27-06-11

Wat nu?

Vandaag, maandag 27 juni 2011, terug naar Antwerpen geweest. Vorige week donderdag ben ik naar huis gegaan nadat ik hoorde dat de staf besloten had om af te wachten aangezien in de lumbale punctie slechts 3 afwijkende cellen waren en te weinig zijn in aantal om te zeggen dat dit over een groepering gaat. De staf had besloten om binnen 2 weken terug een punctie te nemen en te kijken hoe het dan met de afwijkende cellen zat. Nu een zware chemobehandeling opstarten vonden ze te voorbarig omdat op de NMR hersenen ook niets te zien is. Enkel op basis van beeldvorming zoals NMR lage rug (lymfoon) vonden zij niet doorslaggevend genoeg. Ik zat echter met vele vragen die niet beantwoord werden; normaal word ik steeds goed geïnformeerd door mijn behandelende arts Dr. Vrelust. Zij was echter twee weken niet aanwezig (verlof en congres) waardoor ik gedurende deze periode steeds met een assistent te maken had die niet altijd op mijn vragen kon antwoorden en mogelijks bijtijds moeilijk met mijn kritische ingesteldheid kond omgaan. Uiteraard was het niet gemakkelijk: ik ben dan ook geen standaardgeval waarbij er geen zwart/wit antwoorden zijn. Maar toen ik donderdag vroeg of de vervangende behandelende arts (tevens staflid) dan tenminste bijkomende informatie kon geven, kreeg ik te horen van de assistent dat deze niet wilde komen. En dus besliste ik om naar huis te gaan, helemaal gefrusteerd en ik voelde mij niets waard: nog niet eens waard om even uitleg te krijgen. Ook het toedienen van cortisone op maandag 20 juni werd mij geen correcte uitleg verschaft waarom. En de druppel was dat de staf een beslissing nam waarbij de vervangende behandelende arts (tevens staflid) mij nooit gezien heeft. Mijn behandelende arts kon niet aanwezig zijn aangezien zij op verlof en congres was.  Ik heb het daar moeilijk mee: dat er een diagnose gesteld wordt louter op basis van papier. De voorbije weken waren hels voor mij en de gedachte aan een eventuele nieuwe opname doet me huiveren. Maar voor alle duidelijkheid wil ik wel zeggen dat de verpleegsters (met uizondering van 1 verpleegster die genoteerd heeft dat er bij mij wel duidelijk een hoek af is... en niet positief bedoeld) op deze afdeling echt wel heel hard hun best doen, maar zij moeten opdrachten doorkrijgen. 

Maar goed: vandaag terug naar Antwerpen, normaal nog 2 sessies radiotherapie. We begaven ons naar de balie en hoorden dat de machine kapot was maar dat de technieker onderweg was. Een aantal uren later werden de afspraken geannuleerd, zodat ik nu nog morgen en overmorgen naar de bestraling moet. 

Zoals daarjuist geschreven: mijn behandelende arts was vandaag terug; in principe had ik pas morgen een afspraak met haar. Maar ik wou proberen vandaag nog bij haar langs te gaan, temeer ook dat de resulaten van de PET-scan gekend waren. De PET-scan vertoont nergens tumoractivieit, wat op zich goed nieuws is. Het werd wel al gauw duidelijk dat mijn behandelende arts wel voor de zware intercerebrale chemotherapie zou gaan: chemo via katheder in bloedbaan maar die uit de bloedbaan treedt en zo het centraal zenuwstelsel behandeld. Op zich zijn er geen zwart/witte cijfers maar zij vindt dat de symtonen: oog (dubbelzicht en scheel) dienen meegerekend te worden. Een behandeling starten samen met de radiotherapie is niet aangewezen waardoor donderdag gestart zou worden met de voorbehandeling: katheder en voorspoelen. Want deze zware chemotherapie is vooral voor lever en nieren heel belastend. Vrijdag  1 juli zou dan de chemo gestart worden en er komt ook ziekenhuisopname bij te kijken. Zoals eerder gezegd is dit mijn grootste vrees: om terug op de afdeling te liggen waar ik mijn vertrouwen wat in verloren ben. Het gaat echter niet om een volledige opname: afhankelijk hoe de chemo verwerkt wordt maar ruw geschat komt de behandeling, bestaande uit 2 kuren, op ongeveer 2 maanden uit en per kuur max. 2 weken opname, maar de opname is niet aanéénsluitend. 

Verder vindt mijn behandelende arts het spijtig dat ik zo'n gevoel overhoud aan de voorbije 2 weken, maar ze benadrukte wel degelijk dat er dagelijks over mijn dossier overleg gepleegd is. 

Morgen, dinsdag 28 juni 2011 heb ik ook een afspraak gemaakt bij het UZ Gent voor een tweede opinie. En eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat Gent praktisch veel vlotter te bereiken is, maar anders gans mijn dossier zit in Antwerpen. En Antwerpen wil deze week nog starten, benieuwd wat Gent zal zeggen.

 

Toe de loe,

Sandra

18:18 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

Commentaren

Het gaat niet om de aankoop van één of ander meubelstuk dat je een tweede opinie wil, hé. Het gaat om jouw gezondheid. Dus in mijn ogen heb je groot gelijk dat je een tweede opinie vraagt. Zeker omdat jouw geval een "specialleke" is. Mocht jij nu beslissen om liever in Gent behandeld te worden, is het ziekenhuis dan niet verplicht om jouw dossier over te hevelen? Kunnen die zomaar beslissen om dat voor zich te houden?
Ik vind dat jij een ongelofelijke nuchtere houding kan aannemen. Als die ene verpleegster denkt dat er bij jou een hoek af is, dan hoop ik dat ze mij nooit tegenkomt want dat gaat ze haar mening moeten herzien. Ik denk niet dat ik zo kalm als jij zou kunnen blijven. Dus chapeau, hoor!

Gepost door: Sandy | 27-06-11

Groot gelijk dat je een tweede opinie wilt! Wel heel onpraktisch uiteraard .Zoals je zegt moet heel het dossier dan verplaatst worden. Onthoudt één ding. Je hebt ten allen tijde recht op je dossier! Als ze het weigeren aan de nieuwe arts, kunnen ze je het nooit weigeren! Veel sterkte

Gepost door: christa | 27-06-11

Groot gelijk dat je een tweede opninie wil!! Als je vertrouwen in de artsen zoek is en ze je ook nog op die manier
behandelen dan kan een tweede opinie zeker geen kwaad!! Onvoorstelbaar toch, na alles wat je al meegemaakt hebt!
Gelukkig zie je dat allemaal nog zitten om dan ook nog eens naar Gent te gaan! Heel veel sterkte de komende dagen!!
Nancy

Gepost door: nancy | 27-06-11

Een tweede opinie is nooit slecht lijkt me. Iemand die je dossier nog niet kent, kan er misschien wel met een veel objectiever oog naar kijken en met nieuwe inzichten komen hé. En het zou wel praktischer zijn, moest je in Gent kunnen behandeld worden. Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt, dat je weet waar je aan toe bent. Net zoals Sandy vindt ik het bewonderenswaardig hoe dapper en "nuchter" je hiermee omgaat en die verpleegster zou mij ook niet moeten tegenkomen zene. Heel veel sterkte morgen en uiteraard nog de komende weken!! xxx

Gepost door: Ruth | 27-06-11

Wat een buroceaten zijn dat daar zeg ... Je niet laten doen, het is vooral belangrijk dat jij er een goed gevoel bij hebt, hier start het vertrouwen !!! Als het vertrouwen er niet is en je steeds archwanend tegenover de dokters en de staff staat is dat ook niet bevorderlijk !!!
Mss heb je in Gent wel die klik en het goede gevoel, medische informatie overbrengen van de ene kliniek naar de andere kan niet echt een probleem zijn !
Veel courage, we denken aan je !!
Groetjes,
Triene & Nico

Gepost door: Triene | 28-06-11

Jij moet een goed gevoel overhouden aan de medische behandeling en de staf/verpleegsters. Dit is de basis, als het daar niet meer goed zit dan is het beter om een 2° opinie te raadplegen. Dat er een hoek af is ? Dit zegt meer over die verpleegster dan over jouw. Ieder patient reageert op zijn manier, verpleegsters moeten dit kunnen aanvaarden. Groetjes

Gepost door: Wim DE OLIFANT | 28-06-11

De commentaren zijn gesloten.