19-08-11

Orthoptist en vierde chemokuur

Twee onderwerpen in één blog en toch ga ik het proberen kort te houden ;).

10/08/2011: bij de orthoptist voor mijn scheelzien en dubbelzicht. Er werd gekeken om een prisma te kleven op mijn bril zodat ik niet meer zou dubbelzien. Maar de afwjking die ik heb, vraagt blijkbaar een zware prisma waardoor ik alles flou zie en ook wel regenboogkleurkes rond lampen... Dus dat is geen optie. Een nieuwe afspraak werd gemaakt op 07/09/2011 en dan zal bekeken worden of er dan al verbetering/herstel is of niet. Soit, tot op heden zie ik geen verbetering....

16/08/2011: was de start van mijn vierde chemokuur. Ik werd ontvangen door een verpleger van de mobiele eenheid, die een heel eigen stijl had waar ik toch wel moest aan wennen maar zijn hart zat wel degelijk op de juiste plaats en hij bedoelde het allemaal o zo goed!! Ik lag in een tweepersoonskamer en mijn kamergenote was herstellende van een dubbele bacteriële longontsteking en sliep veel (zowel overdag als 's nachts). Dat slapen op zich was voor mij geen probleem maar het ronkend, grollend geluid was niet te harden... Oordoppen en koptelefoon met muziek kon het ronken niet overstemmen. Maar het was wel een schat van een vrouw en voldoende rusten en slapen was voor haar belangrijk. Ik kreeg om 15u30 mijn chemo en daarna terug spoelen, spoelen en spoelen (via infuus) waardoor ik ca. om het uur naar het toilet moet. Dus slapen zit er de eerste nacht sowieso niet in maar ik had zelfs mijn rust niet. Sowieso is slapen in een ziekenhuis niet bevorderlijk voor mijn nachtrust... ;).

Op woensdag 17/08/2011 had ik een slechte dag: niet geslapen en dus emotioneler. Daarbij komt nog dat de pillen op andere tijdstippen gegeven werden en ik me daar zorgen overmaakte. De vaste verpleging weet intussen dat ik niet van verandering hou zonder dat ik weet waarom. Daarna had ik een ziektebriefje gevraagd, waarop ik zag staan: 'hersenlymfoon' en ik was van mijn melk. Nu, imij was verteld dat ik vermoedelijk een lymfoon heb ter hoogte van het centrale zenuwstelsel nl. op de oogzenuw vandaar mijn dubbelzicht en scheelzien. Ik krijg chemo die inwerkt op het centrale zenuwstelsel, voornamelijk om ook in te werken op de zeer fijne zesde oogzenuw die gedeeltelijk verlamd is. En dus werd nu gesproken van een hersenlymfoon. brrr brrr Het is een kwestie van benaming, van term maar ik blijf niet akkoord gaan met de benaming. Ik was weer aan het muggenziften maar als patiënt is er een groot verschil tussen de term hersenlymfoon en de term lymfoon ter hoogte van het centrale zenuwstel met name oogzenuw. Soit, tijdens de bespreking hierover met de assistent zei hij dat mijn hersenvliezen aankleurden op de scan van Antwerpen (want in Gent nog geen scans ondergaan). Ik viel compleet uit de lucht want mij was in Antwerpen verteld dat er niets te zien was op de hersenscan en ook niets te zien op de pet-scan (verhoogde activiteit). De assistent beloofde om na te kijken waar precies een aankleuring was en hij ging mij zeker informeren. Tot op heden heb ik hierover geen informatie meer gekregen. Intussen heb ik wel nagegaan in de documenten van Antwerpen en daar was sprake dat de aankleuring van de hersenvliezen meer dan vermoedelijk een artefact was van de ruggeprik. Tjah, ..... wie heeft er gelijk hé.... Nadien kreeg ik van de assistent ook nog eens het opbeurend nieuws dat in het slechtste geval mijn prognose enkele maanden is tot enkele jaren. Echt leuk om te horen is dat wel niet é. Allez, zeg ik, dus ik zou voor vijf sessies moeten gaan om enkele maanden mijn overleving te verlengen? Hij begon wat over het protocol en dat het meest succes op slagen wel degelijk vijf was. Ik zei ook nog dat prof tot op heden steeds tegen mij gezegd heeft dat het niet vaststond vier of vijf sessies.

Op donderdag 18/08/2011 hb ik me dan weer wat herpakt op mentaal vlak en op vrijdag 19/08/2011 mocht ik naar huis nadat ik eerst nog een spuit kreeg voor de witte bloedcellen. Ik kreeg ook nog een epo-spuit mee voor volgende week woensdag (om de drie weken wordt epo gegevn en om de twee weken de spuit voor de witte bloedcellen).

Volgende afspraak: woensdag 24/08/2011 voor de 'gevreesde' ruggeprik (normaal voorzien op dinsdag 23/08/2011 maar de dagkliniek was volzet). Doordat ik steeds 'zaag' over die vier of vijf sessies, zal er maandag 22/08/2011 intern een overleg plaats vinden tussen de prof (net uit verlof dan) en de andere doktoren. Het uitsluitsel zal mij dan meegedeeld worden woensdag op de dagkliniek. Maar ik weet het antwoord al: vijf sessies aangezien de dokter en assistenten zeiden dat in Gent altijd voor vijf sessies gegaan wordt..... 

En voor de rest: Ik geloof nog altijd dat ik volledig kan genezen: het was geen invasie, op hersenscan niets te zien of pet-scan (buiten die zogenaamde aankleuring hersenvliezen) ook niets. Dus ga ik er vanuit dat het nog het beginstadium in het centrale zenuwstel is en dat het toch nog altijd beter is dat je iets aanpakt als het nog niet overal doordrongen zit. Nah!! En het 'moet' en 'zal' want ik leef te graag...

Toe de loe,

Sandra

21:02 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

Commentaren

ben blij te lezen dat ge terug thuis zijt en er 200 % voor gaat ! zo zien we het graag ... en tuurlijk het MOET EN ZAL .... want wij hebben U heel graag bij ons ... neh ..
groetjes
hans, heidi en indy

Gepost door: heidi en hans | 20-08-11

respect voor jouw vechtlust, ik volg jouw blog al hele tijd, ik volg ook een aantal blogs van andere lopers/loopsters. Eén iets is zeker: jij hebt heel wat meer karakter dan wij die denken dat we ferme venten/vrouwen zijn als we een marathon lopen. Ik duim voor jou, meer kan ik niet doen, maar ik geloof in jouw strijd!

Gepost door: P. | 20-08-11

Tuurlijk "moet" het en "zal" het!! Wat denken die wel, na al die maanden van vechten!!
Je geraakt er zeker door en er zijn een heleboel mensen die mee duimen!!
Groetjes,
Nancy

Gepost door: nancy | 20-08-11

Je moet en zal genezen,ik heb je na al die jaren teruggevonden en ge moet niet denken dat ik u nog loslaat, nog een hele dikke welverdiende knuffel van mij si xxxxxxxxxxxxxx
Conny

Gepost door: Dekeyser Conny | 21-08-11

Ik ben er zeker van dat je volledig zal genezen. Nah ! 4 of 5 sessies, genezen zal je !

Gepost door: wim | 21-08-11

Dag Sandra, inderdaad het is van moeten en van zallen! Succes morgen! Houd je goed!
Christophe.

Gepost door: Christophe Toye | 23-08-11

Dag Sandra, inderdaad het is van moeten en van zallen! Succes morgen! Houd je goed!
Christophe.

Gepost door: Christophe Toye | 23-08-11

De commentaren zijn gesloten.