03-11-11

The end!

Sedert mijn euforisch loopje op zondag 23 oktober 2011, wat naar mijn gevoel mijn laatste loopje ooit is geweest, is er dus al het één en ander gebeurd.

Vooreerst de stralen die startten op maandag 24 oktober 2011. De verpleegster kwam mij halen en zei dat ik er niets van ging merken. Eveneens als controle zouden ze een dosimeter op mijn ogen leggen om te kijken of er toch niet mogelijk teveel straling op mijn ogen zou komen. Help dacht ik onmiddellijk. Maar de verpleegster zei dat dit nog niet voorgekomen was omdat dit goed berekend wordt en door verschillende geleerde mensen wordt goedgekeurd. Nog steeds dacht ik HELP, want mijn verleden leert me dat al veel geleerde mensen toevallig bij mij verkeerd waren (remember: niet volgroeid schouderdag: initiële diagnose van mijn schouder door een geleerde prof). Klink ik wat verbitterd? tjah, gevoelige lezers stoppen dan beter met lezen, want het gaat niet beteren. Dus die dosimeter baarde mij al wat zorgen maar goed: eens op de tafel en mijn spannend masker op mij zodat ik mijn hoofd niet kan bewegen, werd alles in gereedheid gebracht. Eerst een scan om me goed te positioneren. Dit kende ik nog van in Antwperen en dan de stralen. En ik zag een blauw licht, zodanig zelfs dat ik eigenlijk moet knipperen met een ogen. Het is een precies een langdurige flits (minuutje: is niet lang maar als je daar ligt lang genoeg). Eens ik van de tafel kwam en ik deed mijn bril op zag ik door mijn linkeroog wazig (linker oog is mijn goeie oog). En dus was ik een beetje in paniek. De verpleegsters zeiden dat het niet kon door de bestraling, dat dit nog te vroeg was. En ook mijn blauwe licht hadden ze nog nooit van gehoord. En omdat ik niet goed zag en dat is dus heel akelig, zeker nu mijn dubbelzicht zo goed aan het beteren was, werd ik dus histerisch omdat ik geen verklaring kreeg. Ik mocht naar de dokter maar ook die kon het niet verklaren. 

Dinsdag 25 oktober 2011: ik mocht naar de scanneer en ook de dokter was aanwezig. De dosimeter ging opnieuw gedaan worden. Hoezo? de verpleegster had gezegd dat dit maar één keer gebeurde uit voorzorg en controle. De dokter zei dat de gemeten waarde een grensgeval was in de normale waarden. Het woord grensgeval wil ik niet horen, zelfs niet in de normale waarden, want wie zegt dat het dan de volgende keer niet een grensgeval aan de slechte kant zou zijn. Gevolg van dit alles was dat ik niet onder de scanner wilde want ik blijf erbij: ik wil geen grensgeval zijn, waarom niet opnieuw berekenen? Toen legden ze uit dat ze eerst een nieuwe meting wilden doen want dat er altijd iets technisch verkeerds kon gelopen enz. enz. enz. Op een gegeven moment stonden alle verpleegster rondom mij om op mij in te praten. En dan kreeg ik te horen dat ik hun woorden te strikt versta? hallo, hoe moet ik woorden verstaan? Ik zei als je tegen mij zegt dat het zwart is, dan is het voor mij zwart en niet plots grijs. En toen kreeg ik het volgende te horen: jij bent wel niet de enigste patiënt, we hebben hier veel patiënten? Als er nu iets is, wat je als patiënt niet wil horen, dan is het wel dat je niet de enigste bent. Ik denk dat iedereen wil behandeld worden als ware je de enigste bent. Soit, uiteindelijk, na een half uur heb ik me toch onder het bestralingstoestel gelegd (en gans hun planning naar de 'wup' en vol wachtzaaltje als gevolg). Het blauwe licht tijdens de stralen terug gehad en ik had nu goed opgelet wanneer ik het precies zag: net na een signaal. Toen ik dat vertelde aan de dokter dan beaamde hij dat dit inderdaad het moment is van de stralen. Hij wist ook nog te vertellen dat hij met Prof Boterberg overlegd had en dat hij weet heeft van kinderen die het blauwe licht zien, maar nog nooit door volwassenen, maar dat ze dit niet kunnen verklaren omdat stralen geen licht zijn (maar wel energie). Toen ik thuiskwam, was ik er toch niet gerust in. Ik ben niet graag de eerste die iets ziet en al zeker niet iets dat ze niet kunnen verklaren. Ik was al aan het rondkijken om de stralen in een ander ziekenhuis te laten doen want zoals bij mijn eerste contact met de radiotherapie me verteld werd: dit is in principe geen complexe bestraling en kan zeker ergens anders gebeuren.   Ook Wouter belde eens met de dokter en toen werd afgesproken dat ik woensdag na de stralen een gesprek zou hebben met de dokter en met prof Boterberg. Eveneens werd aan Wouter meegedeeld dat de dosimeter nu wel ruim in de goeie waardes lag.

Woensdag 26 oktober 2011: ik was rustiger maar toch vond de verpleegster dat ik misschiens beter eerst de dokter en  prof zag alvorens de stralen. Ik ga het kort houden: er werd me direct gezegd dat als ik de behandeling niet wilde, want hij had gehoord dat ik stralen niet wou, dat ik dan een blad moest ondertekenen. Ik antwoordde dat ik inderdaad initieel de stralen niet wou maar dat ik het belang er nu wel van inzag maar dat ik niet sta te springen om mijn hersenen te bestralen en dat ik daar toch wel stress voor heb. De prof antwoordde: ik zou eerder stress krijgen van het hersenlymfoon. Er werd nog wel het één en ander verteld: dat het blauwe licht inderdaad niet te verklaren was maar dat het misschiens is dat de hersenen geprikkeld worden en dit interpreteren als zijnde een blauwe licht voor de ogen. Maar alleen nog maar kinderen hadden dit waargenomen, nu, het kon ook zijn dat volwassenen dit niet vertelden, zei hij. Soit, als je tegen mij zegt, je gaat daar niets van merken en ik krijg tijdens de stralen een fel flitslicht, dan kan ik me niet inbeelden dat een volwassene dit niet zegt. Maar goed: ik ga maar denken dat ik nog jonge hersenen heb ofwel ben ik nog infantiel oftwel is er een sereuze hoek af bij mij (remember Antwerpen waarbij een verpleegster dit neerschreef over mij). Ok, ik neem alles heel letterlijk en strikt, maar aan wat moet ik mij anders vasthouden? Het wazig zicht had ik op dinsdag niet gehad, waardoor dit door de prof als toeval afgedaan werd. Intussen kan ik zeggen dat ik het één op de twee dagen een wazig zicht heb, maar dit duurt steeds niet lang (een vijf à 10 mintuten).

Donderdag 27 en vrijdag 28 oktober 2011: moest ik niet naar de dokter. Wel had ik sedert dinsdagavond terug wat een raar gevoel ik mijn tenen en tegen vrijdag was dat terug hetzelfde gevoel of eerder gevoelloos zoals ik had toen het lymfoon in mijn onderrug op de zenuw actief was. Maar ik had geen rugpijn, waardoor ik me niet echt ongerust maakte. 

In het weekend zaterdag 29 en zondag 30 oktober 2011 kreeg ik bijkomend last van mijn hernia (een maand eerder eind september deed die hernia me in spoed belanden) en ik nam tegen de pijn morfinepillen. Ik kreeg ook terug pijn in de lage onderrug.

Op maandag 31 oktober 2011 besliste ik na de stralen om de lage onderrug en hoge rugpijn van de hernia te bestrijden met een morfinepleister gecombineerd met een morfinepilletje. In de namiddag nam ik contact met een dokter van dienst hematologie die akkoord ging met de morfine en me aanraadde om de radiotherapeut van mijn pijnen in te lichten.

Op dinsdag 1 november 2011 was er geen bestraling voorzien want feestdag, allez: heb het moeilijk met het woord feestdag als het over de doden gaat, maar ik hoop dat de dood ook leven is... Op dinsdag was het zo dat ik door mijn rechterbeen doorgeschoten was en dat ik als ik hurkte ook niet meer rechtraakte

Op woensdag 2 november 2011 kwam ik na de bestraling bij de dokter en vertelde van het doorschieten van rechterbeen en het hurken. In de ochtend had ik ook al drie keer plat gelegen, ook als ik wat te rap wandelde, viel ik. Hij deed enkele testen en het rechterbovenbeen had/heeft nagenoeg geen kracht. Ik zag bij wijze van spreken de parels op zijn voorhoofd verschijnen en zei dat hij zo spoedig mogelijk een NMR van ruggemerg ging aanvragen. Iets later en na telefonisch onderhoud met de prof, kwam hij terug en hoord ik dat ik in de namiddag om 15u45 al mocht gaan. Hij benadrukte dat dit echt wel snel was (een bank vooruit dus ....), nadien mocht ik terug bij hem maar hij wou dat ik niet zelf wandelde, want hij was toch wel geschrokken over hoe weinig kracht ik nog in mijn rechterbovenbeen had. Ik moest ook nog onmiddellijk naar apotheek om cortisone om direct in te nemen. Soit, na de NMR ging ik terug bij hem en ik zag een opgeluchte dokter: er was niets te zien op ruggemerg, geen compressie daar. Moest dit het geval zijn, dan had ik onmiddellijk stralen gehad; maar de oorzaak van het been is niet te zien. Hij raadde aan de medrol (cortisone) verder te  nemen en af te wachten. Acuut was er niet onmiddelijk gevaar. Eens ik thuis was, maakte de opluchting plaats voor ongerustheid en deja-vu gevoel: ik had dit al eens meegemaakt met mijn ander been: toen was op NMR ook niets te zien en werd nadien een PET/CT scan (om lymfoonactiviteit te registreren) genomen kanker uit te sluiten en waren ze 'o zo verbaasd' dat er een lymfooninvasie was op de zenuw.

Vandaag donderdag 3 november 2011 was ik zodanig ongerust en heeft Wouter prof Noens, mijn behandelende hematoloog opgebeld en mijn ongerustheid geopperd. En zo besliste hij om een PET/CT-scan zo vlug mogelijk aan te vragen. En morgennamiddag, vrijdag 4 november 2011 mag ik al gaan. En dan zal het nog een lang weekend zijn. De medrol heeft intussen wel al voor beterschap gezorgd: de hernia voel ik niet meer en ik heb precies toch al iets meer kracht in het rechterbeen. Het is zo dat door medrol lymfonen geremd worden in hun groei. Dus, mijn PET/CT-scan is van levensbelang: als er inderdaad terug een invasie is, dan betekent dit dat het lymfoon toch niet zo chemogevoelig is en als er ook terug invasie is op dezelfde zenuw aan linkerkant dan betekent dit dat het zelfs niet stralingsgevoelig is. En wat kunnen ze nog doen buiten chemo en bestraling: juist... niets en zo kom ik tot de titel van mijn blog: the end. Telkens als ik een einde van een behandeling zie, komt het lelijke beest weer boven en ik heb er meer dan genoeg van. En natuurlijk moest ik nog eens naar de dokter die mijn frustatie niet zo apprecieert want dat iedereen zijn best doet. Ik twijfel er niet aan dat ze hun best doen, maar in school zeiden ze indertijd tegen mij: je best doen is soms niet genoeg. En ze hadden gelijk: ik heb ook mijn best gedaan... En ja, ik klink niet zo positief maar het bestralen van de hersenen is nu éénmaal niet zo bevorderlijk om je vrolijk te voelen naar het schijnt. Dus hopelijk kan mijn volgend blogje iets positiever zijn, ik hoop het van harte, maar ik vrees. Voila, ik ben uitverteld en ben er weer niet in geslaagd om het kort te houden ;).

Gr.

Sandra

19:03 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

Commentaren

Onvoorstelbaar wat je fysiek en mentaal meemaakt ik wou dat ik een verschil kon maken voor jou

Gepost door: Renate | 03-11-11

Ik ben er stil van. Weet niet goed wat zeggen. Alleen één ding: ik geef je groot gelijk in je reacties. Die verplegers en dokters kunnen wel zeggen dat jij niet de enige patiënt bent, maar hoe zouden ZIJ reageren als HUN leven in de weegschaal lag? Twijfel niet aan jezelf: je hebt alle recht om voor jezelf op te komen, met of tegen hun zin!

Gepost door: Sandy | 03-11-11

net zoals Sandy val ik hier toch ook wel even zonder woorden. De ellende lijkt maar niet te stoppen en toch lijkt jouw doorzettingsvermogen ook geen grenzen te kennen, je kruipt er telkens toch weer bovenop en strijdt voort. Dat je dan al wel de moed eens verliest, is niet meer dan normaal. Ik hoop dat je toch de moed blijft vinden om verder door te zetten. OIGO hé... Heel veel sterkte en dikke knuf xxx

Gepost door: Ruth | 04-11-11

lieve Sandra

volhouden meid, hoe moeilijk dit ook voor je is, ik zal je vandaag mailen.

liefs
nikki dmm

Gepost door: nikki | 07-11-11

De commentaren zijn gesloten.