20-06-11

Pijn, pijn, pijn

Het is een tijdje stil geweest op deze blog en dat vooral omdat ik geen courage vond om ook  nog maar iets te schrijven. Ik heb pijn, pijn en  nog eens pijn. In plaats dat de pijn is verbeterd, vergert dit bij mij precies.

In een vorig berichtje schreef ik nog dat ik oogpijn kreeg. Welnu, dit is vorig week geëvolueerd naar 'dubbel zicht'. Ik zie sedert vorige week woensdag 15 juni alles dubbel. Ik was reeds op vrijdag 10 juni naar de oogarts geweest die geen afwijkingen kon vinden. Ook op woensdag 15 juni ging ik terug naar de oogarts en daar werd wel een afwijking vastgesteld: nl. dat ik inderdaad dubbel zag in de 'verte'. En dus werd besloten om een hersenscan uit te voeren. Er was normaal op die dag een NMR van mijn lage rug gepland, omdat het ook niet normaal is dat ik blijvend pijn heb. Deze NMR werd geswitched en dus kreeg ik woesdag mijn hersenscan en op donderdag 16 juni mijn scan van de lage rug. Op donderdag ging ik terug naar de oogarts want mijn dubbelzicht was verslechterd: ik zag nu ook van 'dichtbij' alles dubbel. De oogarts bevestigde dit en zei dat het om een minimale afwijking ging. De hersenscan zelf was intussen geprotocoleerd en er waren geen afwijkingen te zien. Op het eerste zicht (wat een woordspeling :p) is dat natuurlijk goed nieuws.... Sedert woensdag ga ik door het leven met een ooglapje omdat ik anders draaiiering word van het dubbelzicht.

Ook op donderdag 16 juni kwam de neuroloog langs en die zei onmiddellijk dat zij van gedacht was dat in mijn geval wel degelijk moet gedacht worden aan een lymfoon op de oogzenuw. Zij is van oordeel dat dit wel degelijk het meest waarschijnlijke is. Ze stelde voor om terug een lumbale punctie te nemen (zie een vorige blogje omtrent 'vogelpik'), in mijn geval: geen sinecure met scoliose, gespannenheid...enz. Deze punctie ging door op vrijdag 17 juni en ik kreeg onmiddellijk een 'roes' waardoor ik me nu niet veel meer herinner van de punctie zelf. Maar ik weet wel dat het vlot verlopen is, dat ze slechts één poging nodig hadden. Nadien sliep ik mijn roes uit ...

In het weekend ben ik dan naar huis geweest en ik heb kunnen genieten van mijn weekend: de pijn viel mee (vrijdagnacht nog goed geslapen van de roes en zelfs de zaterdagnacht heb ik toch wat uren kunnen slapen). Sedert zondag 19 juni 's avonds ben ik terug in het UZ Antwerpen. En in de late avond begon ik terug pijn te krijgen en dus geen oog dichtgedaan.

Deze ochtend, maandag 19 juni, ben ik met ondraaglijke pijn opgestaan: lage rugpijn aan beide kanten. Man, man, man... Deze morgen kwamen ze me wederom halen voor de oogarts die onmiddellijk zag dat het verergerd was: het is namelijk zo dat mijn rechteroog naar binnen gedraaid is. Uiterlijk is dit nu ook goed te zien: ik zie scheel aan mijn rechteroog. En dan werd ik ook nog bij een orthoptist gebracht en die vertelde me dat mijn éne oogspier en deel van oogzenuw verlamd is. Oorzaak is ongekend. Ze zei ook wel dat dit wel nog kan goedkomen, het hangt er wat vanaf wat de oorzaak is (ontsteking, tumor, ... ???). Zij taped mijn één glas van mijn bril af, zodat ik nu toch wat estetischer ben (ipv ooglap). Normaal zou ik nog één keer bij het einde van mijn opname (eind deze week of begin volgende week) bij haar langsgaan om de evolutie te bekijken en nadien wordt dit maandelijkse controle. Ze raadde aan om toch regelmatig wat oogoefeningen te doen.

Verder krijg ik deze week nog mijn dagelijkse portie stralen. Vanaf vandaag (maandag 19 juni) krijg ik ook cortisone toegediend t.e.m. vrijdag. Omdat de pijnen die ik heb, mogelijks door de cortisone kunnen verbeteren en mocht er ergens een onsteking zijn, dan helpt cortisone hierbij. Verder wordt maandag 26 juni terug een PET-scan voorzien voor het bekijken/opsporen van tumoractiviteit. Voorheen werd me gezegd dat doordat ik bestralingen onderga, een PET-scan niet gedaan kon worden omdat door de stralen het weefsel nog steeds een kleuring op de PET-scan kan vertonen en dat de interpretatie dan moeilijk is. Maar doordat ik deze week cortisone krijg zou dit neveneffect eveneens grotendeels onderdrukt worden. En met de PET-scan kan dan ook gekeken worden of er nu tumoractiviteit is in de nabijheid van het oog enz. En als ze iets zien, dan zouden ze verder kunnen doen met de behandeling. Verder is het ook nog afwachten op de resultaten van de lumbale punctie. Als er natuurlijk nergens iets gevonden wordt, is het ook moeilijk om een gepaste behandeling op te starten. En zo maar chemo toedienen is natuurlijk ook niet aangeraden. Dus het blijven voor mij spannende dagen en het is wederom 'afwachten'.

 

Toe de loe,

Sandra

21:47 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (14) |  Facebook |

Commentaren

en we wachten mee af, en kunnen alleen hopen dat die pijn vermindert... Tonnen sterkte toegewenst meid.

Gepost door: Chris | 20-06-11

Het zweet breekt hier al uit bij het lezen , wat jij de laatste tijd hebt ondergaan en hebt meegemaakt ....hoeveel leed kan een mens aan ! hopelijk komt hier rap een oplossing voor al je pijn ,en wij ...wij kunnen enkel maar duimen ,heel fustrerend dat we niks anders kunnen doen puufff !!!! hou je taai voor de zoveelste maal xxx

Gepost door: Katrien | 20-06-11

tja, dan gaan we maar mee met jou afwachten zeker ? En intussen duimen hopen wensen dat die pijn afneemt. Hopelijk werkt de cortisone ook goed mee. Veel liefs intussen

Gepost door: jogginggirl | 20-06-11

Stil wordt je ervan als je dit leest. Hopelijk is er met de cortisone beterschap in zicht. Wij blijven er alleszins voor duimen. Sterkte Sandra

Gepost door: herman | 20-06-11

Het moet maar eens snel de goeie kant opgaan!!

Gepost door: Tiny | 20-06-11

En toch zijn wij getikketakt om je volgende blog te lezen, al was't om maar die'n eerste ommekeer naar beterschap te lezen, en die moet er nu verdorie maar snel aankomen Sandra. Ongelofelijk sterkte toegewenst, ook voor Wouter.

Gepost door: Lucie en Hubert | 21-06-11

Hopelijk gaat het vanaf nu enkel nog de goeie kant op en neemt de pijn snel af! Ik blijf voor je duimen. Veel sterkte!!

Gepost door: Rebecca | 21-06-11

Iedere dag kontroleer ik je blog enkele keren. We blijven positief hé, het berichtje met goed nieuws zal nu niet lang meer op zich laten wachten.

Gepost door: Wim DE OLIFANT | 21-06-11

bezorgd om je Sandra...
maar ik was toch een tikkeltje blij dat je weer iets liet horen

goh die pijn, ....
en we zijn met zijn allen zo hulpeloos

maar volhouden lieverd

dikke helende knuffel
Nikki

Gepost door: nikki | 21-06-11

Een heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeele dikke knuffel en...het kaarsje blijft branden he.
Dikke zoen.
Conny

Gepost door: Dekeyser Conny | 21-06-11

Lieve Sandra;
Het doet me veel pijn te moeten lezen wat je allemaal moet doorstaan.
En jij doet dat met steeds dat vleugje humor in je teksten,je bent een sterke madam.
Maar wat ben je met al dat sterk zijn als de kanker je steeds voor is hé...en toch blijf je moedig,net zoals je mama in de tijd,net zoals mijn moeder ,moedige madams.Een mens heeft geen keus,je moet altijd maar verder,goed of niet,willen of niet,dat hebben we ook moeten meemaken van aan de zijlijn.Ik wens van uit het diepste van men hart dat onze mama's er hier boven alles zullen aan doen om ze daar te overtuigen dat je weer beter MOET worden,je hebt je ventje en zo ongelooflijk veel lieve vrienden waar je nog te veel moet bij kunnen zijn!!!!!!!!!!!!! Hoe gaat het met je papa?Doe je hem de groeten?Hou je goed!x

Gepost door: christa | 21-06-11

Ongelooflijk veel sterkte en moed !!!
Nancy

Gepost door: nancy | 22-06-11

hoe moeilijk het ook is...hou moed hé meiske. Nog héél véél sterkte gewenst, en ik blijf mee duimen op beterschap, goed nieuws en dat je eindelijk eens verlost geraakt van die helse pijn...

Gepost door: Ruth | 22-06-11

Ik moet beamen wat ik lees bij je vrienden. Eigenlijk heb ik er geen woorden voor.

Ik was al sinds 8 juni iedere dag naar de blog gaan kijken... Dan was ik opeens blij te lezen dat er nieuws was, maar dat was al even snel voorbij, ik kreeg er kippevel van en voelde weer boosheid opkomen, maar daar heb jij natuurlijk niets aan...

Ik kan mij niet voorstellen wat je allemaal meemaakt, maar we duim zoveel mogelijk voor jou. Iedere dag denk ik maar, nu gaat het beter en NU MOET HET beter. Ik heb ook veel bewondering voor jou, zoals ik las, een heel sterke madam. Veel moed en sterkte!

Gepost door: Katrien | 23-06-11

De commentaren zijn gesloten.