30-06-11

Gent

Op dinsdagavond 28 juni 2011 zijn we naar Gent getrokken voor de 2e opinie bij Prof Noens, tevens diensthoofd Hematologie UZ Gent. We hadden een bundelke bij van de reeds gedane onderzoeken en resulaten. Al vlug kwam hij tot de conclusie dat er dringend chemo moest gebeuren en dat ook het dubbelzicht moet opgelost worden, ook liefst zo vlug mogelijk. Ik vertelde hem toen wel dat ik feitelijk in Gent wilde verder behandeld worden maar dat er geen vertraging mag zijn van de behandeling omwille dat het ganse dossier in Antwerpen is. De prof vond het maar normaal, er moest zeker gewacht worden.  De prof van het UZ Gent ging het dossier voorleggen op de staf van woendag 30 juni en ik mocht hem terugbellen woendagnamiddag rond 16 u. Antwerpen voorzag behandeling start donderdag 30 juni. Dit kon geen probleem zijn ook voor Gent zei de prof en hij ging een kamer vastleggen vanaf donderdag 30 juni 2011.

Ik was opgelucht toen ik van bij de prof kwam. De ganse namiddag en ook de dagen voordien, begon ik te huilen alleen als ik nog maar dacht dat ik terug op die afdeling D2 in Antwerpen ging liggen. Ik hoop dat het woordje 'je ziet er goed uit' niet meer vanuit een prof zijn mond komt als reactie op mijn aangeven dat ik continu pijn heb en niet kan slapen. Verdermeer, was de staf in Antwerpen van om af te wachten. De vraag tot meer uitleg kon niet (en volgens de assistente wilde hij gewoon niet) en ook gedurende de laatste 2 weken had ik het gevoel niet geloofd te worden dat ik pijn had, want ook de oogpijn werd dagenlang afgedaan als migraine, zelfs tot de dag van dubbelzicht. En zelfs op die dag, noteerde de verpleegster in het boek: patiënt ziet dubbel, zegt ze zelf. Dit lijkt me toch geen teken dat ze me erg geloofden. In die 2 weken wilde de vervangende dokter niet één keer tot bij mij komen. Een gebrek aan communicatie doet je twijfelen aan vele zaken en ook begin je dan meer te piekeren: waarom zeggen ze het me niet?, is het zo slecht?, is er misschien meer aan te doen?. Is er een verborgen agenda? Het belang van een goeie communidatie van 2 kanten is belangrijk. Het vertrouwen is dus stilletjesaan afgebroken tot zelfs angst om daar opnieuw op die afdeling in Antwerpen te liggen. Dit vertrouwen kan ook niet meer door Dr. Vrelust herwonnen worden, alhoewel zij toen ze terug kwam uit verlof onmiddellijk zei dat er behandeling moest gebeuren, dit in tegenstelling tot de eerdere stafbeslissing. Wel blijft mijn bewondering voor het verplegend personeel. Ook vele verpleegsters konden mijn reacties begrijpen en vonden het maar normaal dat je recht hebt op informatie en uitleg. Ze waren beschaamd in hun diensthoofd en in de wandelgangen hoorde ik dat ik geen alleenstaand geval ben die bemerkingen had over de manier communiceren.

Dus gezien het mentale ook heel belangrijk is, gezien Gent kordaat zei: dringend behandelen en Gent een stuk pratischer is dan Antwerpen nl. een stuk dichterbij, was voor mij de keuze gemaakt: Gent dus.

In de nacht van woensdag 28 juni 2011 op woensdag 29 juni 2011 had ik continue pijn aan de zijkant, deze pijn had ik al de ganse dinsdag maar een dafalgan en morfinepil hielpen niet. De ganse nacht heb ik geen minuut geslapen: de pijn belette dit en zodoende hebben we dan woensdag 30 juni 2011 beslist om nadat ik de laatste straalsessie in Antwerpen onderging, om me te laten opnemen in UZ Gent om van die pijn af te raken. Ook Prof Noens werd op de hoogte gesteld.

Op het spoed van UZ Gent werd eerst mijn ganse voorgeschiedenis verteld (want dossier nog niet aawezig in computer, wel al bij Prof Noens). Vooreerst werd bloefafgenomen en een urinestaaltje. Er werden diverse pijnstillers gegeven, doch dat baatte slecht korte tijd en ik werd ook meer en meer ongerust of de behandeling wel degelijk evenvlug zou opgestart kunnen worden. Tegen de vooravond was er pas plaats bij de Hematologie.

Planning vandaag: katheder plaatsen, nazicht geplaatste katheder, toedienen vocht en verdere behandeling dan met chemo. In pinricpe was gesteld dat deze voormiddag de katheder geplaatst zou worden. Intussen zijn er heel wat dringende zaken voorgekomen waarbij de plaatsing van de kahteder in de namiddag gaat gebeuren. Maar ze werken stap per stap en zullen zo vlug als mogelijk de chemo opstarten. En dus terug mijn favoeriete bezigheid: wachten :).

Verder verwacht ik nog een gesprek met psycholoog, diëtist en neuroloog.

Aja, het eten: deze middag was het kalkoenfilet met gegakken patatjes met een verse salade (mmmm, ik denk dat dit zo'n 6 maand geleden is dat ik dat nog ééns at), soep en als dessert een kaasmousse. Gelukkig heb ook een voorraad balisto's mee, als extraatje.

Toe de Loe

 

Sandra

12:01 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |

Commentaren

Een nieuwe start. Denk dat dit de beste keuze was. Je spreekt zelfs al weer wat het middageten was ! P.S. Mijn dochter en haar vriend gingen deze middag eten klaarmaken, resultaat: toen ik opnieuw moest vertrekken naar mijn werk was het eten pas klaar. Nu geen probleem voor mij hoor, het zal vanavond ook nog smaken ! Maar als ik dan je menu lees dan krijg ik het water in mijn mond !!! Vele groetjes

Gepost door: Wim DE OLIFANT | 30-06-11

Blij te lezen dat ge meer op uw gemak gesteld wordt in Gent ... veel sterkte en hopelijk tot gauw es aan de telefoon xxx

Gepost door: heidi en hans | 30-06-11

Die profs zouden ook eens leerstof moeten krijgen in hooggevoeligheid verdorie :) voor mij zijn ze alvast gebuisd!
Veel goeie moed Sandra!

en veel liefs,
Dalai~°

Gepost door: Dalai | 30-06-11

Goei beslissing , ge moet uw gevoel volgen das altijd het beste keuze , ga ervoor we komen je steunen ge moogd gerust zijn :-)

Gepost door: Katrien | 30-06-11

Hey, 'k ben blij voor je dat diezelfde behandeling dan toch rap van start kan gaan. Gent heeft alvast zijn start niet gemist ! Voor communicatie en zeker ook jouw welzijn alvast een bank vooruit !
En sla : is de isolatie dan bij deze van de baan ?

Gepost door: veerle | 30-06-11

de beste keuze die je kon maken ! In gent kunnen ze het nooit slechter aanpakken dan in antwerpen , dus op naar de verbetering , dus de genezing !!

veel sterkte nog gewenst !!

Gepost door: coach mario | 30-06-11

Goed dat je naar Gent bent afgezakt!! Het mentale is superbelangrijk en je moet je gerust voelen en
vertrouwen hebben in de dokters!! Het lukt wel!
Hou je sterk en heel veel groetjes!
Nancy

Gepost door: nancy | 30-06-11

Veel sterkte he lieverdje een heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeele dikke knuffel,als dat geen dikke knuffel is ja... dan weet ik het ook niet zenne.
Connyxxxxxxxxxxxxxx

Gepost door: Dekeyser Conny | 30-06-11

Je beslissing voor die 2e opinie was dus duidelijk een goeie zet. Mentaal toch een beetje een opkikker, laat die vechtlust maar volop terugkomen en de strijd beginnen! Heel veel sterkte!!! xxx

Gepost door: Ruth | 30-06-11

Sandra, ik lees dat je je moed en vertrouwen hebt herwonnen. Ik ben heel blij. Voor mij is het ook gemakkelijker om eens langs te komen in Gent, als je tenminste bezoek ontvangt. Veel sterkte en hopelijk snel goed nieuws! Katrien.

Gepost door: Katrien | 01-07-11

Vandaag hebben we op het verjaardagsfeestje van Eric allemaal aan je gedacht. Ondanks dat ik je persoonlijk niet ken lees ik af en toe je blog. Ik weet wat je meemaakt want ook ik heb moeten vechten voor mijn leven. Blijven vechten en positief denken is half gewonnen in een ziekteproces. Toen ik jaren terug 16 weken in het AZ st-Jan geïsoleerd lag en nog 30% overlevingskansen kreeg heb ik de strijd ook nog aangegaan. Als ik nu aan de start sta in Oostende en na tien mijl lopen het AZ St Jan te Brugge nader kijk ik fier omhoog en zeg ik steeds ....mijn gevecht is niet voor niets geweest. Ik duim nu alvast voor jou en wie weet kom je me ooit voorbijgelopen met opgestoken duimen want snelheid is niet aan mij besteed. Deelnemen en de meet halen is al een hele overwinning voor mij.
Indien het UZ Gent je niet moest bevallen kan je ook nog in Brugge terecht....de dienst hematologie werkt daar samen met Prof Bogaerts van Leuven ...... maar laat ons eerst hopen dat Gent de oplossing brengt en dat je vlug minder pijn kent zodanig dat de therapie wat menswaardiger kan verlopen. Veel moed ! Groetjes van Patricia

Gepost door: patricia | 03-07-11

De commentaren zijn gesloten.