19-09-11

Knuffels voor OIGO - vervolg

De veiling is afgesloten. De gehaakte knuffels werden geveild voor volgende bedragen: 

- blauw konijntje: 30 EUR (Kimberly D.)

- draakje: 40 EUR (Ruth B.)

- zebra: 95 EUR (afdeling milieuvergunningen Gent)

Dit maakt een totaalbedrag van: 165 EUR. 

 

Intussen is er een vervolg gekomen aan de veiling en worden knuffels op aanvraag gemaakt eveneens ten voordele van OIGO (bijdrage zelf te bepalen). 

Bedankt aan allen die boden en een bijdrage deden/doen t.v.v. OIGO !!!! 

 

 

20:24 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

14-09-11

Knuffels voor Oigo VZW


Sedert ik in UZ Gent behandeld word, kwam ik in contact met de VZW OIGO (Opgeven Is Geen Optie).

 

OIGO

 

 

Deze VZW heeft als doel een daadwerkelijke bijdrage te leveren in de strijd tegen kanker en dit met alle nodige middelen en alle nodige initiatieven. 

Als specifiek doel richt zij zich tot het verbeteren van het comfort van de patiënt binnen het UZ Gent. Ten voordele van de afdeling Hematogie en BMT van het UZ Gent werden reeds volgende zaken voorzien:

- flatscreens voor in de dagzaal

- automatische bloeddrukmeters dagzaal

- onderzoekslokaal 

- lasertoestellen

- OIGO ontmoetingsruimte op de dagkliniek (de lounge genoemd).

- .....


Op vraag van de afdeling Hematologie besliste OIGO onlangs om over te gaan tot de aankoop van een plasmair toestel. Dit is een toestel die de schimmelsporen uit de kamer weert. 

Meer info over VZW Oigo is terug te vinden op hun website: www.oigo.be. en ze hebben ook een facebookpagina.

 

Dat de aangekochte zaken door OIGO echt wel nuttig zijn en het comfort van de patiënt ten goede komen, heb ik de laatste maanden aan de lijve ondervonden. En ik zou niets liever willen dan mee te helpen. 

En nu komt het: de laatste tijd kreeg ik vaak de vraag: 'allez jong, je zou je gehaakte knuffels moeten verkopen'. Dus toen rees het idee: ok, ik ga laten bieden op de gehaakte knuffels en de opbrengst (exclusief verzendkosten) integraal storten aan VZW Oigo. Alle beetjes kunnen maar helpen denk ik zo.

 

Op de volgende knuffels kan geboden worden: blauw konijntje, draak en zebra.

P040911_17.51.jpgP080911_13.30.jpgP080911_13.31.jpg

P140911_21.32.jpgP140911_21.32_[01].jpgP140911_21.33.jpg
Bedankt!!
Sandra
Zondag 18 september om 23h59 sluit de veiling van de knuffels, vanaf dan kan er niet meer geboden worden.
Verlenging van de veiling (omwille van praktische redenen): biedingen mogelijk tot maandag 20 sept. 2011 - 20.00 uur.
Alvast bedankt voor de biedingen!!!

22:26 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook |

09-09-11

Deel 1 behandeling

Dinsdag 06/09/2011 werd mijn chemokuur nr. 5 afgesloten met een ruggeprik. Zoals gewoonlijk eerst bloedcontrole: de ruggeprik kon doorgaan maar er werd wel beslist om mij 2 zakjes bloed te geven (alsook de epo), aangezien ik de dagen ervoor heel veel last had van draaierigheid. De ruggeprik werd in één keer geprikt: joehoe :-). En zo is deel 1 van mijn behandeling afgesloten.

 

Woensdag 07/09/2011 had ik een afspraak bij de orthoptist om na te gaan of het dubbelzicht verbeterd was. Ik had de laatste weken wel al de indruk dat dit gebeterd was. De éne dag merk ik dat al beter dan de andere dag: hangt ook wat af van vermoeidheid. En de orthoptist bevestigde mijn vermoeden: het dubbelzicht is wel degelijk verbeterd: vooral van dichtbij. Maar dat blijkt normaal te zijn dat het eerst van dichtbij betert. Volgens haar is de oogzenuw zich toch wel aan het herstellen. Ook even met een prisma geprobeerd op mijn brilglas: de eerste minuut was dit perfect maar algauw zag ik toch nog dubbel in de verte. Blijkbaar kan mijn oog het al een beetje goedtrekken maar nog niet lang. Maar dit is wel goed nieuws!!! Volgende afspraak is voorzien op 10/10/2011.

 

Voor de rest zit een reiske er nog niet direct in: de darmen doen wat lastig. Maar ik hoop dat tegen morgen (zaterdag) al wat beter te zijn want dit weekend zou volgens de weerberichten een mooi weekend moeten worden. En een daguitstap behoort dan wel tot de mogelijkheden (bv. uitstapke van Nieuwpoort naar Ieper per auto uiteraard ;) ).

 

Hieronder nog wat foto's van mijn recenste gehaakte knuffels:

P040911_17.52.jpgP070911_08.55.jpgP080911_13.31.jpgP080911_13.30.jpg

16:09 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

03-09-11

Vijfde en laatste chemokuur!!

Dinsdag 30/08/2011 was mijn ziekenhuisopname gepland voor mijn vijfde en laatste chemokuur. Ik schreef me in aan de kassa van de K12 en er werd mij gezegd om naar de achtste verdieping te gaan; op het blaadje dat ze me meegaven stond: cardiologie. Ik had tijdens mijn vorige opnames op de 9e-verdieping voor hematologie wel al eens gehoord dat de 9e verdieping soms overvol zit waardoor ze patiënten moeten weigeren en naar andere afdelingen moeten sturen.

Toen ik te horen kreeg dat ik naar de 8ste verdieping voor cardiologie moest, schoten me twee zaken door het hoofd:

1°: hopelijk zal er ook een vergaderzaal zijn met ligzetels waar ik mij 's nacht kan gaan leggen indien ik bij een kamergenote lig die snurkt (waarbij oordopkes niet helpen);

2° cardiologie is toch wel een heel andere discipline dan hematologie: zullen de verplegers wel goed weten wat ze moeten doen, welke specifieke zaken ze moeten op letten? 

Dus, ik maakte me al zorgen en ik was nog niet boven. Eens op de 8ste verdieping toegekomen keek ik onmiddellijk in de dagzaal of er ligzetels waren: niet dus. Na het aanmelden aan de receptie , werd ik naar een kamer geleid. De kamergenote stelde haarzelf voor: ze was 74 jaar en hardhorig; was al 18 dagen in het ziekenhuis en had een longonsteking waarbij ze nog die dag zelf vocht zouden vewijderen uit de longen. En dit was voor mij de druppel: een longontsteking. De vorige chemokuur lag ik ook bij iemand met een longontsteking maar toen heb ik heel veel gebruik gemaakt van de ligzetels in de vergaderzaal/trapzaal waar ik ook de nacht doorbracht. Ik heb smetvrees waardoor ik in mijn huis nagenoeg niemand toelaat ofwel enkel in de buitenlucht beperkt mensen ontmoet. En dan zou ik in het ziekenhuis in een kleine kamer vier dagen logeren bij iemand met een longonsteking. En ik hoorde haar terwijl ik wachte op de bloedafname en verpleger zo nu en dan licht hoesten. Eerlijkheidshalve moet gezegd dat het een lichte hoest was, maar ik zag dan ook dat ze de hand niet voor de mond hield en in mijn ogen zag ik alle bacteriën zich in de lucht verspreiden. Ik werd dus ZOT. Ik stormde dus ook de kamer uit en wilde naar huis. Ik wou hier geenszins blijven. De hoofdverpleegster trachtte me wat te kalmeren, de dokter werd opgebeld (maar geen tijd en zou komen zodra ze tijd had) en dan belde ze een verpleegster van het 9e verdiep op. Toen gingen we in een apart lokaal zitten en luisterden ze naar mij: ik wou alleen liggen (omwille van smetvrees en nachtrust) en ik had schrik dat verplegers/verpleegsters geen ervaring hadden met hematologiepatiënten. Er was niet onmiddellijk een éénpersoonskamer vrij maar ze zouden mij op een tweepersoonskamer leggen waarbij de dame, infectievrij, in de namiddag naar huis mocht en zodra een éénpersoonskamer vrijkwam, was deze voor mij. Mijn tweede zorg dat de verpleging niet op de hoogte was van hoe en wat met hematologiepatiënten werd weerlegd: op deze afdeling zijn sedert 01/01/2010 zeven bedden bedoeld voor hematologiepatiënten en de verpleging kreeg hiertoe een opleiding. 

Intussen was het bijna 10 uur en normaal word ik steeds rond dit uur aan het infuus gelegd om mij een uur of 6 voor te spoelen alvorens de chemo toegediend wordt. Het voorspoelen is belangrijk omdat de chemo heel belastend is voor nieren en lever. Toen ik dat zei was het precies of iedereen het hoorde donderen in Keulen en dus wou ik weer naar huis. Maar helaas Wouter wou mij niet naar huis voeren, ook mijn vader die ik belde, zag het niet zitten om mij te komen halen. Ik stond al aan de lift, toen Wouter nog een laatste poging deed al zeggende dat ik moest wachten tot ik de dokter gezien had. Soit, intussen waren de bedden gewisseld en kon ik in mijn kamer. De verpleger zei: 'doe maar op het gemak', maar dat was nu net het probleem: het was al 10u30 en ik lag nog niet aan het infuus. Iets voor 11u had de dokter zich vrij kunnen maken en kwam ze af. Niet geheel content natuurlijk maar soit. Ook niet onbegrijpelijk want ze was nogal veel opgebeld geweest over mij vrees ik.... Dus ik kan er inkomen dat ook zij een limiet hebben. 

Soit, rond 11u werd mijn katheder dan ververst: het duurde nogal lang maar ik durfde niet te kijken en iets later werd het infuus met voorspoeling aangesloten. De volgende dagen werd het schema strikt gevolgd, ietwat onzeker waren ze wel en ik had alleszins niet de indruk dat ze er routine in hadden, maar ik was rustiger. Een praatje met enkele verplegers/verpleegsters leerde me dit: 'Wij doen inderdaad hemato-patiënten bijna 2 jaar maar met veel patiënten krijgen we niet te maken en een specifieke opleiding kregen we niet. De opleiding bestond enkel in hoe we chemo moesten aanprikken'. En dan keek ik eens hoe mijn centrale katheder verzorgd was: er was rood ontsmettingsmiddel gebruikt en de klever was ook op een heel eigenzinnige manier gekleefd. Ik toonde die aan een andere verpleegster/-er en die zei: 'ja rood ontsmettingsmiddel wordt normaal niet gebruikt omdat je dan niet ziet of het ontsteekt of niet...' Er werd me ook nog verteld dat iedere verpleger/verpleegster dit inderdaad op zijn eigen manier doet omdat ze geen opleiding kregen hierover. Een ander zei: 'jamaar we zijn met 30 verplegers/verpleegsters en om dat allemaal op dezelfde manier te doen dat is niet mogelijk'. 'En we doen het nochtans volgens instructies van de 9de verdieping'. Tjah, hoe komt het dan dat ze op de 9de verdieping dit wel allemaal op dezelfde manier doen? Oh jong, toen kreeg ik het: heeft niet iedere patiënt recht op éénzelfde kwaliteitsvolle verzorging? 'jamaar, je gaat dat toch nooit gelijk krijgen', hoorde ik.... en 'daarbij wij zijn hier wel een cardiologische afdeling'. Plots waren er geen hemato-patiënten meer, man man man, ik kreeg het weer: daar kan en wil ik niet inkomen: dat is een soort laksheid en vooringenomenheid waar ik niet mee akkoord kan gaan. Ik dacht dat mensen meer dan een nummer waren en belangrijk genoeg om extra efforts te doen. Hoe naief ben ik :p.

Later die avond kreeg ik een verpleegster die mijn centrale katheder kwam verzorgen en ze zei erbij: 'het is op dezelfde manier als op het 9de verdieping'. 'Tiens, jij kan dat en de andere niet zei ik?' Wel, zei ze erbij: 'iedereen zou het op dezelfde manier moeten doen maar ze moeten het wel lezen'. ... Tjah, zoals ik al zei: te laks dus.... Die avond kreeg ik een verhoogde temperatuur tot 37,3°C en bij het rechtkomen, draaide ik als een tol. De nachtverpleegster wist me te vertellen dat in mijn kant van de gang de 3 hemato-patiënten allemaal rond de 37,1°C hadden: 'er zal iets in de lucht hangen', zei ze. En vanaf toen voelde ik me niet meer veilig (smetvrees, want als ze geen deftige opleiding kregen zoals ik hoorde dan vroeg ik me af of ze wel speciale voorzorgen namen voor hemato-patiënten met lagere immuniteit). 

Vrijdag 02/09/2011 heb ik de ganse voormiddag in bed blijven liggen: temperatuur 37,3°C. Om 11u30 vond de verpleegster dat ik toch wel genoeg gesnoezeld had... waarop ik uiteraard kordaat antwoordde: 'het is teken dat het nodig is, anders zou ik niet snoezelen'. Iedereen die me ietwat kent, weet dat ik geen slaper ben, en al zeker geen langslaper. Soit, de verpleegster kon dit uiteraard niet weten. Tegen de middag kwam de dokter langs en die zei: 'je mag naar huis'. Daar had ik me niet aan verwacht omdat ik 37,3°C had en ook draaierig was. Ze zei: er is geen infectie, onsteking in het bloed te zien dus je mag naar huis maar wanneer je 38°C hebt, dan moet je terugkeren. En onmiddellijk belde ik mijn pa op (want Wouter moest werken) om mij te komen halen: ik kon niet rap genoeg weg zijn... Ik kreeg ook nog een spuit ter stimulatie van de witte bloedcellen. Tegen 15u was ik thuis. 

Volgende belangrijke afspraken zijn: dinsdag 06/09/2011: ruggeprik + EPO spuit, woensdag 07/09/2011: orthoptist (dubbelzicht), 27/09/2011: PET-scan (kijken of er verhoogde activieit is: al dan niet kankercellen), 10/10/2011: afspraak met Prof Noens voor bespreking vervolg van therapie.

 

Maar ik hoop dat ik geen ziekenhuisopnamen meer nodig zal hebben, dat alles via dagkliniek kan geregeld worden. Ik heb het wel gehad met alles, ik ben 'op'. Ik heb nu eenmaal niet het karakter dat alles maar laat begaan. Ik wil weten wat er gebeurd en ik heb er graag controle over. En in mijn geval met mijn ziekte is dat dus niet mogelijk. Ik weet en besef dus maar al te goed dat ik niet de gemakkelijke ziekenhuispatiënt ben. 

En ik wil op reis!!!! maar dat zal nog wel niet voor direct zijn ... maar ik kan toch al dromen ervan hé :).

 

Toe de loe,

sandra

19:11 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |