11-11-11

Frustatie

Op 04/11/2011 stond er heel wat op het programma: eerst de dagkliniek om 11u voor het spoelen van de katheder en het afnemen van bloed ter controle van bloedwaarden, vervolgens om 11u55 de bestraling van de schedel en om 14u45 de PET-scan waarvoor ik nuchter moest blijven. 

De verzorging van de katheder verliep vlot: het doorspoelen ook en dan gingen ze bloed afnemen: oeps... geen bloed te verkrijgen. Van alles geprobeerd: plat liggen, hand in de lucht,... maar geen bloed. Dan ook nog eens met een infuus om de infuus wat te spoelen maar helaas bloed was er niet te verkrijgen. Vervolgens nog eens een infuus om te spoelen terwijl bed gekanteld wordt. Ik was toen al redelijk in stress en spanning dat dit niet lukte, wetende dat de aders in mijn armen niet meer in zo'n goeie staat zijn ... en dat prikken in deze aders geen pretje is (door de chemo zijn die ook verhard en voelen dan pijnlijk aan). En ik zag dat  het uur naderde om naar de stralen te gaan .... Kortom: ik was één hoopje stress en dat uit zich dan in bleiten... De verpleegster haalde de dokter erbij: dialoog hieronder:

Dokter: “op arrogante toon” Mevr. Cauwels, wat hoor ik hier allemaal, vanwaar die paniek? Dat is toch nergens voor nodig? We gaan een product erin doen en dat een uur laten inwerken en dat helpt bij de meesten, want katheder uithalen is nu geen optie dacht ik?

Sandra C. Inderdaad, geen optie voor mij, want bij het steken van katheder hebben ze mijn long geraakt waardoor ik een klaplong opdeed en daar sta ik niet meer voor te springen neen…

Eén uur later, terwijl ik ondertussen naar de stralen geweest was:

Verpleegster 1: We gaan dat hier eens oplossen é met die katheder.

Verpleegster 2: Het lukt precies niet voor bloed.

Verpleegster 1: neen, maar kan wel vloeistof in katheder inbrengen zonder druk, maar geen bloed.

Verpleegster 2: We gaan de dokter erbij halen.

Sandra C: Ik heb niet veel zin om weer afgeblaft te worden dat ik niet moet panikeren….

Verpleegster 2: OK, maar het was wel nodig want er zijn hier nog patiënten.

Sandra C: Ik ben wel geen massaproduct: ik ben een mens en mensen reageren nu éénmaal niet allemaal gelijk. Het zou makkelijk zijn moest iedereen hetzelfde zijn maar helaas zijn mensen geen massaproducten. Denk je nu echt dat ik dat plezant vind om ongerust te zijn, ik zou tekenen om rustig te kunnen panikeren....

Verpleegster: ‘stilte’

Dokter: “op vriendelijker toon”: Ik hoor dat het niet gelukt is voor de katheder, maar ik stel voor dat we hem laten zitten want we kunnen hem nog gebruiken voor chemotherapie te geven en bloedafname zal dan perifeer geboren (voor de goeie verstaanders: via de aders in de armen dus).

Sandra C: ‘stilte, geen zin om te antwoorden’

 

De bloedafname werd uiteindelijk genomen door de verpleger van de PET-scan. De PET-scan was naar mijn gevoel vlugger gedaan dan anders en al zeker geen 'whole body'. Ik vroeg het na en inderdaad het was een scan van midden hoofd tot net onder bekken. En waarom werd mijn linkerbil niet meegenomen? de bil waar ik geen kracht inhad? Mijn klein verstand kan er niet bij: de NMR rug van de dag ervoor toonde geen abnormaliteiten in de structuur van de zenuwen vanuit de rug, waarvoor eigenlijk het meest gevreesd wordt. En terwijl ik toch onder PET-scan lig, konden ze toch dat kleine stuk bil erbijgenomen hebben (een reus ben ik niet, dus een grote bovenbil heb ik evenmin) zo waren ze ook zeker dat er op de bilzenuw zelf geen activiteit was. Dus was ik terug gefrusteerd. En ik wist toen al: ook al is de PET-scan goed, ik zal nog geen rust hebben...

Op maandag 07/11/2011 mochten we dan bellen naar de prof en die vertelde dat er op het eerste zicht niets te zien was op de PET-scan maar dat dit zeker nog in detail diende bekeken te worden.

Maandag 07/111/2011, dinsdag 08/11/2011 en woensdag 08/11/2011 waren de laatste dagen van de bestraling. Woensdag zag ik nadien de radiotherapeut en die terwijl ik erbij was de afspraken liet vastleggen door een verpleegster: een afspraak voor bij de prof hematoloog op 24/11/201 en een voor bij de prof radiotherapie op 08/12/2011: nazorg. Ik vertelde dat de prof hematoloog beloofd had dat k tegen het einde van het jaar van mijn behandelingen ging af zijn, maar als de afspraak pas dan is, dat ik vrees dat het niet haalbaar zal zijn. Dat moest  ik dan maar met de prof hematoloog afspreken. Sedert al 2 X gebeld en nog niet veel wijzer geworden, maandag  14/11/2011 mogen we in de voormiddag terugbellen.... 

En oja, mijn masker, dat ik gedurende 12 sessies bestraling gedragen heb en gebruikt werd om te bevestigen op de tafel zodat ik me niet zou bewegen, mocht ik meenemen naar huis. Foto hieronder:

P101111_08.34.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

En de laatste dagen is mijn haar ook goed aan het uitvallen: voor de derde keer in één jaar tijd, maar nu vind ik het extra jammer want ik had mooie krulletjes en het stond zo dik. Ok, ik hoor jullie denken: het is toch maar 'haar': ja, het is maar haar. Het voornaamste is dat ik genees. Maar op den duur stapelen alle kleine dingetjes op  en is het niet altijd maar gemakkelijk om te blijven relativeren of om te blijven positief te zijn. 

Maar goed: ik ga nu niet meer opgeven, heb nu al zoveel doorstaan, de laatste 2 chemo's zullen ook wel lukken zeker...

En ik ga eindigen met een positieve noot: mijn rechteroog is volledig goed gekomen: geen dubbelzicht meer, geen 'piet-piraat-lap' meer op mijn bril en dat al anderhalve week. Ook in de auto of tijdens het wandelen zie ik niet meer dubbel. Dus joehoe :)

Wordt vervolgd dus..

Toe de loe,

Sandra 'die het stilletjesaan echt wel grondig gehad heeft'

12:07 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

Commentaren

Ik begrijp je. Volledig.
Toen ze in augustus in het ziekenhuis die echo van mijn schouder organisatorisch in de soep hebben gedraaid, was ik ook gefrustreerd. En dat was maar iets onnozels, en iets eenmalig. Het ligt nu nog op mijn maag.
Wat moet dat dan niet voor jou zijn? Jij hebt niks onnozels, en dat in de soep draaien is niet iets eenmalig.
Nogmaals: ik begrijp je volledig.

Gepost door: Sandy | 11-11-11

hey sandra, ik vind het top van jou dat je er voor gaat! super gewoon, de bruggenloop X 100, niemand doet je na op vlak van uithouding, doorzetting, wilskracht, moed, volharding!

TOPmadame!

Gepost door: renate | 11-11-11

piep sandra

ik denk niet dat wij denken 'oh het is toch maar haar' nee hoor zo zitten jouw medestrijders niet in mekaar

en just 'nu niet meer opgeven he, je hebt al zoveel doorstaan...'

trouwens jij moet er zijn om jouw ervaringen in boekvorm te zetten!!!

het is broodnodig dat naar buiten komt vaak patiënten niet de nodige communicatie krijgen waar men recht op heeft, zoals je zegt 'je bent als patiënt een nummer' verschrikkelijk vind ik dat.


liefs,
nikki

Gepost door: nikki | 14-11-11

en dan durf ik soms te zaniken over pietluttigheden, wat jij allemaal moet doorstaan...pfft,,,Ik hoop dat het einde nu stilletjesaan eens in zicht komt, het einde van de behandeling hé, dat je weer vooruit mag kijken naar leuke dingen en volop weer kan genieten van het leven. Ik blijf voor je duimen en hopen! Dikke knuf xxx

Gepost door: Ruth | 15-11-11

De commentaren zijn gesloten.