30-06-11

Gent

Op dinsdagavond 28 juni 2011 zijn we naar Gent getrokken voor de 2e opinie bij Prof Noens, tevens diensthoofd Hematologie UZ Gent. We hadden een bundelke bij van de reeds gedane onderzoeken en resulaten. Al vlug kwam hij tot de conclusie dat er dringend chemo moest gebeuren en dat ook het dubbelzicht moet opgelost worden, ook liefst zo vlug mogelijk. Ik vertelde hem toen wel dat ik feitelijk in Gent wilde verder behandeld worden maar dat er geen vertraging mag zijn van de behandeling omwille dat het ganse dossier in Antwerpen is. De prof vond het maar normaal, er moest zeker gewacht worden.  De prof van het UZ Gent ging het dossier voorleggen op de staf van woendag 30 juni en ik mocht hem terugbellen woendagnamiddag rond 16 u. Antwerpen voorzag behandeling start donderdag 30 juni. Dit kon geen probleem zijn ook voor Gent zei de prof en hij ging een kamer vastleggen vanaf donderdag 30 juni 2011.

Ik was opgelucht toen ik van bij de prof kwam. De ganse namiddag en ook de dagen voordien, begon ik te huilen alleen als ik nog maar dacht dat ik terug op die afdeling D2 in Antwerpen ging liggen. Ik hoop dat het woordje 'je ziet er goed uit' niet meer vanuit een prof zijn mond komt als reactie op mijn aangeven dat ik continu pijn heb en niet kan slapen. Verdermeer, was de staf in Antwerpen van om af te wachten. De vraag tot meer uitleg kon niet (en volgens de assistente wilde hij gewoon niet) en ook gedurende de laatste 2 weken had ik het gevoel niet geloofd te worden dat ik pijn had, want ook de oogpijn werd dagenlang afgedaan als migraine, zelfs tot de dag van dubbelzicht. En zelfs op die dag, noteerde de verpleegster in het boek: patiënt ziet dubbel, zegt ze zelf. Dit lijkt me toch geen teken dat ze me erg geloofden. In die 2 weken wilde de vervangende dokter niet één keer tot bij mij komen. Een gebrek aan communicatie doet je twijfelen aan vele zaken en ook begin je dan meer te piekeren: waarom zeggen ze het me niet?, is het zo slecht?, is er misschien meer aan te doen?. Is er een verborgen agenda? Het belang van een goeie communidatie van 2 kanten is belangrijk. Het vertrouwen is dus stilletjesaan afgebroken tot zelfs angst om daar opnieuw op die afdeling in Antwerpen te liggen. Dit vertrouwen kan ook niet meer door Dr. Vrelust herwonnen worden, alhoewel zij toen ze terug kwam uit verlof onmiddellijk zei dat er behandeling moest gebeuren, dit in tegenstelling tot de eerdere stafbeslissing. Wel blijft mijn bewondering voor het verplegend personeel. Ook vele verpleegsters konden mijn reacties begrijpen en vonden het maar normaal dat je recht hebt op informatie en uitleg. Ze waren beschaamd in hun diensthoofd en in de wandelgangen hoorde ik dat ik geen alleenstaand geval ben die bemerkingen had over de manier communiceren.

Dus gezien het mentale ook heel belangrijk is, gezien Gent kordaat zei: dringend behandelen en Gent een stuk pratischer is dan Antwerpen nl. een stuk dichterbij, was voor mij de keuze gemaakt: Gent dus.

In de nacht van woensdag 28 juni 2011 op woensdag 29 juni 2011 had ik continue pijn aan de zijkant, deze pijn had ik al de ganse dinsdag maar een dafalgan en morfinepil hielpen niet. De ganse nacht heb ik geen minuut geslapen: de pijn belette dit en zodoende hebben we dan woensdag 30 juni 2011 beslist om nadat ik de laatste straalsessie in Antwerpen onderging, om me te laten opnemen in UZ Gent om van die pijn af te raken. Ook Prof Noens werd op de hoogte gesteld.

Op het spoed van UZ Gent werd eerst mijn ganse voorgeschiedenis verteld (want dossier nog niet aawezig in computer, wel al bij Prof Noens). Vooreerst werd bloefafgenomen en een urinestaaltje. Er werden diverse pijnstillers gegeven, doch dat baatte slecht korte tijd en ik werd ook meer en meer ongerust of de behandeling wel degelijk evenvlug zou opgestart kunnen worden. Tegen de vooravond was er pas plaats bij de Hematologie.

Planning vandaag: katheder plaatsen, nazicht geplaatste katheder, toedienen vocht en verdere behandeling dan met chemo. In pinricpe was gesteld dat deze voormiddag de katheder geplaatst zou worden. Intussen zijn er heel wat dringende zaken voorgekomen waarbij de plaatsing van de kahteder in de namiddag gaat gebeuren. Maar ze werken stap per stap en zullen zo vlug als mogelijk de chemo opstarten. En dus terug mijn favoeriete bezigheid: wachten :).

Verder verwacht ik nog een gesprek met psycholoog, diëtist en neuroloog.

Aja, het eten: deze middag was het kalkoenfilet met gegakken patatjes met een verse salade (mmmm, ik denk dat dit zo'n 6 maand geleden is dat ik dat nog ééns at), soep en als dessert een kaasmousse. Gelukkig heb ook een voorraad balisto's mee, als extraatje.

Toe de Loe

 

Sandra

12:01 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |

27-06-11

Wat nu?

Vandaag, maandag 27 juni 2011, terug naar Antwerpen geweest. Vorige week donderdag ben ik naar huis gegaan nadat ik hoorde dat de staf besloten had om af te wachten aangezien in de lumbale punctie slechts 3 afwijkende cellen waren en te weinig zijn in aantal om te zeggen dat dit over een groepering gaat. De staf had besloten om binnen 2 weken terug een punctie te nemen en te kijken hoe het dan met de afwijkende cellen zat. Nu een zware chemobehandeling opstarten vonden ze te voorbarig omdat op de NMR hersenen ook niets te zien is. Enkel op basis van beeldvorming zoals NMR lage rug (lymfoon) vonden zij niet doorslaggevend genoeg. Ik zat echter met vele vragen die niet beantwoord werden; normaal word ik steeds goed geïnformeerd door mijn behandelende arts Dr. Vrelust. Zij was echter twee weken niet aanwezig (verlof en congres) waardoor ik gedurende deze periode steeds met een assistent te maken had die niet altijd op mijn vragen kon antwoorden en mogelijks bijtijds moeilijk met mijn kritische ingesteldheid kond omgaan. Uiteraard was het niet gemakkelijk: ik ben dan ook geen standaardgeval waarbij er geen zwart/wit antwoorden zijn. Maar toen ik donderdag vroeg of de vervangende behandelende arts (tevens staflid) dan tenminste bijkomende informatie kon geven, kreeg ik te horen van de assistent dat deze niet wilde komen. En dus besliste ik om naar huis te gaan, helemaal gefrusteerd en ik voelde mij niets waard: nog niet eens waard om even uitleg te krijgen. Ook het toedienen van cortisone op maandag 20 juni werd mij geen correcte uitleg verschaft waarom. En de druppel was dat de staf een beslissing nam waarbij de vervangende behandelende arts (tevens staflid) mij nooit gezien heeft. Mijn behandelende arts kon niet aanwezig zijn aangezien zij op verlof en congres was.  Ik heb het daar moeilijk mee: dat er een diagnose gesteld wordt louter op basis van papier. De voorbije weken waren hels voor mij en de gedachte aan een eventuele nieuwe opname doet me huiveren. Maar voor alle duidelijkheid wil ik wel zeggen dat de verpleegsters (met uizondering van 1 verpleegster die genoteerd heeft dat er bij mij wel duidelijk een hoek af is... en niet positief bedoeld) op deze afdeling echt wel heel hard hun best doen, maar zij moeten opdrachten doorkrijgen. 

Maar goed: vandaag terug naar Antwerpen, normaal nog 2 sessies radiotherapie. We begaven ons naar de balie en hoorden dat de machine kapot was maar dat de technieker onderweg was. Een aantal uren later werden de afspraken geannuleerd, zodat ik nu nog morgen en overmorgen naar de bestraling moet. 

Zoals daarjuist geschreven: mijn behandelende arts was vandaag terug; in principe had ik pas morgen een afspraak met haar. Maar ik wou proberen vandaag nog bij haar langs te gaan, temeer ook dat de resulaten van de PET-scan gekend waren. De PET-scan vertoont nergens tumoractivieit, wat op zich goed nieuws is. Het werd wel al gauw duidelijk dat mijn behandelende arts wel voor de zware intercerebrale chemotherapie zou gaan: chemo via katheder in bloedbaan maar die uit de bloedbaan treedt en zo het centraal zenuwstelsel behandeld. Op zich zijn er geen zwart/witte cijfers maar zij vindt dat de symtonen: oog (dubbelzicht en scheel) dienen meegerekend te worden. Een behandeling starten samen met de radiotherapie is niet aangewezen waardoor donderdag gestart zou worden met de voorbehandeling: katheder en voorspoelen. Want deze zware chemotherapie is vooral voor lever en nieren heel belastend. Vrijdag  1 juli zou dan de chemo gestart worden en er komt ook ziekenhuisopname bij te kijken. Zoals eerder gezegd is dit mijn grootste vrees: om terug op de afdeling te liggen waar ik mijn vertrouwen wat in verloren ben. Het gaat echter niet om een volledige opname: afhankelijk hoe de chemo verwerkt wordt maar ruw geschat komt de behandeling, bestaande uit 2 kuren, op ongeveer 2 maanden uit en per kuur max. 2 weken opname, maar de opname is niet aanéénsluitend. 

Verder vindt mijn behandelende arts het spijtig dat ik zo'n gevoel overhoud aan de voorbije 2 weken, maar ze benadrukte wel degelijk dat er dagelijks over mijn dossier overleg gepleegd is. 

Morgen, dinsdag 28 juni 2011 heb ik ook een afspraak gemaakt bij het UZ Gent voor een tweede opinie. En eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat Gent praktisch veel vlotter te bereiken is, maar anders gans mijn dossier zit in Antwerpen. En Antwerpen wil deze week nog starten, benieuwd wat Gent zal zeggen.

 

Toe de loe,

Sandra

18:18 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

20-06-11

Pijn, pijn, pijn

Het is een tijdje stil geweest op deze blog en dat vooral omdat ik geen courage vond om ook  nog maar iets te schrijven. Ik heb pijn, pijn en  nog eens pijn. In plaats dat de pijn is verbeterd, vergert dit bij mij precies.

In een vorig berichtje schreef ik nog dat ik oogpijn kreeg. Welnu, dit is vorig week geëvolueerd naar 'dubbel zicht'. Ik zie sedert vorige week woensdag 15 juni alles dubbel. Ik was reeds op vrijdag 10 juni naar de oogarts geweest die geen afwijkingen kon vinden. Ook op woensdag 15 juni ging ik terug naar de oogarts en daar werd wel een afwijking vastgesteld: nl. dat ik inderdaad dubbel zag in de 'verte'. En dus werd besloten om een hersenscan uit te voeren. Er was normaal op die dag een NMR van mijn lage rug gepland, omdat het ook niet normaal is dat ik blijvend pijn heb. Deze NMR werd geswitched en dus kreeg ik woesdag mijn hersenscan en op donderdag 16 juni mijn scan van de lage rug. Op donderdag ging ik terug naar de oogarts want mijn dubbelzicht was verslechterd: ik zag nu ook van 'dichtbij' alles dubbel. De oogarts bevestigde dit en zei dat het om een minimale afwijking ging. De hersenscan zelf was intussen geprotocoleerd en er waren geen afwijkingen te zien. Op het eerste zicht (wat een woordspeling :p) is dat natuurlijk goed nieuws.... Sedert woensdag ga ik door het leven met een ooglapje omdat ik anders draaiiering word van het dubbelzicht.

Ook op donderdag 16 juni kwam de neuroloog langs en die zei onmiddellijk dat zij van gedacht was dat in mijn geval wel degelijk moet gedacht worden aan een lymfoon op de oogzenuw. Zij is van oordeel dat dit wel degelijk het meest waarschijnlijke is. Ze stelde voor om terug een lumbale punctie te nemen (zie een vorige blogje omtrent 'vogelpik'), in mijn geval: geen sinecure met scoliose, gespannenheid...enz. Deze punctie ging door op vrijdag 17 juni en ik kreeg onmiddellijk een 'roes' waardoor ik me nu niet veel meer herinner van de punctie zelf. Maar ik weet wel dat het vlot verlopen is, dat ze slechts één poging nodig hadden. Nadien sliep ik mijn roes uit ...

In het weekend ben ik dan naar huis geweest en ik heb kunnen genieten van mijn weekend: de pijn viel mee (vrijdagnacht nog goed geslapen van de roes en zelfs de zaterdagnacht heb ik toch wat uren kunnen slapen). Sedert zondag 19 juni 's avonds ben ik terug in het UZ Antwerpen. En in de late avond begon ik terug pijn te krijgen en dus geen oog dichtgedaan.

Deze ochtend, maandag 19 juni, ben ik met ondraaglijke pijn opgestaan: lage rugpijn aan beide kanten. Man, man, man... Deze morgen kwamen ze me wederom halen voor de oogarts die onmiddellijk zag dat het verergerd was: het is namelijk zo dat mijn rechteroog naar binnen gedraaid is. Uiterlijk is dit nu ook goed te zien: ik zie scheel aan mijn rechteroog. En dan werd ik ook nog bij een orthoptist gebracht en die vertelde me dat mijn éne oogspier en deel van oogzenuw verlamd is. Oorzaak is ongekend. Ze zei ook wel dat dit wel nog kan goedkomen, het hangt er wat vanaf wat de oorzaak is (ontsteking, tumor, ... ???). Zij taped mijn één glas van mijn bril af, zodat ik nu toch wat estetischer ben (ipv ooglap). Normaal zou ik nog één keer bij het einde van mijn opname (eind deze week of begin volgende week) bij haar langsgaan om de evolutie te bekijken en nadien wordt dit maandelijkse controle. Ze raadde aan om toch regelmatig wat oogoefeningen te doen.

Verder krijg ik deze week nog mijn dagelijkse portie stralen. Vanaf vandaag (maandag 19 juni) krijg ik ook cortisone toegediend t.e.m. vrijdag. Omdat de pijnen die ik heb, mogelijks door de cortisone kunnen verbeteren en mocht er ergens een onsteking zijn, dan helpt cortisone hierbij. Verder wordt maandag 26 juni terug een PET-scan voorzien voor het bekijken/opsporen van tumoractiviteit. Voorheen werd me gezegd dat doordat ik bestralingen onderga, een PET-scan niet gedaan kon worden omdat door de stralen het weefsel nog steeds een kleuring op de PET-scan kan vertonen en dat de interpretatie dan moeilijk is. Maar doordat ik deze week cortisone krijg zou dit neveneffect eveneens grotendeels onderdrukt worden. En met de PET-scan kan dan ook gekeken worden of er nu tumoractiviteit is in de nabijheid van het oog enz. En als ze iets zien, dan zouden ze verder kunnen doen met de behandeling. Verder is het ook nog afwachten op de resultaten van de lumbale punctie. Als er natuurlijk nergens iets gevonden wordt, is het ook moeilijk om een gepaste behandeling op te starten. En zo maar chemo toedienen is natuurlijk ook niet aangeraden. Dus het blijven voor mij spannende dagen en het is wederom 'afwachten'.

 

Toe de loe,

Sandra

21:47 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (14) |  Facebook |

08-06-11

De grens...

De laatste dagen is het 'van het zotte' geweest: ondraaglijke pijn: lage rugpijn en dan ook nog hoofdpijn erbij. De grens was gisterenavond bereikt: ik kon niet meer en rond 12 uur naar verpleegster geweest met de vraag om iets van pijnstilling te krijgen. Het enige wat ik kreeg was een Dafalgan. En toen ben ik ingestort; je moet weten dat een Dafalgan niets uithaalt tegen deze pijnen en nadat ze me wat kalmeerde heeft ze de dokter van wacht wakker gemaakt. Ik mocht een extra morfinespuit krijgen en dit samen met een slaappil zorgt er toch voor dat ik bijna 4 uur geslapen heb.

Vandaag, woensdag, voor de bestraling zag ik de radiotherapeut en die zag mijn beteuterd en getrokken gezicht. Ik was maandag bij hem langsgeweest en gezegd dat ik wat pijn had. Toen had hij gezegd dat dat waarschijnlijk kwam door zwelling van weefsel door de stralen. Maar ik zei dat het verslechterd was en voor mij niet meer te doen was, trok hij een gezicht en stelde zich wel de vraag of er niet iets anders was. Hij ging met mijn behandelende arts bellen.

Mijn behandelende arts is deze avond langsgeweest en zei dat een NMR voorzien is volgende week dinsdag. Het is al gepland maar als de pijn tegen dan beter is, dan kan dat altijd nog afgelast worden. Verder wordt mijn morfinepleister verdubbeld dus nu naar 50 µg. En deze avond eens een kalmeringspil want op den duur ben ik hier zo gespannen dat slapen inderdaad niet meer lukt. En mocht ik nog pijn hebben deze nacht dan kan er altijd nog een morfinespuitje bijgegeven worden.

Ik was gisterenavond op een punt gekomen dat het mocht stoppen: geen zin meer om te vechten...geen courage meer, doodop, echt ten einde... Ik wilde echt een eind maken aan deze lijdensweg, want dat is het nu echt wel geworden. Nu, na het bezoekje van de behandelende arts waarop gewezen wordt dat mijn rechtervoet en tenen toch al een stuk beter zijn, wat duidt dat de stralen wel zijn werk doen, ga ik nog even door. Maar de grens is dichtbij hoor...

Toe de loe,

Sandra

20:36 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (18) |  Facebook |

06-06-11

Week 2

Vandaag de start van de tweede week. De eerste week is vlot verlopen. Toen ik mijn vorig blogje schreef, had ik nog geen benul van mijn bloedwaarden, helaas zijn deze niet goed: de witte bloedcellen staan laag en waren op het einde van de week nog gezakt. Dat de witte bloedcellen zakken is te verklaren doordat een deel van de stralen ook op het bekken komt... maar de oorzaak van de lage waardes daar hebben ze op heden geen verklaring voor. Ze konden geen oorzaak vinden na onderzoek waardoor ze nu dus afwachten ... En als er nu iets is wat ik haat dan is het wachten en afwachten... Door deze lage witte bloedcellen werd mij terug aangeraden om besmetting zoveel mogelijk te vermijden, dus voorlopig wordt het bezoek terug beperkt. Naast de lage witte bloedcellen is ook mijn leverfunctie terug heel wat slechter geworden, deze was zich lichtjes aan het herstellen maar nu dus een terugval.

Week 1 werd wel afgesloten met minder pijn waardoor ik op vrijdag besliste om de morfine te halveren, helaas op zaterdag begon ik terug wat pijn te krijgen en na een slapeloze nacht (ik lieg, ik heb toch één uurke geslapen) is er beslist om de morfine terug te verhogen. En ik hoop dat ik deze nacht terug wat meer mag slapen want ik ben doodop. Sowieso merk ik dat ik door de stralen meer vermoeid ben dan anders. Naast de vermoeidheid en hoofdpijn heb ik op heden geen andere bijwerkingen.

Dus nu week 2 gestart en toch eens langsgeweest bij de radiotherapeut die me vertelde dat na deze week ik toch een merkbaar verschil zou moeten voelen. De pijn die ik nu heb zou wel te maken kunnen hebben met zwelling van weefsel. Dus ik leef op hoop dat eind deze week mijn voet minder 'voos' aanvoelt en dat ik de pijnstiller (morfine) kan afbouwen.

Dat was het zowat,

Toe de loe,

Sandra

16:00 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |