03-09-11

Vijfde en laatste chemokuur!!

Dinsdag 30/08/2011 was mijn ziekenhuisopname gepland voor mijn vijfde en laatste chemokuur. Ik schreef me in aan de kassa van de K12 en er werd mij gezegd om naar de achtste verdieping te gaan; op het blaadje dat ze me meegaven stond: cardiologie. Ik had tijdens mijn vorige opnames op de 9e-verdieping voor hematologie wel al eens gehoord dat de 9e verdieping soms overvol zit waardoor ze patiënten moeten weigeren en naar andere afdelingen moeten sturen.

Toen ik te horen kreeg dat ik naar de 8ste verdieping voor cardiologie moest, schoten me twee zaken door het hoofd:

1°: hopelijk zal er ook een vergaderzaal zijn met ligzetels waar ik mij 's nacht kan gaan leggen indien ik bij een kamergenote lig die snurkt (waarbij oordopkes niet helpen);

2° cardiologie is toch wel een heel andere discipline dan hematologie: zullen de verplegers wel goed weten wat ze moeten doen, welke specifieke zaken ze moeten op letten? 

Dus, ik maakte me al zorgen en ik was nog niet boven. Eens op de 8ste verdieping toegekomen keek ik onmiddellijk in de dagzaal of er ligzetels waren: niet dus. Na het aanmelden aan de receptie , werd ik naar een kamer geleid. De kamergenote stelde haarzelf voor: ze was 74 jaar en hardhorig; was al 18 dagen in het ziekenhuis en had een longonsteking waarbij ze nog die dag zelf vocht zouden vewijderen uit de longen. En dit was voor mij de druppel: een longontsteking. De vorige chemokuur lag ik ook bij iemand met een longontsteking maar toen heb ik heel veel gebruik gemaakt van de ligzetels in de vergaderzaal/trapzaal waar ik ook de nacht doorbracht. Ik heb smetvrees waardoor ik in mijn huis nagenoeg niemand toelaat ofwel enkel in de buitenlucht beperkt mensen ontmoet. En dan zou ik in het ziekenhuis in een kleine kamer vier dagen logeren bij iemand met een longonsteking. En ik hoorde haar terwijl ik wachte op de bloedafname en verpleger zo nu en dan licht hoesten. Eerlijkheidshalve moet gezegd dat het een lichte hoest was, maar ik zag dan ook dat ze de hand niet voor de mond hield en in mijn ogen zag ik alle bacteriën zich in de lucht verspreiden. Ik werd dus ZOT. Ik stormde dus ook de kamer uit en wilde naar huis. Ik wou hier geenszins blijven. De hoofdverpleegster trachtte me wat te kalmeren, de dokter werd opgebeld (maar geen tijd en zou komen zodra ze tijd had) en dan belde ze een verpleegster van het 9e verdiep op. Toen gingen we in een apart lokaal zitten en luisterden ze naar mij: ik wou alleen liggen (omwille van smetvrees en nachtrust) en ik had schrik dat verplegers/verpleegsters geen ervaring hadden met hematologiepatiënten. Er was niet onmiddellijk een éénpersoonskamer vrij maar ze zouden mij op een tweepersoonskamer leggen waarbij de dame, infectievrij, in de namiddag naar huis mocht en zodra een éénpersoonskamer vrijkwam, was deze voor mij. Mijn tweede zorg dat de verpleging niet op de hoogte was van hoe en wat met hematologiepatiënten werd weerlegd: op deze afdeling zijn sedert 01/01/2010 zeven bedden bedoeld voor hematologiepatiënten en de verpleging kreeg hiertoe een opleiding. 

Intussen was het bijna 10 uur en normaal word ik steeds rond dit uur aan het infuus gelegd om mij een uur of 6 voor te spoelen alvorens de chemo toegediend wordt. Het voorspoelen is belangrijk omdat de chemo heel belastend is voor nieren en lever. Toen ik dat zei was het precies of iedereen het hoorde donderen in Keulen en dus wou ik weer naar huis. Maar helaas Wouter wou mij niet naar huis voeren, ook mijn vader die ik belde, zag het niet zitten om mij te komen halen. Ik stond al aan de lift, toen Wouter nog een laatste poging deed al zeggende dat ik moest wachten tot ik de dokter gezien had. Soit, intussen waren de bedden gewisseld en kon ik in mijn kamer. De verpleger zei: 'doe maar op het gemak', maar dat was nu net het probleem: het was al 10u30 en ik lag nog niet aan het infuus. Iets voor 11u had de dokter zich vrij kunnen maken en kwam ze af. Niet geheel content natuurlijk maar soit. Ook niet onbegrijpelijk want ze was nogal veel opgebeld geweest over mij vrees ik.... Dus ik kan er inkomen dat ook zij een limiet hebben. 

Soit, rond 11u werd mijn katheder dan ververst: het duurde nogal lang maar ik durfde niet te kijken en iets later werd het infuus met voorspoeling aangesloten. De volgende dagen werd het schema strikt gevolgd, ietwat onzeker waren ze wel en ik had alleszins niet de indruk dat ze er routine in hadden, maar ik was rustiger. Een praatje met enkele verplegers/verpleegsters leerde me dit: 'Wij doen inderdaad hemato-patiënten bijna 2 jaar maar met veel patiënten krijgen we niet te maken en een specifieke opleiding kregen we niet. De opleiding bestond enkel in hoe we chemo moesten aanprikken'. En dan keek ik eens hoe mijn centrale katheder verzorgd was: er was rood ontsmettingsmiddel gebruikt en de klever was ook op een heel eigenzinnige manier gekleefd. Ik toonde die aan een andere verpleegster/-er en die zei: 'ja rood ontsmettingsmiddel wordt normaal niet gebruikt omdat je dan niet ziet of het ontsteekt of niet...' Er werd me ook nog verteld dat iedere verpleger/verpleegster dit inderdaad op zijn eigen manier doet omdat ze geen opleiding kregen hierover. Een ander zei: 'jamaar we zijn met 30 verplegers/verpleegsters en om dat allemaal op dezelfde manier te doen dat is niet mogelijk'. 'En we doen het nochtans volgens instructies van de 9de verdieping'. Tjah, hoe komt het dan dat ze op de 9de verdieping dit wel allemaal op dezelfde manier doen? Oh jong, toen kreeg ik het: heeft niet iedere patiënt recht op éénzelfde kwaliteitsvolle verzorging? 'jamaar, je gaat dat toch nooit gelijk krijgen', hoorde ik.... en 'daarbij wij zijn hier wel een cardiologische afdeling'. Plots waren er geen hemato-patiënten meer, man man man, ik kreeg het weer: daar kan en wil ik niet inkomen: dat is een soort laksheid en vooringenomenheid waar ik niet mee akkoord kan gaan. Ik dacht dat mensen meer dan een nummer waren en belangrijk genoeg om extra efforts te doen. Hoe naief ben ik :p.

Later die avond kreeg ik een verpleegster die mijn centrale katheder kwam verzorgen en ze zei erbij: 'het is op dezelfde manier als op het 9de verdieping'. 'Tiens, jij kan dat en de andere niet zei ik?' Wel, zei ze erbij: 'iedereen zou het op dezelfde manier moeten doen maar ze moeten het wel lezen'. ... Tjah, zoals ik al zei: te laks dus.... Die avond kreeg ik een verhoogde temperatuur tot 37,3°C en bij het rechtkomen, draaide ik als een tol. De nachtverpleegster wist me te vertellen dat in mijn kant van de gang de 3 hemato-patiënten allemaal rond de 37,1°C hadden: 'er zal iets in de lucht hangen', zei ze. En vanaf toen voelde ik me niet meer veilig (smetvrees, want als ze geen deftige opleiding kregen zoals ik hoorde dan vroeg ik me af of ze wel speciale voorzorgen namen voor hemato-patiënten met lagere immuniteit). 

Vrijdag 02/09/2011 heb ik de ganse voormiddag in bed blijven liggen: temperatuur 37,3°C. Om 11u30 vond de verpleegster dat ik toch wel genoeg gesnoezeld had... waarop ik uiteraard kordaat antwoordde: 'het is teken dat het nodig is, anders zou ik niet snoezelen'. Iedereen die me ietwat kent, weet dat ik geen slaper ben, en al zeker geen langslaper. Soit, de verpleegster kon dit uiteraard niet weten. Tegen de middag kwam de dokter langs en die zei: 'je mag naar huis'. Daar had ik me niet aan verwacht omdat ik 37,3°C had en ook draaierig was. Ze zei: er is geen infectie, onsteking in het bloed te zien dus je mag naar huis maar wanneer je 38°C hebt, dan moet je terugkeren. En onmiddellijk belde ik mijn pa op (want Wouter moest werken) om mij te komen halen: ik kon niet rap genoeg weg zijn... Ik kreeg ook nog een spuit ter stimulatie van de witte bloedcellen. Tegen 15u was ik thuis. 

Volgende belangrijke afspraken zijn: dinsdag 06/09/2011: ruggeprik + EPO spuit, woensdag 07/09/2011: orthoptist (dubbelzicht), 27/09/2011: PET-scan (kijken of er verhoogde activieit is: al dan niet kankercellen), 10/10/2011: afspraak met Prof Noens voor bespreking vervolg van therapie.

 

Maar ik hoop dat ik geen ziekenhuisopnamen meer nodig zal hebben, dat alles via dagkliniek kan geregeld worden. Ik heb het wel gehad met alles, ik ben 'op'. Ik heb nu eenmaal niet het karakter dat alles maar laat begaan. Ik wil weten wat er gebeurd en ik heb er graag controle over. En in mijn geval met mijn ziekte is dat dus niet mogelijk. Ik weet en besef dus maar al te goed dat ik niet de gemakkelijke ziekenhuispatiënt ben. 

En ik wil op reis!!!! maar dat zal nog wel niet voor direct zijn ... maar ik kan toch al dromen ervan hé :).

 

Toe de loe,

sandra

19:11 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |

Commentaren

Hei Sandra, sjiek dat je thuis bent en ik hoop dat je gisteren van de zon hebt kunnen genieten, binnen of buiten. En mss ook van de luide knallen van het vuurwerk op de kermis gisteravond? Houd je goed hé!
Groeten,
C.

Gepost door: christophe | 04-09-11

Hoi Sandra, wel een beetje sneu, hoopte dat je in Gent dat allemaal niet meer zou moeten meemaken. Een verpleger moet zich proberen in te leven en de beste zorgen bieden, persoonlijk vind ik dat er in zo'n job geen sprake kan zijn van laksheid. Mijn man is ook verpleegkundige, en een goeike vind ik zelf. Ik hoop dat het nu de goede kant op gaat met jou en je snel op vakantie kunt vertrekken, kan mij voorstellen dat een paar weken ertussen uit jou en Wouter heel veel deugd zou doen. Groetjes

Gepost door: Wendy | 04-09-11

@wendy: ik pen het neer zoals ik het voel. Dus het is enkel en alleen door mijn ogen bekeken en zal dus ook wel subjectief gekleurd zijn. Ik ben nogal perfectionist en kritisch van aard. Maar vooral: ik heb het moeilijk om nog volledig vertrouwen te hebben: het was een hels jaar waar ik veel meemaakte...

Gepost door: sandra cauwels | 04-09-11

lieve Sandra;

één ding wil ik je zeggen,GA OP REIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ik weet bij god niet waar jij op wacht, je hebt al zo'n leidensweg achter de rug,niet te doen.
En we kunnen met zen allen zeggen,we duimen,sterkte blablabla.....
Als ik alles lees,je "leidensweg",om niet goed van te worden.
Ik durf jou zeggen,kies voor kwaliteit,kies voor je liefde,je familie,je leven
Wat ik lees is een verbitterde Sandra..
En inderdaad,je moet vechten tegen die verdomde kanker,maar je moet ook weten dat je nog moet "LEVEN",en ik heb makkelijk praten als je aan de andere kant staat,da's allemaal waar!!!
Maar ik heb ook van héél dicht jou kant mee gemaakt,en mijn "ervaring" zegt :"lieve Sandra,LEEF NU EN GA OP REIS",ga naar een plek waar je héél graag eens naar toe wil gaan en geniet samen met je grote liefde van een onvergeetlijke vakantie!!!!!!!!!!!!!!!
Doen!!!
Veel liefs,christa

Gepost door: christa | 04-09-11

Hey Sandra,

Je hebt gelijk dat je je laat horen, en hou de moed erin en denk aan al je vrienden die je steunen.

Groeten,

Gepost door: luc | 04-09-11

kan goed geloven dat je je helemaal niet meer "veilig" voelde daar, na alle steken die ze lieten vallen. Blij dat je weer thuis bent en dat die laatste chemo eropzit!! Duimen nu voor goeie resultaten!! En ga tussen 7 september en 27 september gewoon effe gezellig met z'n tweetjes op reis hé! Je hoeft al niet ver te gaan om van een vakantiegevoel te kunnen genieten :-)

Gepost door: Ruth | 04-09-11

Hey Sandra
Je hebt groot gelijk dat ge u niet laat doen,ik denk dat ze niet goed beseffen wat jij allemaal hebt moeten doorstaan,KLOP MAAR EENS GOED OP DEN TAFEL SI!!!!
Hopelijk kan het vanaf nu op de dagkliniek gebeuren want niets is zo goed als je eigen bedje.
Wat die reis bertreft DOEN DOEN.....
Dikke knuffel.
Conny

Gepost door: dekeyser conny | 04-09-11

Weet je wat het is? Wij lezen jouw blog en jouw postjes en leven met je mee, maar onherroepelijk verzeilen wij weer in onze eigen wereld, ver van ziekenhuizen en ziekte. Jij worden al meer dan een jaar elke dag met die ziekte en alle bijhorende twijfels, hindernissen en beperkingen geconfronteerd. Dat vreet aan een mens. Je wordt dat beu om altijd alles in funchtie van die ziekte te doen. Nogal logisch dat je dan kritisch wordt op verpleegster die een lakse houding aannemen. Voor hetzelfde geld word je onverschillig en laat je alles maar gebeuren. Ik onthoud hier één heel positief ding van: het feit dat jij kritisch bent wil zeggen dat je vecht! En daar kan ik alleen maar héél veel bewondering voor hebben!

Gepost door: Sandy | 04-09-11

Je moet je echt helemaal niet excuseren omdat je vraagt waar je recht op hebt. Uiteindelijk ben jij wel diegene
die het allemaal moet ondergaan!! Na al die behandelingen die je al met zoveel moed hebt doorstaan, is een
beetje begrip van verpleesters en zeker specialisten op zijn plaats. Maar ik hoor dat verhaal ook van andere
mensen die in behandeling zijn.
Hopelijk is voor jou het einde in zicht en kan je op reis!!
Heel veel moed en veel groeten,
Nancy

Gepost door: nancy | 04-09-11

hey
weer vol spanning uw verslag zitten lezen .... wat kan er toch miserie zijn hé ...
maar soit ! het was uw laatste chemo en nu op naar volledige genezing en hopelijk mag je vlug een reisje plannen samen met wouter :-)

vele groetjes
hans, heidi en indy

Gepost door: heidi en hans | 04-09-11

Ik kan me maar aansluiten bij de anderen. Ga er eens op uit, verzet je gedachten. Je kan er alleen maar deugd van hebben. Vele groetjes

Gepost door: Wim DE OLIFANT | 05-09-11

De commentaren zijn gesloten.