24-11-11

De strijd is gestreden ...

Intussen zijn er heel wat onderzoeken gebeurd: hersenscan maandag 21/11/2011 waarop niets te zien was.

 

Op dinsdag 22/11/2011 werd een lumbale punctie uitgevoerd om het lumbale vocht/hersenvocht te onderzoeken. Een fysiotherapeut en neuroloog onderzochten me ook maar ze hadden een EMG nodig  om te bepalen waar precies en over welke zenuwen van mijn rechterhand het betrof: zo’n EMG onderzoek had ik indertijd al eens gehad voor mijn been en dit is met naalden en stroom en pijnlijk.

 

Woensdag 23/11/2011 en donderdag 24/11/2011 werd de chemokuur toegediend.

 

Donderdag 24/11/2011 kwamen de doktoren langs met slecht nieuws, heel slecht nieuws. Het slechtste nieuws dat ik kon horen: in het lumbale vocht/hersenvocht waren terug lymfocyten gevonden. Prognose nog te leven: 2 weken. Ze stelden wel voor om via ruggeprik chemo te geven, zwaardere chemo en dit morgen, vrijdag 25/11/2011 en volgende week maandag 28/11/22011, woensdag 30/11/2011 en vrijdag 02/12/2011. Na deze week, zou overgeschakeld worden tot het toedienen van een tweewekelijke ruggeprik met chemo (Depocyte). Als de chemo zijn werk doet en de lymfocyten wat tegenhoudt zou dit mijn leven kunnen verlengen met een paar maanden. De pijnlijke EMG was uiteraard niet meer nodig. Ik vroeg of ik Nieuwjaar 2012 nog zou halen… daar kunnen ze geen garanties opgeven. 

Mijn nieuw doel is 2012 ‘pijnvrij’ halen.

 

Voorlopig moet ik nog tot en met vrijdag 2/12/2011 in het ziekenhuis blijven. Voorlopig is de pijn gebeterd dankzij hoge dosis cortisone. De doktoren beloofden dat ze zoveel mogelijk mijn pijn gingen bestrijden.

 

Wat ik nog wil zeggen: Ik heb een mooi leven achter de rug, te kort weliswaar (maar is het dat niet altijd als je komt te gaan). Ik heb nergens spijt van en kijk dus echt tevreden terug. Ik heb een schat van een man, die mij het laatste jaar enorm gesteund heeft en het zeker niet gemakkelijk had tijdens mijn pijnlijke periodes.

Verder wil ik iedereen (schoonfamilie, familie, vrienden, kennissen, …) bedanken voor de steun (ik noem bewust geen namen, omdat ik zo niemand vergeet). Wel een speciaal dankwoord voor mijn vader, die ondanks de negatieve ervaring met de kanker van mijn moeder, mij toch steeds courage en moed gaf. Hetzelfde geldt voor mijn broer.

 

Ik heb er alles aangedaan om te genezen: ik wou het zo graag … maar helaas wint de aanhouder niet altijd. Ik heb de strijd verloren.

 

Het ga jullie goed, laat jullie niet doen en leef je leven zoals je hetzelf wil leven….

Tenslotte: denk aan mij met een glimlach!!!

 en

‘Nie puppen’

 

Toe de loe,

 

Sandra

 

PS:

- Willen jullie mijn man wat verzorgen als ik er niet meer ben;

- Ik haakte ‘Knuffels voor Oigo’ stortte reeds een bedrag van 542 EURO aan vzw OIGO (www.oigo.be). Binnenkort volgt nog een storting waardoor het totaal op 652 EUR zal komen. Bedankt aan allen voor de steun.

-Op mijn bestellijstje staan nog een aantal bestellingen voor knuffels: ik kan niet garanderen dat deze nog gehaakt zullen worden gezien de korte tijdsspanne die me nog rest….

19:03 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (55) |  Facebook |

19-11-11

Korte update

Maandag 14/11/2011 kregen we te horen dat op maandag 21/11/2011 mijn ziekenhuisopname ingepland zou worden. Op dinsdag 15/11/2011 nam ik contact op met de hoofdverpleegster om na te vragen of gekeken kon worden voor een éénpersoonskamer. Heel begrijpelijk dat één week op voorhand moeilijk te zeggen is en zeker moeilijk te beloven is. Het is super druk op de dienst. 

Dinsdagavond 15/11/2011 (na een leuk dagje shoppen en wandelen, met dank aan Frieke) had ik wat moeite aan mijn rechterhand om de sleutel van de achterdeur om te draaien. Nu ik maakte me geen zorgen omdat de rechterhand wanneer mijn hernia opsteekt ook telkens gepaard gaat met gevoelloze uiteinden van wijs- en middenvinger.

 

Woensdag 16/11/2011: de rechterhand was niet echt gebeterd en op donderdag 17/11/2011 mocht ik naar UZ Gent voor verzorging katheder en bij de orthoptist voor mijn oog. Tijdens de verzorging van de katheder vermelde ik wel eens aan de verpleger van mijn hand maar dat dat wellicht met hernia te maken had. De verpleger ging er niet op in en ik jaagde me er ook niet in op, want ik krijg de laatste maanden veel keer te horen dat ik me veel te veel opjaag... En ik vroeg terwijl of kon nagegaan worden of bloedafname via katheder nu wel zou lukken. En jawel hoor, deze keer lukte het en dat maakte mij toch al blij. Daarna naar de orthoptist die met verstomming naar mij zat te kijken hoezeer het oog verbetert was. In die mate zelfs dat zij het niet meer opportuun vond om nog verder bij haar langs te gaan, er is nog een kleine afwijking maar dat zal volgens haar nog verdwijnen. En dan moet je weten dat donderdag een slechte dag was voor mij: ik slaap al een paar nachten slecht door rugpijn en vermoeidheid heeft altijd al een invloed gehad. Ik heb wel wat last van droge ogen en daarvoor mocht ik nog eens bij de oogarts lag. Het was dezelfde oogarts als deze die zei dat het nooit meer volledig ging goedkomen. En natuurlijk kon ik niet laten om onmiddellijk te zeggen dat het volledig goedgekomen is. Hij ging er wijselijk niet op in en bekeek mijn ogen en zag wat droogteletsels en gaf druppelkes mee. En als laaste ben ik nog eens hoofverpleegster geweest ivm opname maandag en had een heel goed gesprek.

Vrijdag 18/11/2011 mocht ik bellen om 14u om te weten welke kamer er zou zijn voor mij. Ze vertelde dat er toevallig een éénpersoonskamer beschikbaar was op het negende. Ik was blij, opgelucht. Ook al had ik de ganse nacht helse rugpijn gehad en had ik een morfinepleister gelegd (25 µg). 's morgens had ik dan ook nog een morfinepil erbij genomen en zo de ganse voormiddag toch kunnen slapen (ik voelde me zelfs een beetje 'licht in het hoofd'). Nadien belde ik de  huisarts op omdat ik vond dat mijn rechterhand achteruit ging qua kracht en ik wou eigenlijk een beetje gerustgesteld worden dat dat mogelijks van mijn hernia was. Rond 14u30 was mijn huisdokter al bij mij en zei dat ik echt wel serieus krachtverlies had, ik verschoot er eigenlijk zelf wel van. Hij zei dat ik onmiddellijk naar spoed moest en hij verwittigde prof Noens. Hij zei: er komt ook geen eind aan bij u é. Tjah, dat gaf me courage ...NOT dus. Wouter was in Brussel aan het werken. Gelukkig kon vriendin Els mij onmiddelijk voeren. Iets voor vier uur was ik dan op spoed.

Na een kort onderzoek op spoed werd besist om mij te laten overnachten en een NMR van de cervecale wervels te nemen. Het waren rare symptonen zeiden ze en volgens hen niet te wijten aan mijn hernia (dorsale wervels). Ik werd door de verpleegsters op de 8ste verdieping prima opgevangen, het was dan ook al tegen 20u tegen dat ik daar was en ik werd in de watten gelegd met nog een heerlijke maaltijd: super!! Ik was op mijn gemak en heb goed kunnen slapen.

Zaterdag 19/11/2011: na de NMR kwam de assistent en vertelde dat er niets te zien is maar dat er ook maandag een NMR van de hersenen gepland was (door de arts van spoed maar door goeie communicatie was ik niet op de hoogte :p). Ik vroeg of ik toch niet naar huis mocht 'in weekend gaan' noemen ze dat. En dat mocht, onder voorwaarde dat hand niet slechter wordt en in overleg met de verpleegsters is afgesproken dat ik zondag 20/11/2011 om 20u terugben. Intussen ook al gehoord dat de éénpersoonskamer die gereserveerd was op het negende verdieping, voor een dringende geval ingenomen was. Voorlopig ben ik ingepland op de achtste verdieping en we zien wel: nen dag met nen keer.

Nu is het dus afwachten op de NMR hersenen: zien ze iets, dan kan het zijn dat ik terug bestraald word. Het is dus ook nog afwachten of de chemo doorgaat....

Wordt nog maar nen keer vervolgd...

 

Slukes,

Sandra

15:40 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

11-11-11

Frustatie

Op 04/11/2011 stond er heel wat op het programma: eerst de dagkliniek om 11u voor het spoelen van de katheder en het afnemen van bloed ter controle van bloedwaarden, vervolgens om 11u55 de bestraling van de schedel en om 14u45 de PET-scan waarvoor ik nuchter moest blijven. 

De verzorging van de katheder verliep vlot: het doorspoelen ook en dan gingen ze bloed afnemen: oeps... geen bloed te verkrijgen. Van alles geprobeerd: plat liggen, hand in de lucht,... maar geen bloed. Dan ook nog eens met een infuus om de infuus wat te spoelen maar helaas bloed was er niet te verkrijgen. Vervolgens nog eens een infuus om te spoelen terwijl bed gekanteld wordt. Ik was toen al redelijk in stress en spanning dat dit niet lukte, wetende dat de aders in mijn armen niet meer in zo'n goeie staat zijn ... en dat prikken in deze aders geen pretje is (door de chemo zijn die ook verhard en voelen dan pijnlijk aan). En ik zag dat  het uur naderde om naar de stralen te gaan .... Kortom: ik was één hoopje stress en dat uit zich dan in bleiten... De verpleegster haalde de dokter erbij: dialoog hieronder:

Dokter: “op arrogante toon” Mevr. Cauwels, wat hoor ik hier allemaal, vanwaar die paniek? Dat is toch nergens voor nodig? We gaan een product erin doen en dat een uur laten inwerken en dat helpt bij de meesten, want katheder uithalen is nu geen optie dacht ik?

Sandra C. Inderdaad, geen optie voor mij, want bij het steken van katheder hebben ze mijn long geraakt waardoor ik een klaplong opdeed en daar sta ik niet meer voor te springen neen…

Eén uur later, terwijl ik ondertussen naar de stralen geweest was:

Verpleegster 1: We gaan dat hier eens oplossen é met die katheder.

Verpleegster 2: Het lukt precies niet voor bloed.

Verpleegster 1: neen, maar kan wel vloeistof in katheder inbrengen zonder druk, maar geen bloed.

Verpleegster 2: We gaan de dokter erbij halen.

Sandra C: Ik heb niet veel zin om weer afgeblaft te worden dat ik niet moet panikeren….

Verpleegster 2: OK, maar het was wel nodig want er zijn hier nog patiënten.

Sandra C: Ik ben wel geen massaproduct: ik ben een mens en mensen reageren nu éénmaal niet allemaal gelijk. Het zou makkelijk zijn moest iedereen hetzelfde zijn maar helaas zijn mensen geen massaproducten. Denk je nu echt dat ik dat plezant vind om ongerust te zijn, ik zou tekenen om rustig te kunnen panikeren....

Verpleegster: ‘stilte’

Dokter: “op vriendelijker toon”: Ik hoor dat het niet gelukt is voor de katheder, maar ik stel voor dat we hem laten zitten want we kunnen hem nog gebruiken voor chemotherapie te geven en bloedafname zal dan perifeer geboren (voor de goeie verstaanders: via de aders in de armen dus).

Sandra C: ‘stilte, geen zin om te antwoorden’

 

De bloedafname werd uiteindelijk genomen door de verpleger van de PET-scan. De PET-scan was naar mijn gevoel vlugger gedaan dan anders en al zeker geen 'whole body'. Ik vroeg het na en inderdaad het was een scan van midden hoofd tot net onder bekken. En waarom werd mijn linkerbil niet meegenomen? de bil waar ik geen kracht inhad? Mijn klein verstand kan er niet bij: de NMR rug van de dag ervoor toonde geen abnormaliteiten in de structuur van de zenuwen vanuit de rug, waarvoor eigenlijk het meest gevreesd wordt. En terwijl ik toch onder PET-scan lig, konden ze toch dat kleine stuk bil erbijgenomen hebben (een reus ben ik niet, dus een grote bovenbil heb ik evenmin) zo waren ze ook zeker dat er op de bilzenuw zelf geen activiteit was. Dus was ik terug gefrusteerd. En ik wist toen al: ook al is de PET-scan goed, ik zal nog geen rust hebben...

Op maandag 07/11/2011 mochten we dan bellen naar de prof en die vertelde dat er op het eerste zicht niets te zien was op de PET-scan maar dat dit zeker nog in detail diende bekeken te worden.

Maandag 07/111/2011, dinsdag 08/11/2011 en woensdag 08/11/2011 waren de laatste dagen van de bestraling. Woensdag zag ik nadien de radiotherapeut en die terwijl ik erbij was de afspraken liet vastleggen door een verpleegster: een afspraak voor bij de prof hematoloog op 24/11/201 en een voor bij de prof radiotherapie op 08/12/2011: nazorg. Ik vertelde dat de prof hematoloog beloofd had dat k tegen het einde van het jaar van mijn behandelingen ging af zijn, maar als de afspraak pas dan is, dat ik vrees dat het niet haalbaar zal zijn. Dat moest  ik dan maar met de prof hematoloog afspreken. Sedert al 2 X gebeld en nog niet veel wijzer geworden, maandag  14/11/2011 mogen we in de voormiddag terugbellen.... 

En oja, mijn masker, dat ik gedurende 12 sessies bestraling gedragen heb en gebruikt werd om te bevestigen op de tafel zodat ik me niet zou bewegen, mocht ik meenemen naar huis. Foto hieronder:

P101111_08.34.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

En de laatste dagen is mijn haar ook goed aan het uitvallen: voor de derde keer in één jaar tijd, maar nu vind ik het extra jammer want ik had mooie krulletjes en het stond zo dik. Ok, ik hoor jullie denken: het is toch maar 'haar': ja, het is maar haar. Het voornaamste is dat ik genees. Maar op den duur stapelen alle kleine dingetjes op  en is het niet altijd maar gemakkelijk om te blijven relativeren of om te blijven positief te zijn. 

Maar goed: ik ga nu niet meer opgeven, heb nu al zoveel doorstaan, de laatste 2 chemo's zullen ook wel lukken zeker...

En ik ga eindigen met een positieve noot: mijn rechteroog is volledig goed gekomen: geen dubbelzicht meer, geen 'piet-piraat-lap' meer op mijn bril en dat al anderhalve week. Ook in de auto of tijdens het wandelen zie ik niet meer dubbel. Dus joehoe :)

Wordt vervolgd dus..

Toe de loe,

Sandra 'die het stilletjesaan echt wel grondig gehad heeft'

12:07 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

03-11-11

The end!

Sedert mijn euforisch loopje op zondag 23 oktober 2011, wat naar mijn gevoel mijn laatste loopje ooit is geweest, is er dus al het één en ander gebeurd.

Vooreerst de stralen die startten op maandag 24 oktober 2011. De verpleegster kwam mij halen en zei dat ik er niets van ging merken. Eveneens als controle zouden ze een dosimeter op mijn ogen leggen om te kijken of er toch niet mogelijk teveel straling op mijn ogen zou komen. Help dacht ik onmiddellijk. Maar de verpleegster zei dat dit nog niet voorgekomen was omdat dit goed berekend wordt en door verschillende geleerde mensen wordt goedgekeurd. Nog steeds dacht ik HELP, want mijn verleden leert me dat al veel geleerde mensen toevallig bij mij verkeerd waren (remember: niet volgroeid schouderdag: initiële diagnose van mijn schouder door een geleerde prof). Klink ik wat verbitterd? tjah, gevoelige lezers stoppen dan beter met lezen, want het gaat niet beteren. Dus die dosimeter baarde mij al wat zorgen maar goed: eens op de tafel en mijn spannend masker op mij zodat ik mijn hoofd niet kan bewegen, werd alles in gereedheid gebracht. Eerst een scan om me goed te positioneren. Dit kende ik nog van in Antwperen en dan de stralen. En ik zag een blauw licht, zodanig zelfs dat ik eigenlijk moet knipperen met een ogen. Het is een precies een langdurige flits (minuutje: is niet lang maar als je daar ligt lang genoeg). Eens ik van de tafel kwam en ik deed mijn bril op zag ik door mijn linkeroog wazig (linker oog is mijn goeie oog). En dus was ik een beetje in paniek. De verpleegsters zeiden dat het niet kon door de bestraling, dat dit nog te vroeg was. En ook mijn blauwe licht hadden ze nog nooit van gehoord. En omdat ik niet goed zag en dat is dus heel akelig, zeker nu mijn dubbelzicht zo goed aan het beteren was, werd ik dus histerisch omdat ik geen verklaring kreeg. Ik mocht naar de dokter maar ook die kon het niet verklaren. 

Dinsdag 25 oktober 2011: ik mocht naar de scanneer en ook de dokter was aanwezig. De dosimeter ging opnieuw gedaan worden. Hoezo? de verpleegster had gezegd dat dit maar één keer gebeurde uit voorzorg en controle. De dokter zei dat de gemeten waarde een grensgeval was in de normale waarden. Het woord grensgeval wil ik niet horen, zelfs niet in de normale waarden, want wie zegt dat het dan de volgende keer niet een grensgeval aan de slechte kant zou zijn. Gevolg van dit alles was dat ik niet onder de scanner wilde want ik blijf erbij: ik wil geen grensgeval zijn, waarom niet opnieuw berekenen? Toen legden ze uit dat ze eerst een nieuwe meting wilden doen want dat er altijd iets technisch verkeerds kon gelopen enz. enz. enz. Op een gegeven moment stonden alle verpleegster rondom mij om op mij in te praten. En dan kreeg ik te horen dat ik hun woorden te strikt versta? hallo, hoe moet ik woorden verstaan? Ik zei als je tegen mij zegt dat het zwart is, dan is het voor mij zwart en niet plots grijs. En toen kreeg ik het volgende te horen: jij bent wel niet de enigste patiënt, we hebben hier veel patiënten? Als er nu iets is, wat je als patiënt niet wil horen, dan is het wel dat je niet de enigste bent. Ik denk dat iedereen wil behandeld worden als ware je de enigste bent. Soit, uiteindelijk, na een half uur heb ik me toch onder het bestralingstoestel gelegd (en gans hun planning naar de 'wup' en vol wachtzaaltje als gevolg). Het blauwe licht tijdens de stralen terug gehad en ik had nu goed opgelet wanneer ik het precies zag: net na een signaal. Toen ik dat vertelde aan de dokter dan beaamde hij dat dit inderdaad het moment is van de stralen. Hij wist ook nog te vertellen dat hij met Prof Boterberg overlegd had en dat hij weet heeft van kinderen die het blauwe licht zien, maar nog nooit door volwassenen, maar dat ze dit niet kunnen verklaren omdat stralen geen licht zijn (maar wel energie). Toen ik thuiskwam, was ik er toch niet gerust in. Ik ben niet graag de eerste die iets ziet en al zeker niet iets dat ze niet kunnen verklaren. Ik was al aan het rondkijken om de stralen in een ander ziekenhuis te laten doen want zoals bij mijn eerste contact met de radiotherapie me verteld werd: dit is in principe geen complexe bestraling en kan zeker ergens anders gebeuren.   Ook Wouter belde eens met de dokter en toen werd afgesproken dat ik woensdag na de stralen een gesprek zou hebben met de dokter en met prof Boterberg. Eveneens werd aan Wouter meegedeeld dat de dosimeter nu wel ruim in de goeie waardes lag.

Woensdag 26 oktober 2011: ik was rustiger maar toch vond de verpleegster dat ik misschiens beter eerst de dokter en  prof zag alvorens de stralen. Ik ga het kort houden: er werd me direct gezegd dat als ik de behandeling niet wilde, want hij had gehoord dat ik stralen niet wou, dat ik dan een blad moest ondertekenen. Ik antwoordde dat ik inderdaad initieel de stralen niet wou maar dat ik het belang er nu wel van inzag maar dat ik niet sta te springen om mijn hersenen te bestralen en dat ik daar toch wel stress voor heb. De prof antwoordde: ik zou eerder stress krijgen van het hersenlymfoon. Er werd nog wel het één en ander verteld: dat het blauwe licht inderdaad niet te verklaren was maar dat het misschiens is dat de hersenen geprikkeld worden en dit interpreteren als zijnde een blauwe licht voor de ogen. Maar alleen nog maar kinderen hadden dit waargenomen, nu, het kon ook zijn dat volwassenen dit niet vertelden, zei hij. Soit, als je tegen mij zegt, je gaat daar niets van merken en ik krijg tijdens de stralen een fel flitslicht, dan kan ik me niet inbeelden dat een volwassene dit niet zegt. Maar goed: ik ga maar denken dat ik nog jonge hersenen heb ofwel ben ik nog infantiel oftwel is er een sereuze hoek af bij mij (remember Antwerpen waarbij een verpleegster dit neerschreef over mij). Ok, ik neem alles heel letterlijk en strikt, maar aan wat moet ik mij anders vasthouden? Het wazig zicht had ik op dinsdag niet gehad, waardoor dit door de prof als toeval afgedaan werd. Intussen kan ik zeggen dat ik het één op de twee dagen een wazig zicht heb, maar dit duurt steeds niet lang (een vijf à 10 mintuten).

Donderdag 27 en vrijdag 28 oktober 2011: moest ik niet naar de dokter. Wel had ik sedert dinsdagavond terug wat een raar gevoel ik mijn tenen en tegen vrijdag was dat terug hetzelfde gevoel of eerder gevoelloos zoals ik had toen het lymfoon in mijn onderrug op de zenuw actief was. Maar ik had geen rugpijn, waardoor ik me niet echt ongerust maakte. 

In het weekend zaterdag 29 en zondag 30 oktober 2011 kreeg ik bijkomend last van mijn hernia (een maand eerder eind september deed die hernia me in spoed belanden) en ik nam tegen de pijn morfinepillen. Ik kreeg ook terug pijn in de lage onderrug.

Op maandag 31 oktober 2011 besliste ik na de stralen om de lage onderrug en hoge rugpijn van de hernia te bestrijden met een morfinepleister gecombineerd met een morfinepilletje. In de namiddag nam ik contact met een dokter van dienst hematologie die akkoord ging met de morfine en me aanraadde om de radiotherapeut van mijn pijnen in te lichten.

Op dinsdag 1 november 2011 was er geen bestraling voorzien want feestdag, allez: heb het moeilijk met het woord feestdag als het over de doden gaat, maar ik hoop dat de dood ook leven is... Op dinsdag was het zo dat ik door mijn rechterbeen doorgeschoten was en dat ik als ik hurkte ook niet meer rechtraakte

Op woensdag 2 november 2011 kwam ik na de bestraling bij de dokter en vertelde van het doorschieten van rechterbeen en het hurken. In de ochtend had ik ook al drie keer plat gelegen, ook als ik wat te rap wandelde, viel ik. Hij deed enkele testen en het rechterbovenbeen had/heeft nagenoeg geen kracht. Ik zag bij wijze van spreken de parels op zijn voorhoofd verschijnen en zei dat hij zo spoedig mogelijk een NMR van ruggemerg ging aanvragen. Iets later en na telefonisch onderhoud met de prof, kwam hij terug en hoord ik dat ik in de namiddag om 15u45 al mocht gaan. Hij benadrukte dat dit echt wel snel was (een bank vooruit dus ....), nadien mocht ik terug bij hem maar hij wou dat ik niet zelf wandelde, want hij was toch wel geschrokken over hoe weinig kracht ik nog in mijn rechterbovenbeen had. Ik moest ook nog onmiddellijk naar apotheek om cortisone om direct in te nemen. Soit, na de NMR ging ik terug bij hem en ik zag een opgeluchte dokter: er was niets te zien op ruggemerg, geen compressie daar. Moest dit het geval zijn, dan had ik onmiddellijk stralen gehad; maar de oorzaak van het been is niet te zien. Hij raadde aan de medrol (cortisone) verder te  nemen en af te wachten. Acuut was er niet onmiddelijk gevaar. Eens ik thuis was, maakte de opluchting plaats voor ongerustheid en deja-vu gevoel: ik had dit al eens meegemaakt met mijn ander been: toen was op NMR ook niets te zien en werd nadien een PET/CT scan (om lymfoonactiviteit te registreren) genomen kanker uit te sluiten en waren ze 'o zo verbaasd' dat er een lymfooninvasie was op de zenuw.

Vandaag donderdag 3 november 2011 was ik zodanig ongerust en heeft Wouter prof Noens, mijn behandelende hematoloog opgebeld en mijn ongerustheid geopperd. En zo besliste hij om een PET/CT-scan zo vlug mogelijk aan te vragen. En morgennamiddag, vrijdag 4 november 2011 mag ik al gaan. En dan zal het nog een lang weekend zijn. De medrol heeft intussen wel al voor beterschap gezorgd: de hernia voel ik niet meer en ik heb precies toch al iets meer kracht in het rechterbeen. Het is zo dat door medrol lymfonen geremd worden in hun groei. Dus, mijn PET/CT-scan is van levensbelang: als er inderdaad terug een invasie is, dan betekent dit dat het lymfoon toch niet zo chemogevoelig is en als er ook terug invasie is op dezelfde zenuw aan linkerkant dan betekent dit dat het zelfs niet stralingsgevoelig is. En wat kunnen ze nog doen buiten chemo en bestraling: juist... niets en zo kom ik tot de titel van mijn blog: the end. Telkens als ik een einde van een behandeling zie, komt het lelijke beest weer boven en ik heb er meer dan genoeg van. En natuurlijk moest ik nog eens naar de dokter die mijn frustatie niet zo apprecieert want dat iedereen zijn best doet. Ik twijfel er niet aan dat ze hun best doen, maar in school zeiden ze indertijd tegen mij: je best doen is soms niet genoeg. En ze hadden gelijk: ik heb ook mijn best gedaan... En ja, ik klink niet zo positief maar het bestralen van de hersenen is nu éénmaal niet zo bevorderlijk om je vrolijk te voelen naar het schijnt. Dus hopelijk kan mijn volgend blogje iets positiever zijn, ik hoop het van harte, maar ik vrees. Voila, ik ben uitverteld en ben er weer niet in geslaagd om het kort te houden ;).

Gr.

Sandra

19:03 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |