23-10-11

... (geen inspiratie voor een titel)...


De afgelopen week moest ik dus op woensdag 19/10/2011 naar het UZ Gent voor:

- verzorging centrale katheder: goed verlopen, zonder problemen, de sandra nog blij dan :)

- NMR rug: nagenoeg direct aan de beurt en een goeie 15' minuten later was ik er vanaf, en er was geen contrastvloeistof aan te pas gekomen, dus de sandra nog steeds blij :)

- simulatie van de bestraling met name het maken van het masker: en je voelde de bui al hangen, sandra niet langer blij dus...Het masker wordt over je gezicht getrokken, eerst is dat aangenaam warm en dan krimpt dat tot het de vorm van je gezicht aanneemt: er wordt wel een openin gemaakt voor de mond. En dan wordt een scan genomen. Tot zover alles ok, sandra nog steeds min of meer blij. Alleen vond ik het spijtig dat er niet gezegd werd wat ze aan het doen waren en dan plots de scan en je ziet niemand want masker bedekt je ogen. Soit, plots nemen ze het masker weg en is het dus afgelopen. En dan had ik nog een vraagje. Ik wou namelijk weten hoe de stralen in mijn hersenen kwamen, vanuit welke richting. Maar dan kreeg ik een antwoord dat dat berekend moet worden. Er moet inderdaad berekend worden om te kijken tot waar de hersenvliezen zitten op de scan. Maar aangezien het bij mij een globale bestraling is, vroeg ik me af hoe ze dit globaal doen. Maar dan kreeg ik te horen dat de dokter mij toch al geïnformeerd had en dat ik alle informatie die een patiënt hoort te weten al vernomen had. Een andere antwoorde: het is veel te technisch, je gaat dat toch niet verstaan (OK, ik zie er wat dom uit, maar hoe kunnen zij nu in godsnaam weten wat ik begrijp en wat ik niet begrijp). En ja, de sandra dus niet blij met dit antwoord .... gevolg: de sandra aan het bleiten. Aan de receptie hadden ze het door dat ik niet zo gelukkig was en ze gingen iemand opbellen om mij toch wat bijkomende uitleg te geven. Iets later kwam de receptioniste terug met het antwoord dat ze niets meer bijkomends aan mij konden zeggen, dat ze dus alles al gezegd hebben aan mij, dat ze geen tijd hadden maar dat ik maandag 24/10/2011 het misschiens wel eens kan vragen aan de dokter van het bestralingstoestel. De sandra dus verder aan het bleiten en niet gelukkig. Ik voelde me in een fabriek waar bandwerk gebeurd en ik was het voorwerp op die band. En op de simulatie was het dus de één na de andere.... Toch een pluim voor de receptionist die heel hard haar best gedaan heeft en mij opgevangen heeft. Soms vraag ik me af: ben ik dan de enige die eens bijkomend vragen stelt ....

- botdensiometrie: ik was wat te vroeg op deze afspraak: nog steeds een bleitende sandra. En in de gans van lokaal waar ik moest zijn, at ik al snikkend mijn twee klaaskoeken met 'sjokla'brokske op. Normaal doet sjokla mij altijd plezier maar de brokskes waren te klein ;). Iets later kwam de verpleegster die het toestel van de botmeting bestuurde. En door mijn triestig gezicht wou ze toch wel weten wat er aan de hand was. En voila, een half uur mijn verhaal verteld (ja, als ik begin te vertellen, dan ben je er niet vanaf op 5 minuten é). De tranen werden gedroogd en de meting werd uitgevoerd. Goed nieuws: de waardes zijn nagenoeg dezelfde als in 2006, dus geen verdere botontkalking. Daarna kreeg ik nog een gesprek met de endocrinoloog die vermoedt dat ik vervroegde menopauze aan het gaan ben (ik ben 39 jaar oud) en die zal voorstellen om eens te kijken in mijn bloed naar de hormonenspiegel en afhankelijk daarvan bijkomend hormonen nemen. Verder zou hij mij bijkomend kalktabletten doen nemen maar eerst overleg met hematoloog want blijkbaar zijn die tabletten belastend voor de nieren en vervolgens tweejaarlijks een botmeting. Dus de Sandra was al iets beter gezind met dit toch enigzins goeie nieuws dat na al de cortisone die ik kreeg de botten nog steeds op hetzelfde niveau zitten als in 2006 (weliswaar aan de lagere kant maar nog normale waardes).

En dat was mijn woensdag 19/10/2011: best een emo-dag dus. Op donderdag 20/10/2011 stond ik op met 37,2°C en in de loop van de dag schommelde dit rond de 37°C en tegen de avond zakte het. Zou dit een weerslag zijn van de stress en toestanden van de dag ervoor? 

 

Morgen, maandag 24/10/2011 starten dus de bestralingen: 12 sessies, dagelijk één sessie (uitgezonder in het weekend en op feestdagen). Voor de rest heb ik geen andere afspraken: bloedonderzoek? uitslag NMR? enz... Ik heb dus weeral vragen, benieuwd hoe er maandag op al mijn vragen zal gereageerd worden. 

Maar vandaag heb ik al morele opkikker mijn loopschoenen aangetrokken en naar de Vijfbruggenloop te Kortrijk geweest, waar ik de 5 km deels gelopen en deels gewandeld heb. De vijf bruggen ben ik opgewandeld, de rest heb ik zoveel mogelijk gelopen, traag weliswaar, want lopen was dan ook al een hele tijd geleden (in april was ik begonnen en heb ik zo'n 5 keer gelopen en ervoor nog veel langer geleden). Veerle Tesse begeleide me en zorgde ervoor dat ik goed en wel de finish bereikte in een stralende zonnetje na exact 40minuten (op enkele seconden na) op een afstand van 5 km. Hieronder enkele foto's van de Vijfbruggenloop van een blije Sandra ;):

IMGP1633.JPGIMGP1632.JPG

IMGP1830.JPG

 

 

 

 

 

Voila en nu aftellen tot het einde van het jaar, want tegen het einde van het jaar zouden alle behandelinge er moeten opzitten. 2012 kan alleen maar beter worden :).

Toe de loe,

Sandra

17:29 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

14-10-11

En het is nog niet gedaan.

Maandag 10 oktober 2011 had ik bloedcontrole, controle van de ogen (orthopsie) en afspraak bij de prof voor bespreking verdere behandeling:

- Het bloed is redelijk OK, is zich aan het herstellen. 

- De ogen zijn eveneens iets verbeterd. 

- De bespreking voor verdere behandeling: o.a. craniale bestraling (bestraling hoofd) waar ik zo bang voor ben... is niet doorgegaan maar werd opgschoven naar vrijdag 14 oktober, na de eerste afspraak bij de radiotherapeut. 

 

Vrijdag 14 oktober 2011: ik was redelijk zeker om de behandeling van de bestraling niet te laten doen, totdat ik bij de radiotherapeut kwam, die vertelde dat ik kans heb op genezing, maar alleen maar als ik ook de bestraling onderga. Omdat er toch aanwijzigen zijn dat de hersenvliezen ook aangetast zijn en dit de beste manier is. Als ik de stralen niet doe, dan maak ik weinig kans. Dus wordt er craniale bestraling voorgesteld: bestralen van hersenen en hersenvliezen in 12 sessies (totaal 24 Gy). Ik sta feitelijk met de rug tegen de muur: wat kan ik anders doen? Ze zijn positief over de kans dat ik langdurig genees. De bijwerkingen: haarverlies en neurocognitief verlies (trager redeneervermogen,....enz.) zouden tijdelijk zijn en terug herstellen. Het duurt ongeveer 3 maand voordat het haar terugkeert, van het neurocognitieve kunnen ze geen termijn geven. 

Volgende week woensdag 19 oktober 2011 gebeurt de simulatie waarbij een masker zal gemaakt worden omdat het belangrijk is dat ik stillig tijdens de behandeling en het masker voorkomt dat de positie van het hoofd verandert. Eveneens sluit het masker nauwkeurig aan en kunnen de aftekeningen op het masker gebeuren ipv op het gelaat. 

De eerste straling is voorzien op maandag 24 oktober 2011 en dan normaal dagelijks (uitgezonderd in het weekend en op feestdagen). 

De radiotherapeut stelde ook nog dat de bestraling geen complexe bestraling is en dat dit in principe ook in Brugge, Kortijk of ergens anders kan gebeuren. Voor mij is Gent OK, maar ik vroeg toch om niet op de oudste machine te liggen en ik sta gepland op de synergie 2 die in dienst is sedert april. 

Na het gesprek bij de radiotherapeut, mocht ik dan bij de hematoloog Prof Noens voor de bespreking van het verdere verloop van de behandeling. Hij stelde nogmaals duidelijk dat mijn behandeling een positief verloop kent en dat het lymfoon in het centrale zenuwstelsel vermoedelijk reeds van in het begin aanwezig was. Hij stelde ook dat ik momenteel wel degelijk in remissie ben (geen activiteit) maar dat dit niet wil zeggen dat er geen kankercellen meer aanwezig zijn. Aangezien na de stamceltransplantatie met voorafgaand de BEAM-chemotherapie, waarbij ook een chemo zat die uit de bloedbarrière trad, er een aantasting op het centraal zenuwstelsel optrad, dat dit betekent dat er toch een aantal hardnekkige lymfonen aanwezig zijn die niet even goed op chemo gereageerd hebben. Radiotherapie is dus zeker noodzakelijk om tot volledige genezing te komen. Na de radiotherapie volgen nog 2 chemokuren met telkens één week ziekenhuisopname. Ook deze chemokuren zullen niet te onderschatten zijn (ook mentaal heel zwaar). Maar dan is het schema/protocol wel afgewerkt en gaan we voor een overleving tot 100 jaar!! :) Geschatte behandeltijd: tot eind dit jaar .

Daarnaast is er ook nog een afspraak gemaakt om woensdag 19 oktober 2011 de centrale kahteder te verzorgen en om een botscan te maken. Aangezien ik hormonaal nogal overhoop lig en ook reeds in 2005 tot 2007 hormonaal overhoop lag, moet er eventueel gekeken worden om wat bij te nemen. Botontkalking zal ik wellicht wel hebben, gezien mijn verleden en ook de inname van cortisone het voorbije jaar.

Maar ik vond het een goed gesprek, een hoopgevend gesprek, dat mijn strijd eindig is en het gewenste effect nl. langer leven haalbaar is.

Verder vroeg de prof ook of ik nog werkte, waarop ik negatief antwoordde. Hij stelde toch dat het belangrijk was dat ik actief bleef.... Ik zal dan maar proberen actief te wandelen en actief te haken ;).

 

En o ja, ik ben gevallen op het terrein van het UZ: geschaafde knie (en jeans gescheurd), andere knie blauw en rechtervoet/tenen wat verrokken. Hopelijk kan ik morgen toch terug een wandeling maken. Ik heb alvast de ijszak terug bovengehaald. Maar ik ben eveneens hoopvol dat wandelen, weliswaar op een trager tempo, nog moet lukken ;).

Samengevat: craniale bestraling 12 sessies + 2 chemokuren => 100 jaar!!!!

Toe de loe,

Sandra

16:49 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |

05-10-11

Stressssssssssss en pijn

Vorige week dinsdag 27/09/2011 stond de PET-scan gepland om te kijken of alles 'in remissie' is of de kanker niet meer actief is. Maar eerst wat vooraf ging:

De week ervoor donderdag 22/09/2011 deed ik mee aan een examen in Brussel (generieke proeven niv A voor de Vlaamse Overheid). Voor dit examen had ik een apart lokaal gekregen want om met 400 man in een zaal samen te zitten, het idee alleen al doet me het zweet uitbreken: ik zou mij opvretten van de zenuwen met schrik voor bacteriën en virussen. Maar ik had dus een apart lokaal en de dame die me surveilleerde had ook speciale doekjes mee om toetsenbord en muis mee af te kuisen. Jaja, ze hebben hun best gedaan bij Selor!!! Na een groot half uur begon ik wat rugpijn te krijgen ...dit krijg ik nog wel eens als ik langdurig op een stoel zit. Maar na 1u10' was ik alweer buiten en konden we (chauffeur Wouter en ikke) op verkenning in Brussel. Brussel zat qua verkeer blokvast want de vuilnismannen waren aan het staken. Verder was het een prachtige zonnige dag. Na de wandeling was de rugpijn over. Toen we huiswaarts trokken, stopten we nog even om boodschappen te doen en iets later moest Wouter remmen en was de helft van de boodschappen vanop de achterbank gevallen achter mijn stoel. Ik zat dus vooraan in de auto op de passagierstoel en draaide me om zonder me los te klikken en besefte toen al: dat is hier een beweging die niet goed is voor mijn rug. Een uurke later begon dan ook mijn rug terug pijn te doen en tegen de avond werd dit erger. Onmiddellijk dacht ik aan mijn hernia die ik heb. 

De dagen erna werd de pijn alleen maar erger en op maandag 26/09/2011 was dit niet meer draaglijk overdag. Ervoor was het vooral 's nachts het ergst en was het overdag draaglijk. Maar tegen maandag had ik al vier nachten nagenoeg niet geslapen. Ook was er wat bloed zichtbaar bij de ingang van mijn centrale katheder. Voor dit laatste trok ik naar de dagkliniek van het UZ Gent om mijn centrale katheder te bekijken en te verzorgen. Terloops vertelde ik ook van mijn onhoudbare rugpijn: ik was aldoor aan het huilen en ze vroegen zich al af waarom ik zo emotioneel was... pijn, pijn, pijn was dus de oorzaak. De verpleegster kwam met een voorschrift van de dokter maar ik kende de medicijnen niet die erop stonden en ik wilde de dokter toch wel even zien, ook om te zeggen welke pijnmedicatie ik intussen al genomen had. Iets later kwam de dokter toch langs en toen ze hoorde dat ik reeds morfinepillen nam die niet leken te helpen, zei ze dat het voorschrift eerder uitgeschreven een lagere vorm van pijnmedicatie was en dus niet van toepassing voor mij. Dus best dat ik voet bij stuk hield en de dokter vroeg om langs te komen.... Soit, ook hetgeen ze me voorstelde om te doen qua pijnmedicatie hielpen niet en tegen de avond belden we haar op om dit mee te delen. Ze stelde voor om langs te gaan naar het spoed. Maar ik had 's anderdaags mijn pet-scan en dus besloot ik om na de pet-scan naar het spoed te gaan. 

Dus dinsdag 27/09/2011 de pet-scan: in de wachtzaal op een stoel zitten was een marteling en de tranen vloeiden rijkelijk. Ik moest me rustig houden voor de pet-scan, vooral na het inspuiten van het radioactief suiker omdat anders de suiker teveel naar de spieren gaat in plaats van overal naartoe te gaan. Soit, ik vroeg een kalmeringspil, want eerlijk: ik had ook wel stress want ik begon me toch wel zorgen te maken dat dit niet mijn hernia was, aangezien ik dagelijks meer pijn had. Ik kreeg een valium om wat rustiger te zijn. De pet-scan zelf, het stilliggen is uiteindelijk goed verlopen. Nadien ben ik eerst nog eens naar de dagkliniek gegaan om aan de dokter te zeggen dat de rugpijn ondraaglijk was en ik naar het spoed ging gaan. De dokter verwittigde het spoed dat ik eraan kwam. Intussen was CT-scan wel al gekend. Samen met de pet-scan wordt ook altijd een ct-scan genomen. Op die ct-scan werd duidelijk dat op de D10 een afwijkende wervel zit. Dit is me reeds bekend en is een restant van de behandeling. Op D10 zat een lymfoon. Op spoed vertelde ik ook dat ik rond deze wervels daar ook een hernia heb en dat er daarvan een NMR in februari genomen werd in Antwerpen, waarvan een kopie aan prof Noens gegeven is. Op CT-scan is geen hernia te zien, werd me op spoed verteld. Er werd beslist om me in het ziekenhuis te houden en morfine op te starten totdat pijn draaglijk was. Ik wou absoluut op een éénpersoonskamer liggen en zo kwam ik terecht op verdieping 10 op de K12. Ik kreeg onmiddellijk een infuus met morfine 10 mg en de pijn beterde. Tijdens de nacht zouden ze me niet wakkermaken, maar me laten slapen om zo mijn nachtrust terug wat in te halen. Ik kreeg ook een morfinepleister 25 µg die om de drie dagen moet vervangen worden. Telkens de pijn terug erger werd, kon bijkomend een infuus met morfine toegediend worden en dit tot 4x per dag. Woensdag 28/09/2011 heb ik daar 2X gebruik van gemaakt en donderdag 29/09/2011 voorleer ik naar huis mocht nog één keer een infuus met morfine gekregen. Naar de NMR van de rug genomen in  Antwerpen, die ik afgaf tijdens mijn eerste consultatie bij prof Noens, is niet gekeken geweest omdat alle cd's die ik gaf (en dat waren er een hele hoop) nog dienden opgeladen te worden in hun systeem en dus niet onmiddellijk raadpleegbaar zijn. En sowieso was een nieuwe NMR van de rug nodig. Op donderdag hoorde ik ook dat de pet-scan geruststellend was en dat geen activiteit te zien was: dus oef!!!!

En hoe nu verder? Wel, een NMR kan pas op woensdag 19/10/2011 genomen worden en intussen morfine blijven nemen. Het idee om nog zeker 3 weken morfine te moeten nemen, maakte me in eerste instantie niet echt gelukkig. Ook was ik wat ongelukkig dat er niet op de cd-rom, die ik afgegeven heb, is gekeken waar de hernia zich bevond, want de pijn die ik voelde, kon ik duidelijk aanduiden. Intussen heb ik hier thuis gekeken en de hernia bevindt zich tussen D6 en D7: dit is tussen de schouderplaten en wel degelijk waar volgens mij de pijn begon... De D10 zit iets lager.

Aanstaande maandag 10/10/2011 heb ik een afspraak met prof Noens voor de bespreking van de verdere behandling. Die verdere behandeling: o.a. de bestraling van de schedel is ook reeds een datum van gekend: op vrijdag 14/10/2010 staat mijn eerste afspraak bij de dienst radiotherapie. Maar nog steeds zie ik dat absoluut niet zitten die bestraling: het lange termijn geheugen wordt aangetast en ook andere risico's zijn niet min. Ook is het zo dat de chemo die ik nu reeds ontving, ook reeds mijn geheugen aantastte: voornamelijk mijn korte termijn geheugen is niet meer wat het geweest. Ik had voorheen een ijzersterk geheugen.... 

 

Wordt vervolgd dus....

 

Toedeloe

sandra

20:22 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |