25-05-11

Het 'beest' is nog niet getemd...

De uitslag van alle onderzoeken kreeg ik te horen dinsdag 24 mei rond 14u., nl. de bevestiging: lymfooninvasie op zenuw. Behandeling: bestralen en nadien preventief chemotherapie omdat het heel dicht bij het kanaal gelegen is dat in verbinding staat met de hersenen/hersenvocht. Deze preventieve chemotherapie wordt normaal toegediend in het ruggemerg via een ruggeprik. Maar in mijn geval, gezien de 'vogelpik' van vorige week om lumbaal vocht te tappen, kan dit niet via ruggemerg maar zal dit gebeuren via een klepje in schedel. Ik mag er op heden nog niet teveel aan denken... Ik zie er enorm tegenop.

Vandaag woensdag 25 mei moest ik langs bij de radiotherapeut (campus Middelheim) om de locatie af te tekenen en de datum vast te zetten waarop gestart zal worden met de bestraling. Ik werd vriendelijk onthaald en ik kreeg te horen dat ik eigenlijk niet hervallen ben maar dat 'het beest' feitelijk nog niet overwonnen is. De vele chemo die ik reeds kreeg is niet tot deze locatie geraakt en er zal zich daar een celleke bevonden hebben die nu van zich laat horen. Hij stelde voor om minimaal 15 sessies te voorzien en als het kan (lees: als ik niet teveel last heb van bijwerkingen) tot 20 sessies. De stralingen geberen dagelijks uitgezonderd in het weekend, dus 5 dagen op een week. 

Toen zei hij dat het nog wel een week kon duren vooraleer de start van de stralingen zou aanvatten, was dit voor mij de druppel: ik kreeg een huilbui: weeral wachten, telkenmale wachten en dan de kans + schrik dat het zou uitzaaiien ... Hij zei dat er nu geen uitzaaingen zijn en dat in principe dit ook niet direct verwacht wordt. Jamaar, bij mij is niets zoals verwacht: ten eerste: tumor direct in beenmerg is ook niet normaal en een tumor op een zenuw is ook niet normaal. Toen zei hij: ik zal eens kijken of ze je vandaag nog kunnen tussennemen om af te tekenen (aflijnen op lichaam om zo de zone van bestraling te bepalen). Ik dacht dat ik het kreeg: ik zei dat mijn behandelend dokter gezegd had dat het aftekenen vandaag ging gebeuren en vermoedelijk nog eind deze week de stralen zelf. Hij zei dat het feitleijk niet aan haar was om zoeiets te zeggen, dat het normaal gezien een week duurt. Soit, hij ging eens gaan horen bij de dienst en zou zijn best doen. En ja hoor, als ik even wilde wachten dan konden ze vandaag nog aftekenen en eventueel vrijdag al starten met stralen zei hij. Ik was al wat meer op mijn gemak. 

Rond de middag riepen ze me dan om af te tekenen: eerst een scan (voor de verandering heel stil liggen) en dan werden paarse lijnen over mijn lichaam getekend en omdat die lijnen na verloop van tijd verdwijnen hebben ze nog 3 punten getatoe-eerd als referentiepunten. En toen kreeg ik te horen: start maandag 30 mei en ja hoor, terug een paniekaanval, want de radiotherapeut had gezegd dat het eventueel vrijdag al kon. Maar dit kon dus absoluut niet omdat het nog wel wat berekenwerk vraagt om die exacte positie te berekenen. Het is natuurlijk wel belangrijk dat er correct bestraald wordt en zo beperkt mogelijk, zodat zo weinig mogelijk gezond weefsel (darmen) bestraald wordt. Dus ik kan niet anders dan mij erbij neerleggen: maandag 30 mei om 10 uur in UZ A i.p.v. campus Middelheim. Dit was de vlugste datum en ook hebben ze in UZ A een nieuw toestel dat ook nog eens extra darmbesparend werkt. Hoe dat juist in mekaar zit, heb ik niet meer gevraagd, hoe min ik weet wat er allemaal mis kan gaan, hoe min ik pieker. De bijwerkingen zijn vooral darmgerelateerd maar met immodium zou dit binnen de perken moeten blijven, toch de eerste drie weken. Daarnaast werd ook gezegd dat de eerste dagen het wel mogelijk is dat ik meer pijn heb (meer zwelling) maar er wordt verwacht dat na ca. 1 weekje de pijn toch heel wat beter moet zijn.

Intussen slaap ik nog altijd heel weinig, ben ik doodop en heb nagenoeg continue pijn. Overdag is dit nog draaglijk zolang ik maar in beweging blijf. Eens ik lang zit of lig, dan wordt het ondraaglijk. En aangezien slapen liggend gebeurt,...  Dit laat ook mentaal zijn sporen na: de weerbaarheid is een stuk minder en ik zie tegen alles op. Ik heb voor niets nog goesting... Ik heb dus op heden geen courage, ik voel me net een vogel voor de kat. En dan denk ik terug aan mijn moeder die ook 5 jaar aan een stuk de ene chemokuur na de andere te verwerken kreeg alvorens de strijd te verliezen... en dan vrees ik voor mij hetzelfde. Ik ben bang.

Het enige dat kan helpen voor de pijn, zei de dokter, is toch morfine maar hij raadde een hogere dosis aan. 2odus bij thuiskomst een nieuwe volledige pleister gekleefd. En voor het slapengaan nog een extra pijnstiller en als dat niet voldoende is, dan raadt hij de pijnkliniek aan, wat dat ook moge zijn... Intussen zakt mijn gewicht verder; ik eet nochtans evenveel als anders en wil eigenlijk wat aankomen want ik vermoed dat ik wat reserve kan gebruiken. En voor de rest ben ik prikkelbaar en erger mij aan veel dingen... Dus bij deze excuseer ik mij aan iedereen als ik wat scherp uit de hoek kom de komende dagen...

En hopelijk zal na de bestralingen en de preventieve chemo het beest dan wel getemd zijn, want 'this is it'...

Sandra

(en toedeloe is er niet bij vandaag)

15:51 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook |

Commentaren

't is toch positief dat je wat neerpent , 't is normaal dat je bang bent , je denkt natuurlijk aan je ma , maar vergelijken helpt je géén stap verder . Dat je niet hervallen bent , maar er nog slechte cellen over waren is toch ook positief . Er is dus nog wel degelijk hoop en je bent géén vogel voor de kat . 't is natuurlijk weer wachten , maar blijf vechten , eens moet het geluk je weer toelachen . Veel sterkte !!!!

Gepost door: roadrunnerke | 25-05-11

hoi Sandra en Wouter,

Onvoorstelbaar, toch na al die zware behandelingen die normaal zoveel garantie geven. Ik leef zooo met jou Sandra en Wouter en je famillie mee. Ik denk aan jullie en duim dat het snel beter gaat. Heel veel sterkte.
PS. ben blij dat je de moed nog vind om je blog te updaten.
groetjes
Danny

Gepost door: Danny | 25-05-11

Sandra, ongelofelijk hoe moedig je bent en nu en dan een huilbui is niet meer dan normaal. Er zouden er al veel zijn die al veel eerder hun kopke lieten hangen. Ik zeg het nogmaals: je bent een vechter en je staat er niet alleen voor. Vanavond eens lekkere pannenkoeken eten met een créme als dessert zou je misschien eens goed doen ;-)

Gepost door: Spencerwoman | 25-05-11

hei... ja 't is een harde noot om te kraken.. maar weet... kraken zal ze ! En intussen ben je altijd (onlne of anders) welkom om te zagen of jouw zorgen te delen ! 't Is tenminste iets waar we u mee kunnen helpen he ! (vb. nauwkeurig tekenen is absoluut nix voe mij ze : die vinger he ;-)

Gepost door: veerle | 25-05-11

Amaai, enorme bewondering voor jouw moed!! Bang zijn is niet meer dan normaal en als je niet
kan slapen, tja dan ziet alles er wat minder zonnig uit, zeker als je weer die behandelingen moet
ondergaan. Maar hou de moed erin.
Mijn ma heeft ook met het "beest" te maken gehad, jaren geleden. En dat "beest" bleek ook niet
onmiddellijk getemd. Maar uiteindelijk heeft ze zich erdoor geslagen. Ieder verhaal is anders, dus
ga ervoor!!
Nancy

Gepost door: nancy | 25-05-11

Ik word hier erg triest van en ben sprakeloos. Ik duim heel erg voor je en hoop op het allerbeste.

Gepost door: Gert | 25-05-11

Sandra, verlies de moed niet. Je kunt niet geloven hoe sterk een mens is om dat alles te dragen. Wij staan met zijn allen Wouter, familie en heel véél vrienden achter jou. We wensen jou enorm veel sterkte toe, en hopen op het allerbeste.
Hubert en Lucie

Gepost door: Lucie en Hubert | 25-05-11

Meisje, mijn hart gaat zo naar je uit. Ik wou dat ik een deel van jouw last kon overpakken. Ik voel zo met je mee en kan me zo inbeelden hoe uitgeteld je je moet voelen. Als ik ocharme 3 nachten na elkaar slecht slaap ben ik niet meer aanspreekbaar, krikkel en ziet de wereld zwart. Jij slaapt al veel langer slecht en zit met die irriterende pijn en moet mentaal een zware last dragen. Wat moet dat dan niet voor jou zijn? Degene die niet begrijpt dat jij nu al eens scherp uit de hoek komt, die is geen schop onder zijn kont waard. Het is je allemaal vergeven en we begrijpen dat heel goed. Leg jezelf zoveel als het kan in de watten, laat je soigneren en omring je met warme mensen.
Heel begrijpelijk dat je bang bent. Maar je bent ook sterk, dat heb je al ontelbare keren bewezen. Hou vol, meidje. Ik stuur je vele liefdevolle knuffels.

Gepost door: Sandy | 25-05-11

Ik denk dat iedereen die jou kent met heel veel liefde de pijn van je over zou willen nemen, zodat je terug wat kan rusten en op je plooi kan komen. Ik hoop dat de dokter gelijk heeft en dat de pijn zal minderen en laten we dan vooral hopen dat dat vreselijke kankerbeeld ook voorgoed verjaagd wordt. Heel veel sterkte Sandra, my thoughts are with you! Dikke knuffel xxx

Gepost door: Ruthje | 25-05-11

He maatje, het stopt niet he .... Ik bewonder u voor uw moed en vele courage die je toch nog aan de band weet te leggen !
Je bent niet groot, dus klein kunnen ze u niet krijgen, want je bent het al ... Er blijven in geloven en moed putten uit al het mooie die komen zal !
De medische wereld staat een stuk verder dan dat het vroeger was, dat beest is hardnekkig, wat wil je, het teert op uw cellen ... Maar met uw vechtlust zal het sneuvelen, wij geloven er in !
Sterkte !!!

Gepost door: Triene | 25-05-11

Je bent al zover geraakt dus nog even doorbijten. Als de pijn zal verminderen zal de courage terugkomen. Weet dat er veel mensen aan je denken hé !

Gepost door: Wim DE OLIFANT | 26-05-11

Sandra , onze oudste zoon doet zijn stage als verpleger in de Kliniek van Veurne . Laatstejaars en volgende maand begint hij er definitief werken . Dikwijls hebben we hem gevraagd of hij dit werk mentaal zal aankunnen . Jij staat aan de andere kant en moet vertrouwen op dokters en verplegers . Wat je neerpent is zo menselijk en heel juist weergegeven . Je moet vechten met het team van dokters en verplegers en laat je maar aanmoedigen door je vrienden . Het zal alvast niet altijd even gemakkelijk zijn maar met jouw vechtlust en je entourage gaat dat lukken . Blijf je verhaal neerschrijven . veel liefs uit Veurne

Gepost door: Ivan en Kristien | 28-05-11

De commentaren zijn gesloten.