09-08-11

Chemokuur 3

Kort samengevat: ups and downs. 

Op maandag 01/08/2011 mocht ik nog eens naar het UZ Gent voor de derde kuur. Tegen 9 uur was ik ter plaatse en enkele uren later, gaf de dokter groen licht voor de chemokuur. Nummer 3 kon dus doorgaan: joehoe (jaja, tegenwoordig ben ik tevreden als ik chemo krijg, hoe tegenstrijdig is dat?....). 

Het eerste wat ik zag toen ik de kamerbinnenkwam was dat er geen luchtafzuigingssysteem aanwezig was. De luchtafzuiging geeft mij steeds een extra beveiligd gevoel. Het tweede was een dame aan de ontbijttafel, mijn kamergenote en toen ik eens goed keek, bleek het Jacqueline te zijn. De dame kende ik, van toen ik binnenging voor kuur 2 ik en na een paar uur terug naar huis gestuurd werd omdat mijn bloed toen niet goed was. Ik herinner me nog dat we die dag veel babbelden en ook dat ze het zo erg vond voor mij dat ik terug naar huis moest.

Dus nu zag ik Jacqueline en ik was content. Als ik toch bij iemand moet liggen, dan liefst met Jacqueline want die kende ik al wat. De vorige kuren lag ik 1x op een éénpersoonskamer en 1X alleen op een tweepersoonskamer. Jacqueline, 77 jaar oud en enorm moedig. En we konden het goed vinden met elkaar: ik luisterde naar haar levenswijsheid en we hadden wel enkele raakvlakken... hier ga ik niet in detail treden: maar ook het onderwerp 'mannen' werd niet geschuwd ;). Ja, geanimeerde gesprekken waren er. De verpleging bleef bijtijds eens bijkletsen bij ons, ook omdat je op onze kamer zeker wist dat je een antwoord of grappig wederwoord kreeg.

Het was niet altijd grappig, de downs bij mij waren er wel degelijk. Op dinsdag 2/08/2011 was ik 's morgens doodop, want ik had geen uur geslapen: naast het feit dat de verpleging je 2X per nacht wakkermaakt (om 00u en 04u), is mijn pomp die nacht ook een viertal keer in alarm gegaan wegens een luchtbel. Daarbij komt nog dat ik heel veel vocht via infuus krijg (spoeling voor de nieren) om de chemo die op maandagnamiddag werd toegediend, zo vlug mogelijk terug uit het lichaam te krijgen omdat die chemo toxisch is. Ja, de goeie cellen krijgen het zwaar te verduren. Goed, dit betekent ook dat ik maximaal om de 2 uur  naar het toilet moet. En de tijd dat ik in mijn bed lag tussen alle alarmen, parametermetingen en toiletbezoeken door, merkte ik dus op dat mijn kamergenote snurkte. Nu is het zo dat ik steevast oordoppen draag, maar helaas die waren niet bestand tegen deze decibels ;).

Ook op dinsdag 2/08/2011 was er het bezoek aan de oogarts: om 13u30 was de afspraak. Het patiëntenvervoer had ervoor gezorgd dat ik tijdig op de dienst oogheelkunde was. De infuzen werden zo goed mogelijk aan de rolstoel bevestigd. Hier was mijn eerste vrees al: ik moet dus heel goed gespoeld worden en rond 14 uur was mijn nieuwe infuus voorzien. De verpleegster had wel gezorgd om de tweede infuus erbij te hangen. Normaal werd de snelheid van de pomp op 170 à 180 geplaatst en nu had de verpleegster de oude fles op 100 gezet en de nieuwe fles op 70. Dus zolang de oude fles liep, zat ik veilig. Mijn tweede vrees was dat ik tegen 16 uur terug moest zijn omdat ik om 16 u mijn pilletjes moet nemen om de MTX (chemo) spiegel te doen dalen met ervoor bloedafname om de bloedspiegel te bepalen. De pilletjes om het MTX gehalte te neutraliseren moeten stipt en om de 6 uur genomen worden. Dus 16 uur is een belangrijk tijdstip. Ik hoor sommigen al denken, allez, het was pas 13u30 toen je je al zorgen maakte, tjah, er zijn nu éénmaal in een ziekenhuis vertragingen en verstaanbaar hoor. Maar ik ben iemand die zich aan afspraken wil houden, en ik kom op voor mezelf.

Soit, ze hadden we me dus in de gang geplaatst en om 14u15 werd ik geroepen bij de dokter. Vooraf hoorde ik in de gang fluisteren: 'patiënt met lymfoon op oog, krijgt momenteel chemo' en 'waarom komt die naar hier, zou die niet beter naar.... gaan'. Deze zinnen had ik gehoord: het ging wel degelijk over mij maar ik had niet gehoord waar ik beter naartoe zou gaan. Dit vind ik vervelend: als je wil dat een patiënt die op 2 meter van je staat, het niet hoort dan doe je dat in je lokaal (nog eens 2 meter verderop....) oftwel zeg je gewoon je bedenkingen op normale toon zonder de fluisteren. Want fluisteren als je daar staat te wachten en je vangt sowieso woorden op en door het feit dat het fluisteren is, denk je al dat het dingen zijn die je niet mag weten. En eerlijk, als het over mijn lichaam gaat, dan wil ik het wel weten é.

Soit, ik vertelde mijn verhaal over het oog en wanneer het dubbelzicht begon en de reeds genomen scan's. De scans zaten niet in computer. Ik zei dat ik in Antpwerpen behandeld was en dat ik alle scans afgegeven had aan Prof. Noens. Maar dat er op de scans niets te zien was. Ben je daar zeker van, vroeg hij. Tjah, als ze me de waarheid verteld hebben, dan wel, ik ben zeker dat ze zeiden dat er niets te zien was. Er werd nog een testje gedaan en ja hoor, ik zag dubbel (nog een keer bevestiging) en toen zei hij dat hij door een verpleegster een gezichtsveldbepaling ging doen en daarna terug bij hem: met verwijde pupillen. Die beide had ik in Antwerpen al gehad en vooral het testje met de verwjde pupillen deden me huiveren: want daarna blijven je pupillen nog een uur of vier wijdopen en zie je wazig en een raar gevoel. En ik zag dat niet zitten :(. Dat zei ik de oogarts al. 

Ik werd in de gang geplaatst om te wachten op de gezichtveldbepaling en ik merkte dat mijn infuus niet goed liep en ook dat mijn éne infuus leeg was (rond 14u30) dus vanaf toen was het infuus slecht op snelheid 70 (ipv van 170 à 180). En ja, hoor, ik begon me op te jagen, en daar kwamen de tranen. Ik kon die niet meer bedwingen. En toen ik bij de gezichtbepaling hoorde dat de test 2x 20 minuten ging duren, begon ik te panikeren want ik moest zeker om 16 uur terug zijn. Want daarna moest ik nog bij de oogarts en het patiëntenvervoer is steevast ook een halfuurke wachten. Dus ik ging niet op tijd zijn. Er was geen houden meer aan en de verpleegster riep er iemand anders bij die de gezichtsveldtesten vlugger kon afhandelen. En zo geschiedde. Maar nadien was het toch ook tegen 15u als dat gedaan was en het was genoeg geweest: ik wou die druppels niet om de oogpupil te verwijden. Ze trachten me te sussen: maar ik zie stop: ik wil niet meer, het is mijn lichaam en dat ik de verwijde pupillen niet zag zitten: wazig zien erbij. Ik was al doodop van niet te slapen en ik zie al dubbel. En ja, toen hadden ze een voorstel want ze hadden het beste me voor: één druppel in het oog waar ze normaal twee druppels gebruiken, dus de oogpupil zou veel minder lang verwijd zijn en ze zouden me direct naar de oogarts rijden en vragen om mij voor te nemen. En ik zwichte en zo geschiedde dat ik al huilend bij de oogarts zat en die wat vreemd zei: wat scheelt er? Waarop ik zei: dat ik me enorm aan het opjagen was: dat ik om 16uur zeker op kamer moest zijn en dat mijn infuus niet goed liep. Rond 15u10 zei hij dan dat volgens hem het dubbelzicht niet goed zal komen dat hij voorstelt om zovlug mogelijk af te spreken bij de orthoptist voor een prisma op mijn bril zodat ik meer confort heb. Want zelfs nu met afgeplakte brilglas zie ik steeds een dubbele aura want het plakband is niet 100% lichtdicht en boven en onder mijn bril zie ik ook dubbel.... leve het kleine brilleke :p. En verder zei hij: probeer wat ... Positief te blijven, repliceerde ik. Neen zei hij, vertrouwen te hebben, je zal wel om 16u terug zijn. Dat zullen we wel zien, ik ken het patiëntenvervoer hier intussen ... De verpleegster kwam intussen te hulp en zei als ik het niet zou halen, dat ze me dan persoonlijk naar mijn kamer zou brengen. De assistente ging naar de afsprakencentrale en zei me dat de eerste afspraak bij de orthoptist op 17 november 2011 kon. Allez, zeg ik, zo vlug mogelijk en 17 november??? hallo?? Ja, zei ze, het is een drukbezette dienst. Waarop ik zei: tegen dan kan ik al dood zijn en als ik nu nog 3,5 maand moet wachten, zal ik het tegen dan wel gewoon zijn met mijn afgeplakte bril en hoeft het ook niet meer voor mij. Ze droop af en de afsprakennota vloog in een colère in de prullemand. Zo vlug mogelijk en eerste datum 17/11/2011, dat kun je aan mij echt niet verkopen. Ik was dus over mijn toeren, op zijn zwakst gezegd. Ook al omdat ik in Antwerpen verschillende malen een orthoptist gezien had en dat ik een afspraak de week ervoor in Antwerpen geannuleerd heb. Verder had de orthoptist in Antwerpen steeds gezegd dat een oogzenuw tot 6 maanden kan herstellen. En je raadt het nooit, ik kwam om 15u58 terug op mijn kamer. Dat was dus nipt. Had ik niet ingegrepen en opgekomen voor mezelf, dan was ik zeker grandioos te laat.  En minstens 1,5 uur had mijn infuus met vocht niet goed gelopen. In mijn kamer zat Jacqueline me op te wachten en die zag de bui direct hangen en trachtte me wat te troosten. Een kwartier later was ik al op mijn gemak: bloedspiegel op tijd genomen en de belangrijke pillekes ook. De verpleegster zei ook nog eens dat ik mij niet zo mag opjagen: tjah, dat is mijn aard: oftwel ga ik ervoor en doe ik er alles aan, oftwel stop ik en laat ik alles begaan en dan jaag ik mij ook niet meer op. En dan besloot ze: ok, jaag je dan maar verder op maar niet te veel ;).

Dinsdag 02/08/2011  tegen de avond begon de temperatuur van Jacqueline te stijgen tot 37,8°C 's nachts. Dit betekende dat ze nog een extra controlebeurt 's nachts inlasten: 3X 's nachts en ik kreeg 'smetvrees', bang dat ik ook ik ging besmet worden. Maar ze dachten dat Jacqueling een reactie deed op de chemo. Maar goed: kort samengevat: terug geen oog dicht gedaan. 

Woensdag 03/08/2011 was ik dus doodop! En in de voormiddag was bij de rondgang van de doktoren ook prof. Noens erbij. Ik vertelde dat ik niet sliep, maar dat is zoals steeds niet te zien aan mij .... want ik zag er al bij al toch wel goed uit (waar heb ik dat nog gehoord???). Hij zei dat hij al veel van mij gehoord had.... en wat betreft het oog deelt hij de mening niet van de oogarts, volgens hem kan dat nog goed komen maar heeft dat tijd nodig. Het gaat over een heel fijnen oogzenuw die maar stukske per stukske zich herstelt. Toen ik vertelde van mijn afspraak 17/11/2011 dat dit als zo vlug mogelijk bestempeld werd. Hij zei: als dit inderdaad voor jou confortabeler zou zijn, dan moeten we daarvoor kijken. Verder zei hij dat hij niet in de toekomst kan kijken maar dat de verwachtingen positief zijn en dat hij content was dat mijn nieren het zo goed deden. Over mijn lever werd gezwegen....En hij eindigde dat ik altijd vragen mag stellen en toen kwamen mijn traantjes.... aja, ik en vragen stellen, wordt niet altijd geapprecieerd é. 

In de loop van woensdag 03/08/2011 kreeg ik voor het eerst Aranesp oftwel epo oftwel 'wesp op zijn Musseeuws'.

Woendagavond 03/08/2011 kreeg Jacqueline 38°C, rond 20 uur kreeg ze een 'paracetemol alias dafalgan' via infuus. Ze werd wat ongemakkelijk ervan en misselijk. En ja, inderdaad, daar ging mijn nachtrust. Ik wilde naar huis maar mocht nog niet. 

Donderdag 04/08/2011: doodop maar ik mocht in de namiddag naar huis. In de voormiddag kwam de assistent meedelen dat de afspraak met de orthoptist vervroegd werd naar ergens in september. Tegen dan was de chemo ook nagenoeg gedaan en konden ze ook zien of er beterschap was. Okee, zei ik, want dat was bijna 2 maand vroeger. In de namiddag om 15 uur kreeg ik mijn ontslagpapieren en ook een spuit 'neulasta' om de witte bloedcellen te stimuleren. Verder was mijn lever terug iets beter dan in het begin van de week. In begin van de week, net na mijn infuus van MTX, was een piek in de leverwaarden waargenomen. De lever heeft het dus zwaar te verduren. En op de ontslagpapieren stond naast de afspraak voor de intrathecale injectie (chemo via ruggeprik) op de dagkliniek maandag 08/08/2011 ook een afspraak woensdag 10/08/2011 bij de orthoptist. Jaja, nog eens vervroegd.... tjah, aan mij en de assistent van de oogarts was gezegd dat het absoluut niet vroeger kan dan 17/11/2011 en nu plots 10/08/2011. 

Maandag 08/08/2011: van vrijdag 05/08/2011 tot zondag 07/08/2011 heb ik barstende pijn aan mijn hoofd gehad. Ook vrijdagavond (37,4°C) en zaterdagavond (37,2°C) wat tempertauursverhoging maar geen koorts (vanaf 38°C koorts). Overdag was de temperatuur ca. 36,6°C en zondagavond was dit ook 36,6°C. Ik heb op zaterdag ook even de huisarts er bijgehaald omdat ik ook wat steken voelde ter hoogte van rechterlong (de kant van de klaplong); die stelde me gerust dat mijn longen goed geventileerd waren en hij dacht aan wat littekenweefsel. Geen zorgen maken, zei hij... mmmm gemakkelijker gezegd dan gedaan. Op zaterdagavond was ik de hoofdpijn zo beu en ik kon niet slapen ervan, dat ik zelfs even overwoog om naar het spoed te gaan. Maar ik deed het niet omdat ik zeker niet wou dat mijn chemo via ruggeprik van maandag niet zou doorgaan, kwestie dat alles vooruitgaat... 

Maandag 08/08/2011 gelukkig geen hoofdpijn bij het opstaan. Want ik moest de ruggeprik krijgen en sowieso al stress hiervoor. Ik vertelde de arts van mijn hoofdpijn en vroeg of dit mogelijks van de chemo was. Ze zei dat het ook wel kon zijn van het slaaptekort. En ik had wel degelijk slapeloze nachten gehad, maar sedert ik thuis ben, slaap ik wel voldoende (en zonder iets te nemen van kalmeer- of slaappil). Ik gaf nog eens aan dat ik na 4 kuren wil stoppen... Soit, de ruggeprik, deze keer zonder verdoving, lukte bij de tweede poging. Deze tweede poging was pijnlijk en ik denk dat gans het ziekenhuis mij heeft horen roepen. Kwestie dat ze me niet zouden vergeten ;). Euh ja, ik ben nogal extravert é. Deze keer had ik wel geen bloedplaatjes nodig: die stonden wel aan de lage kant maar voldoende, wel een lagere waarde voor hemoglobine (9,7%), de witte stonden op 13.000 (met dank aan de spuit ter stimulatie van de witte bloedcellen) en de leverwaarden waren gestoord (wat een surprise ;p) maar waren wel al beter dan vorige week.

 

Soit, een hele boterham, het was dan ook al een tijdje geleden. 

Volgende afspraak woensdag 10/08/2011 bij de orthoptist in de namiddag,

 

toe de loe,

 

sandra

 

09:28 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

Commentaren

Gij extravert ? maar allee ;-) Ja 't was niet altijd makkelijk vandeweek voor je, we denken dikwijls aan je en wensen je dat t allemaal zo vlot mogelijk verder verloopt. Dikke knuffel en nog een schepke courage derbij, da komt alsans van pas

Gepost door: veerle | 09-08-11

zo kennen we je, niet op je kop laten zitten ;-) Van ons krijg je ne hele camion courage, kun je fkes mee voort dan :-) Hopelijk gaat het je goed deze dagen en kun je volgende week misschien een piepklein wandelingske aan ? :-)

Gepost door: chris | 09-08-11

Idd een hele boterham en dan lees ik als eerste woorden: kort samengevat, hihi...
Veel succes morgen bij dienen doktoor en hopelijk kan hij je verder helpen :-)

Gepost door: Spencerwoman | 09-08-11

wel super dat je morgen al bij die orhoptist terecht kan, hopelijk kan hij voor een beetje comfort zorgen hé.
Je hebt er weer een hele weg opzitten, nog even doorbijten hé, hoe moeilijk het ook is....Een dikke knuffel (ook al ben je geen knuffelbeest, ik geef je er toch maar eentje, nah) en nog veel moed en sterkte! xxx

Gepost door: Ruth | 09-08-11

ja kort samengevat !! maar ge wilt alleen maar verder blijven lezen en lezen ... tot je ergens kunt lezen dat er beterschap is ..
sandra ge hebt gelijk .. niet op je kop laten zitten !!! zo kennen we je ... opkomen voor uzelf ! ge hebt groot gelijk

en neh, graag of niet ; van ons ook een superdikke knuffel xxxx

Gepost door: heidi en hans | 09-08-11

Amaai, tof weer eens een verslag te lezen! 't Is me toch wat, in die ziekenhuizen!
Je hebt gelijk dat je opkomt voor jezelf!! Als je een serie zware chemokuren moet
ondergaan dan mogen ze jou ook wel wat in de watten leggen, vind ik.
Ondanks alles klinkt jouw verslagje nog positief en zo moet je 't maar houden!!
Maar alé, dat hoor je wel meer zeker! Heel veel moed en in de komende weken
wens ik jou alleen maar goed nieuws en goeie dagen.
groetjes,
Nancy

Gepost door: nancy | 09-08-11

Ik wens jou al hebt beste toe.

Gepost door: Geert | 15-08-11

Hey motje ,

Vooral de moed ophouden en jezelf blijven , ik vind het zeer goed dat je voor jezelf opkomt in het ziekenhuis en zie wel dat je je afspraak toch drie maanden kan vervroegen !
Een dikke kus vanuit Brugge

sophie

Gepost door: sophie | 19-08-11

De commentaren zijn gesloten.