27-07-11

Aftellen

Eerst en vooral voor de goeie verstaander: ik ben al thuis sedert 21 juli 2011. De ziekenhuisopnames worden beperkt tot een viertal dagen per chemokuur, dus ik ben niet continu in het ziekenhuis.

Maandag 25 juli 2011 kreeg ik terug ruggeprik in het ziekenhuis (in dagkliniek dus de dag zelf terug naar huis). Mijn afspraak was om 7u30. Eerst werd bloed afgenomen en tegen 11 uur kreeg ik te horen dat mijn bloed niet zo goed was en dat ze me eerst bloedplaatjes gingen bijgeven maar om dat te doen moesten ze eerst nog mijn bloedgroep bepalen. Mijn bloedgroep was in UZ Gent nog niet eerder bepaald, wat ik toch enigzins raar vind aangezien ik in 2005 in het UZ Gent aan de schildklier geopereerd ben. Soit, rond de middag kreeg ik dan het eerste zakje bloedplaatjes. Iets voor 14uur werd dan de door mij gevreesde ruggeprik uitgevoerd: laat ons zeggen dat het al bij al redelijk vlot verlopen is (derde keer was het prijs ;) ). En dan moest ik nog 2 uur platliggen en gedurende deze periode kreeg ik nog een zakje bloedplaatjes. Voor de rest waren mijn leverwaarden iets verbeterd, mijn witte bloedcellen waren wel nog wat gezakt, maar dit zou normaal terug iets moeten beteren aangezien ik een spuit kreeg om deze te stimuleren. De rode bloedcellen en hemoglobine waren ook aan de lage kant, wat mijn moeheid kan verklaren. 

Voila, dat is het zowat, volgende chemokuur (en ziekenhuisopname!) is voorzien op maandag 01 augustus 2011 onder voorbehoud dat mijn bloed goed is. Ik hoop dat het door kan gaan, zodat ik verder kan aftellen naar het einde van mijn behandeling en ik terug aan het werk kan :p.

 

Toe de loe,

Sandra

19:27 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

21-07-11

Home sweet home

Vandaag, 21 juli 2011, mag ik naar huis, een feestdag dus ;). Rond 16uur want eerst nog pilletjes voor het neutraliseren van die MTX en dan nog een spuit om de witte bloedcellen te stimuleren. Alhoewel ze maandag dus op 10.000 stonden, waren ze gisteren al terug gekelderd tot 3.000. GRRRRRRRR, ik baal ervan! Maar goed, veel kan ik er niet aan doen, dus zagen heeft geen zin. Verder vertelde de dokter gisterenavond nog dat mijn lever het zwaar te verduren krijgt, dat die echt wel een gestoorde werking heeft, vermoedelijk door de chemo in pilvorm die ik krijg (natrulan of zoiets). De ijsjes en 'sjokla' worden de komende dagen van mijn menu geschrapt. 

Eens thuis moet ik de chemo-pilletjes nog nemen tot en met zondag en maandag 26 juli moet ik terugkeren naar het UZ Gent op dagkliniek voor de 'gevreesde' lumbale prik (ruggeprik) waarbij chemo rechtstreeks in het lumbale vocht/hersenvocht gespoten wordt. En dan zijn we halfweg de chemokuur, daarna is het aftellen... joehoe... 

De laatste weken komen er nu en dan donkere gedachten en vloeien er wel eens tranen, want aan 'wat als' mag ik niet aandenken. Ik wil genezen! En daarom heb ik deze week zelf nen dag extra 'force' ingeroepen:

P200711_10.38_[01].JPG

 

 

 

 

 

 

Baat het niet, het schaadt ook niet é...

 

Toe de loe

Sandra

08:54 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

18-07-11

Tweede poging

Vandaag, maandag 18 juli, vertrok ik terug naar het UZ Gent voor de uitgestelde chemo (omwille van te lage witte bloedcellenaantal vorige week donderdag). Het was toch met een klein hartje en bang afwachten. Zoals gewoonlijk waren we vroeg ter plaatse en rond 9 uur waren we al op de afdeling. En ik mocht naar dezelfde kamer (tweepersoonskamer maar momenteel lig ik nog alleen...) en tegen half 10 werd dan bloed afgenomen. Een goed uur later kwam dan de dokter met het verlossende nieuws dat mijn witte bloedcellen op 10.000 staan en dat de chemo dus doorgaat. Dankzij de spuitjes zijn de witte bloedcellen dus gestegen van 1000 naar 10.000. 

En dan was het middag en kreeg ik als middagmaal: broccolisoep, kalfragout met pasta + boontjes en als dessert: vanillepudding. 

Net na het middagmaal kwam verpleger Jeroen langs om de draadjes te verwijderen op de plaats tussen mijn ribben waar de drain voor de klaplong gestoken werd. De draadjes werden vlot verwijderd en nu blijft er nog een putje over, die in de gaten moet gehouden worden....  Maar Jeroen gaat dat deze week verder in de gaten houden, dus ik ben gerust.

Voor de rest: de chemo MTX (methotrexaat) is normaal voorzien rond 16u en momenteel zijn ze al aan het voorspoelen. Na het toedienen van de chemo zal ik ook terug flink gespoeld worden. Wanneer ik naar huis mag, hangt af van hoe rap het MTX terug uit mijn lichaam gaat.

Toe de loe,

sandra

13:45 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

14-07-11

Goed en minder goed nieuws

Goed en minder goed nieuws (klinkt toch beter dan zeggen slecht nieuws). Ik ga beginnen met het mindere nieuws. Dan kan ik afsluiten met een positieve noot.

Vandaag, donderdag 14 juli was mijn tweede chemosessie voorzien. Zoals altijd was ik reeds vroeg in het ziekenhuis. Tegen 10 uur was ik al geïnstalleerd en was ik er klaar voor. Er werd bloed afgenomen om toch te zien of het bloed ok was, eerder uit voorzorg. Rond 12 uur kreeg ik mijn middagmaal: gekookte aardappelen, andijvie met een worst in vleessaus. Voor mij niet echt een 'topgerechje' ;). Als dessert was er een gezonde appel en bij de koffie was er een penny-koekje, wat veel goedmaakte. Net na de middag kwam de dokter binnen en vertelde ze dat het labo gebeld had dat mijn witte bloedcellen laag stonden (1000). Het labo zou nog een telling uitvoeren voor de neutrofielen. Maar ze wou me al verwittigen dat het volgens haar te weinig zou zijn om de chemo te krijgen vandaag. En natuurlijk was ik ontgoocheld. Eén uur later werd dit bevestigd want de neutrofielen stonden op 600 en dat is te laag. Het zou medisch niet verantwoord zijn om mij nu die chemokuur te laten ondergaan. En dus nu enkele dagen thuis een spuitje (Neupogen) om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren en maandag 18 juli terug naar UZ Gent met hopelijk genoeg witte bloedcellen. Ik had het toch wat moeilijk dat het niet kon doorgaan vandaag, je kijkt daar naar uit omdat je dan jab aftellen en je zo vooruit gaat. Maar met dit lage aantal witte bloedcellen heb ik gewoon geen weerstand. En verder stoort me nog altijd mijn éne oog die scheel staat en mijn dubbelzicht, waardoor ik dus steeds met een bril rondloop waarbij één glas afgeplakt is. Heel vervelend om te lezen, kijken enz. en ook geen dieptezicht waardoor ik al menig maal water naast mijn glas goot... 

Maar ook goed nieuws gehad: in de punctie van het lumbaal vocht van vorige week zijn er geen afwijkende cellen en dat is toch wel positief. Dit betekent natuurlijk nog niet dat de beestjes dood zijn, maar het is altijd beter dat ze niets vinden dan dat ze iets vinden. Dus jiehaaa. En verder heb ik ook het resultaat van de hartspier: 58%, waarbij mij verteld was dat minimum 55% nodig was om de behandeling te kunnen laten doorgaan. Ik dacht in eerste instantie dat 58% maar nipt was, maar volgens de dokter is dit juist wel een heel goed resultaat. Ze zei zelfs dat ze dacht dat haar hart geen zo'n waarde zou halen aangezien zo niet sportief is. Soit, dus, toch een beetje positief nieuws waar ik me kan aan vasthouden. 

Op naar maandag 18 juli....(en voor al diegene die op verlof gaan: geniet ervan; ge moogt nog altijd éne op mijn gezondheid extra drinken en een extra kaarske aansteken kan ook geen kwaad :p).

Toe de loe

18:20 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

08-07-11

Ruggeprik

Dinsdag 5 juli kwam de chirug rond de middag in een haastje mijn draineringsbuis afklemmen. En terwijl ze al terug aan de deur was, zei ze "als de longfoto morgen goed is, dan mag de drain eruit en dan zie je me weer". En weg was ze..

Woensdag 6 juli terug een longfoto waarbij over de middag de assistent zei dat het volgens hem goed was maar dat hij het oordeel overliet aan de radiologen en chirurgen. Ik wachte in spanning af want een goeie foto betekende verwijderen van de drain en terug wat meer vrijheid ... Rond 14u15 zag ik dan de chirurge om de drain eruit te halen. "Als het kan troosten" zei ze "de meesten zeggen dat het veel beter meevalt dan verwacht". Ik antwoord:" ja, maar (populaire uitspraak tegenwoordig ja, maar ;) ) dus ja, maar ik ben wel niet zoals de meesten" ... Maar goed: eens goed in- en uitademenen en ik was ervanaf. Ik kan bevestigen dat het verwijderen van een drain een 'lacherke' is in vergelijking met het steken ervan.

Donderdag 7 juli stond er controle van de hartspier op het programma (met inspuiting van een isotoop gevolgd door scanning), een longfoto en dan vervolgens ook chemo via ruggeprik (in lumbaal vocht/hersenvocht). Dus, ik kreeg weer allerlei angsten, zeker als ik dan denk aan die keer dat ze tot 5 x prikten om toch maar lumbaar vocht te vinden. Het duurde tot rond 17u30 vooraleer ze kwamen voor de afname van het lumbale vocht en het toedienen van de chemo. De eerste poging mislukte waardoor ik even een dèja-vu gevoel had, maar heb me dan wel herpakt (met dank aan de dokter en het verplegend personeel) en bij de tweede poging lukte dit dan wel: joehoe. Daarna moest ik nog 2 uur platliggen.

Vrijdag 8 juli terug een longfoto. Tegen de middag kreeg ik te horen dat ik in de late namiddag naar huis mag, tot donderdag 14 juli, dan moet ik terug binnen voor de volgende sessie. De resultaten van de hartspier waren nog niet binnen, mijn bloedresultaten zijn redelijk goed: de witte bloedcellen zijn wel wat gezakt maar nog voldoende.

Intussen ben ik al gepakt en gezakt. Klaar om naar huis te gaan.

Toe de loe,

sandra

15:20 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

05-07-11

Complicaties

Woensdag 29 juni heb ik mijn laatste bestraling in Antwerpen gehad. De nacht ervoor geen oog dicht gedaan en gehuild van de pijn aan de milt. Pijnstillers: dafalgan forte en oxynorm (morfine) konden de pijn niet verlichten, waardoor Wouter me na een slapeloze nacht woensdagvoormiddag 29 juni 2011 binnenbracht op spoed in UZ Gent (na contact met Prof. Noens).

Op spoed werd bloed gecontroleerd en pijnstilling toegediend. Tegen de avond werd ik naar mijn kamer op de dienst hematologie gebracht: een éénpersoonskamer. De dokter kwam nog eens langs dat op donderdagvoormiddag de katheder zou gestoken worden en daarna als katheder goed zat, zou de chemo gestart worden.

Op donderdagvoormiddag 30 juni 2011 was ik ongeduldig aan het wachten (inderdaad: ik leer het niet het wachten) en ik was al wat ongerust aan het worden tegen de middag maar het was druk op de dienst en de katheder zou in de namiddag gestoken worden. Maar de chemo zou zeker starten: dus dat stelde me dan weer gerust. Rond 15 u was het zover: alles ging vlot en even voelde ik een pijnscheut: waarbij de dokter het niet kon verklaren maar goed, ze deed verder en de katheder zat erin. Onmiddellijk had ik wat pijn aan de ribben: dit voelde niet zo goed aan. Een foto moest duidelijk maken of de katheder goed zat. Die foto werd nagenoeg onmiddellijk gemaakt en toen bleek dat bij het steken van de kahteder de bovenflap van de long geraakt was: een 'pneuke'. Het was een kleintje, nauwelijks op foto zichtbaar zeiden ze en met een dag of twee zuurstof bij te geven, dachten ze dat dat vanzelf ging in orde komen. Verkeerd gedacht dus want de volgende dag werd tegen 11 uur een foto genomen en toen bleek dat mijn rechterlong nagenoeg volledig ingeklapt was. Raar maar waar maar feitelijk op dat moment had ik niet veel pijn en ook was ik niet echt kortademig. Wel had ik sedert de avond voordien nu en dan een prikkelend hoestje: irritatie van de longen werd gezegd, achteraf zal het wel te maken gehad hebben met het indeuken van de long. Ik werd vervolgens nagenoeg onmiddellijk (rond 13u) naar het OK (operatiekwartier) gebracht waar ze een draineringsbuis via de ribben door het longvlies zouden plaatsen om zo het vocht af te laten. De drain werd geplaatst onder plaatselijke verdoving: maar het longvlies kunnen ze niet verdoven: dus je voelt wel even de buis door het longvlies gaan. Toen de buis geplaatst was, begon ik plotseling pijn ter hoogte van borstbeen te krijgen en dat straalde naar de keel: ik kon amper ademhalen; ik schreeuwde het uit. Ze hielde me nog even op de operatietafel want hadden nog niet veel iemand gezien die zoveel pijn had na het steken van een drainagebuis. Maar de drain zat goed zeiden ze en de chirurg besloot dat de buis wellicht dichtbij een zenuw zit waardoor ademen en bewegen pijnlijk is. Ik werd nog een hele tijd op de ontwakingszaal gehouden en rond 16u15 werd ik naar de kamer gebracht. De dokter kwam nog eens langs en zei dat dit nu één van de complicaties kan zijn bij het steken van een katheder... en het risico dat een long geraakt wordt, is groter bij magere mensen. Toen ik vroeg aan de chirurg "hoe het kwam dat ik van de klaplong niet kortademig was en eigenlijk niet zoveel last had", zei hij "dat dat betekent dat ik voldoende reserve heb". En kon mijn sportief verleden daarmee te maken hebben, vroeg ik. "Zeker en vast", was het antwoord.

Soit, daarmee was het leed niet geleden maar de chemotherapie werd wel gegeven dus mijn behandeling is om 19u30 gestart en dat was/is voor mij het voornaamste. Vrijdagnacht 1 juli 2011 heb ik geen oog dichtgedaan van de pijn: ik kreeg om de zes uur dafalgan maar midden in de nacht kon ik het echt niet meer houden waardoor de nachtverpleger de dokter van wacht opbelde (rond 5u) en ik zwaardere pijnstiller kreeg waarbij ik toch wel wat "groggy" was en zo de ganse zaterdagvoormiddag 2 juli 2011 de pijn draaglijk was. Op zaterdagnamiddag  verergerde de pijn terug en toen ook de uitslag van de dagelijkse longfoto bekend was, bleek de pneu terug verergerd en meer vocht tegen het longvlies te duwen. Dus werd er afzuiging opgeplaatst (veel lawaai...). En ook werd terug hogere dossissen morfine toegediend. Ook op zondag 3 juli 2011 werd een foto genomen en werd gesteld dat de long meer opengevouwd was, dus verbeterd. Op maandag 4 juli 2011 was dit nog een stuk verbeterd waardoor de afzuiging werd stilgelegd in de namiddag en terug enkel op waterslot. Toen de nachtverpleegster gisteren om 23u haar ronde deed en bij mij kwam, vond ze dat het waterslot verdacht toestond. Na nog een verpleegster geraadpleegd te hebben, bleek dat het waterslot niet correct afgesteld was. En toen ik vroeg was de gevolgen daarvan konden zijn.... kreeg ik pas na enige tijd als antwoord.... een spanningspneu... En ik moet toegeven dat gisterennamiddag na het het afleggen van de afzuiging, ik wel een pijnscheut gevoeld heb. Dus vandaag, dinsdag 5 juli 2011, wacht ik in spanning af wat de longfoto zal tonen. "Murphy" mag wel eens een ander slachtoffer gaan uitzoeken hoor... Maar goed: ik probeer positief te blijven, want me erin opjagen helpt toch niet. Ik ben al blij dat de pijn onder controle is, dankzij de morfine. En wat komt, komt... In het beste geval is de foto wel ok en dan klemmen ze de drainagebuis 24 uur af en als na 24 uur dan de foto terug goed is, dan wordt de drainagebuis verwijderd. Indien ik terug een pneuke heb, dan is het terug naar af: eerst weer afzuiging, dan waterslot, dan afklemming.

En de chemo? Wel de hoge dosis chemo MTX (methotrexaat) toegediend  per infuus op donderdag 30 juni 2011 moet nadien ook zo vlug mogelijk dalen in het bloed. Dit is goed verlopen bij mij. Voor de rest krijg ik ook dagelijks chemo in tabletvorm. Op heden heb ik van de chemo niet veel last, ook mijn bloedwaarden blijken redelijk goed te zijn, dus voorlopig houdt mijn lichaam stand.

En, ook hier op UZ Gent is het verplegend personeel super. Ik krijg dagelijks een dokter te zien. En weet je wat ook: ik kan hier al eens een woordeke west-vlaams klappen :)

Wordt zeker vervolgd,

Toe de loe,

Sandra

09:06 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |