoe het voelt en hoe sterk jij je moet houden. Het klinkt mss hol als ik dat zeg, maar ik heb echt enorme bewondering voor jou. Net als wat hier al gezegd is, duim ik voor goed nieuws!

Gepost door: Sandy | 19-05-11

Sandra, ik kan het niet beter zeggen dan Sandy.
Je krijgt hier reacties van heel België en ook van over de grenzen heen... we willen er allemaal voor je zijn!
Ook al zijn we niet heel dichtbij...als we iets kunnen doen ... laat iets horen, we zullen er zijn! xxx

Gepost door: Tinne | 19-05-11

hoi Sandra

mijn hart doet pijn te weten dat jij dit alles moet ondergaan, ik kende jou niet tot je bij ons terecht kwam voor informatie om zo onze campagne meer kenbaarheid te geven, dankzij jou besef ik nu nog meer wat patientjes zoals jij moeten meemaken... ik wou je alleen maar zeggen dat jij een heel sterk persoontje bent en dat ik jou heel graag heb...
kon ik maar toveren zodat jij en zovele anderen verlost zijn van pijn en ziekte

volhouden meid!

liefs
nikki

Gepost door: nikki | 20-05-11

Geen nieuws, goed nieuws, dacht ik, maar dat was het niet.
Nu toch al wat goed nieuws nu ze niets gevonden hebben in dat vocht! Je moet
je daaraan optrekken, maar ik begrijp dat het moeilijk is als je ook nog voortdurend
pijn hebt!! Niet opgeven hé, we duimen met z'n allen voor jou!!
Groetjes,
Nancy

Gepost door: nancy | 21-05-11

De commentaren zijn gesloten.