14-10-11

En het is nog niet gedaan.

Maandag 10 oktober 2011 had ik bloedcontrole, controle van de ogen (orthopsie) en afspraak bij de prof voor bespreking verdere behandeling:

- Het bloed is redelijk OK, is zich aan het herstellen. 

- De ogen zijn eveneens iets verbeterd. 

- De bespreking voor verdere behandeling: o.a. craniale bestraling (bestraling hoofd) waar ik zo bang voor ben... is niet doorgegaan maar werd opgschoven naar vrijdag 14 oktober, na de eerste afspraak bij de radiotherapeut. 

 

Vrijdag 14 oktober 2011: ik was redelijk zeker om de behandeling van de bestraling niet te laten doen, totdat ik bij de radiotherapeut kwam, die vertelde dat ik kans heb op genezing, maar alleen maar als ik ook de bestraling onderga. Omdat er toch aanwijzigen zijn dat de hersenvliezen ook aangetast zijn en dit de beste manier is. Als ik de stralen niet doe, dan maak ik weinig kans. Dus wordt er craniale bestraling voorgesteld: bestralen van hersenen en hersenvliezen in 12 sessies (totaal 24 Gy). Ik sta feitelijk met de rug tegen de muur: wat kan ik anders doen? Ze zijn positief over de kans dat ik langdurig genees. De bijwerkingen: haarverlies en neurocognitief verlies (trager redeneervermogen,....enz.) zouden tijdelijk zijn en terug herstellen. Het duurt ongeveer 3 maand voordat het haar terugkeert, van het neurocognitieve kunnen ze geen termijn geven. 

Volgende week woensdag 19 oktober 2011 gebeurt de simulatie waarbij een masker zal gemaakt worden omdat het belangrijk is dat ik stillig tijdens de behandeling en het masker voorkomt dat de positie van het hoofd verandert. Eveneens sluit het masker nauwkeurig aan en kunnen de aftekeningen op het masker gebeuren ipv op het gelaat. 

De eerste straling is voorzien op maandag 24 oktober 2011 en dan normaal dagelijks (uitgezonderd in het weekend en op feestdagen). 

De radiotherapeut stelde ook nog dat de bestraling geen complexe bestraling is en dat dit in principe ook in Brugge, Kortijk of ergens anders kan gebeuren. Voor mij is Gent OK, maar ik vroeg toch om niet op de oudste machine te liggen en ik sta gepland op de synergie 2 die in dienst is sedert april. 

Na het gesprek bij de radiotherapeut, mocht ik dan bij de hematoloog Prof Noens voor de bespreking van het verdere verloop van de behandeling. Hij stelde nogmaals duidelijk dat mijn behandeling een positief verloop kent en dat het lymfoon in het centrale zenuwstelsel vermoedelijk reeds van in het begin aanwezig was. Hij stelde ook dat ik momenteel wel degelijk in remissie ben (geen activiteit) maar dat dit niet wil zeggen dat er geen kankercellen meer aanwezig zijn. Aangezien na de stamceltransplantatie met voorafgaand de BEAM-chemotherapie, waarbij ook een chemo zat die uit de bloedbarrière trad, er een aantasting op het centraal zenuwstelsel optrad, dat dit betekent dat er toch een aantal hardnekkige lymfonen aanwezig zijn die niet even goed op chemo gereageerd hebben. Radiotherapie is dus zeker noodzakelijk om tot volledige genezing te komen. Na de radiotherapie volgen nog 2 chemokuren met telkens één week ziekenhuisopname. Ook deze chemokuren zullen niet te onderschatten zijn (ook mentaal heel zwaar). Maar dan is het schema/protocol wel afgewerkt en gaan we voor een overleving tot 100 jaar!! :) Geschatte behandeltijd: tot eind dit jaar .

Daarnaast is er ook nog een afspraak gemaakt om woensdag 19 oktober 2011 de centrale kahteder te verzorgen en om een botscan te maken. Aangezien ik hormonaal nogal overhoop lig en ook reeds in 2005 tot 2007 hormonaal overhoop lag, moet er eventueel gekeken worden om wat bij te nemen. Botontkalking zal ik wellicht wel hebben, gezien mijn verleden en ook de inname van cortisone het voorbije jaar.

Maar ik vond het een goed gesprek, een hoopgevend gesprek, dat mijn strijd eindig is en het gewenste effect nl. langer leven haalbaar is.

Verder vroeg de prof ook of ik nog werkte, waarop ik negatief antwoordde. Hij stelde toch dat het belangrijk was dat ik actief bleef.... Ik zal dan maar proberen actief te wandelen en actief te haken ;).

 

En o ja, ik ben gevallen op het terrein van het UZ: geschaafde knie (en jeans gescheurd), andere knie blauw en rechtervoet/tenen wat verrokken. Hopelijk kan ik morgen toch terug een wandeling maken. Ik heb alvast de ijszak terug bovengehaald. Maar ik ben eveneens hoopvol dat wandelen, weliswaar op een trager tempo, nog moet lukken ;).

Samengevat: craniale bestraling 12 sessies + 2 chemokuren => 100 jaar!!!!

Toe de loe,

Sandra

16:49 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |

Commentaren

100 j ... wow da's hoopvol ! Succes en tot eind vh jaar is gelukkig niet meer zo heel lang. Doorsta 't maar goed en als je nu ook weer zo goed recupeert als daarvoor ziet het er idd wel goed uit he, come on !

Gepost door: veerle | 14-10-11

Ik denk dat één van de moeilijkste aspecten van jouw situatie is dat je wel weet wanneer een behandeling begint, maar dat je nooit op voorhand weet wanneer die eindigt. Nu kan je tenminste aftellen naar het einde van het jaar. Goed dat je een fijn gesprek hebt gehad met de prof. Ik voel het aan mijn kleine teen: 2012 wordt JOUW jaar!!!

Gepost door: Sandy | 14-10-11

Ook in dit laatste behandeltraject heel veel sterkte gewenst!!

Gepost door: Tiny | 14-10-11

da's toch wel hoopgevend nieuws Sandra ! Je zult ons nog allemaal overleven ;-)
We wensen je nog tonnenvol moed om die laatste maanden te doorspartelen, 't enige dat wij kunnen doen is aan je denken en duimen !

Gepost door: chris | 14-10-11

dankzij al die behandelingen ga je gewoon nog langer leven dan de meesten onder ons, haha...Ik vind het allemaal heel overweldigend klinken, maar het belangrijkste is dat je van al die experts wel hoop meekrijgt en dat dat je vechtlust alleen maar kan aanwakkeren hé. Mijn gedachten gaan zeker bij jou zijn de komende weken tijdens je bestralingen en laatste chemo's. Draakje hier houdt mee de wacht en houdt mee zijn duimpjes omhoog :-)

Gepost door: Ruth | 14-10-11

Veel geluk alles komt wel ok !

Gepost door: Luc | 14-10-11

heel veel sterket en moed, ge weet dat ik aan je denk he en zo te zien zal ik nog vele jaren aan je mogen denken, hou er rekening mee als ge 100 jaar bent dat ik ( en jij mischien ook ) dement zal zijn he ha ha dikke knuffel xxxx

Gepost door: conny dekeyser | 15-10-11

Gelukkig wat hoopgevend nieuws!! Worstel je nu maar door de behandelingen en hou de moed erin!
Het einde van het jaar zal er zo zijn!
Veel geluk!
Nancy

Gepost door: nancy | 15-10-11

Sandra,

dit klinkt toch hoopgevend!! Hou moed.

Liefs ,
Evelyne

Gepost door: evelyne | 16-10-11

Je kan tussen de regels lezen dat je vol energie zit om deze laatste behandeling af te werken. Nog even volhouden en dan ben je op weg naar een eeuwfeestje !

Gepost door: Wim DE OLIFANT | 17-10-11

De commentaren zijn gesloten.