03-11-11

The end!

Sedert mijn euforisch loopje op zondag 23 oktober 2011, wat naar mijn gevoel mijn laatste loopje ooit is geweest, is er dus al het één en ander gebeurd.

Vooreerst de stralen die startten op maandag 24 oktober 2011. De verpleegster kwam mij halen en zei dat ik er niets van ging merken. Eveneens als controle zouden ze een dosimeter op mijn ogen leggen om te kijken of er toch niet mogelijk teveel straling op mijn ogen zou komen. Help dacht ik onmiddellijk. Maar de verpleegster zei dat dit nog niet voorgekomen was omdat dit goed berekend wordt en door verschillende geleerde mensen wordt goedgekeurd. Nog steeds dacht ik HELP, want mijn verleden leert me dat al veel geleerde mensen toevallig bij mij verkeerd waren (remember: niet volgroeid schouderdag: initiële diagnose van mijn schouder door een geleerde prof). Klink ik wat verbitterd? tjah, gevoelige lezers stoppen dan beter met lezen, want het gaat niet beteren. Dus die dosimeter baarde mij al wat zorgen maar goed: eens op de tafel en mijn spannend masker op mij zodat ik mijn hoofd niet kan bewegen, werd alles in gereedheid gebracht. Eerst een scan om me goed te positioneren. Dit kende ik nog van in Antwperen en dan de stralen. En ik zag een blauw licht, zodanig zelfs dat ik eigenlijk moet knipperen met een ogen. Het is een precies een langdurige flits (minuutje: is niet lang maar als je daar ligt lang genoeg). Eens ik van de tafel kwam en ik deed mijn bril op zag ik door mijn linkeroog wazig (linker oog is mijn goeie oog). En dus was ik een beetje in paniek. De verpleegsters zeiden dat het niet kon door de bestraling, dat dit nog te vroeg was. En ook mijn blauwe licht hadden ze nog nooit van gehoord. En omdat ik niet goed zag en dat is dus heel akelig, zeker nu mijn dubbelzicht zo goed aan het beteren was, werd ik dus histerisch omdat ik geen verklaring kreeg. Ik mocht naar de dokter maar ook die kon het niet verklaren. 

Dinsdag 25 oktober 2011: ik mocht naar de scanneer en ook de dokter was aanwezig. De dosimeter ging opnieuw gedaan worden. Hoezo? de verpleegster had gezegd dat dit maar één keer gebeurde uit voorzorg en controle. De dokter zei dat de gemeten waarde een grensgeval was in de normale waarden. Het woord grensgeval wil ik niet horen, zelfs niet in de normale waarden, want wie zegt dat het dan de volgende keer niet een grensgeval aan de slechte kant zou zijn. Gevolg van dit alles was dat ik niet onder de scanner wilde want ik blijf erbij: ik wil geen grensgeval zijn, waarom niet opnieuw berekenen? Toen legden ze uit dat ze eerst een nieuwe meting wilden doen want dat er altijd iets technisch verkeerds kon gelopen enz. enz. enz. Op een gegeven moment stonden alle verpleegster rondom mij om op mij in te praten. En dan kreeg ik te horen dat ik hun woorden te strikt versta? hallo, hoe moet ik woorden verstaan? Ik zei als je tegen mij zegt dat het zwart is, dan is het voor mij zwart en niet plots grijs. En toen kreeg ik het volgende te horen: jij bent wel niet de enigste patiënt, we hebben hier veel patiënten? Als er nu iets is, wat je als patiënt niet wil horen, dan is het wel dat je niet de enigste bent. Ik denk dat iedereen wil behandeld worden als ware je de enigste bent. Soit, uiteindelijk, na een half uur heb ik me toch onder het bestralingstoestel gelegd (en gans hun planning naar de 'wup' en vol wachtzaaltje als gevolg). Het blauwe licht tijdens de stralen terug gehad en ik had nu goed opgelet wanneer ik het precies zag: net na een signaal. Toen ik dat vertelde aan de dokter dan beaamde hij dat dit inderdaad het moment is van de stralen. Hij wist ook nog te vertellen dat hij met Prof Boterberg overlegd had en dat hij weet heeft van kinderen die het blauwe licht zien, maar nog nooit door volwassenen, maar dat ze dit niet kunnen verklaren omdat stralen geen licht zijn (maar wel energie). Toen ik thuiskwam, was ik er toch niet gerust in. Ik ben niet graag de eerste die iets ziet en al zeker niet iets dat ze niet kunnen verklaren. Ik was al aan het rondkijken om de stralen in een ander ziekenhuis te laten doen want zoals bij mijn eerste contact met de radiotherapie me verteld werd: dit is in principe geen complexe bestraling en kan zeker ergens anders gebeuren.   Ook Wouter belde eens met de dokter en toen werd afgesproken dat ik woensdag na de stralen een gesprek zou hebben met de dokter en met prof Boterberg. Eveneens werd aan Wouter meegedeeld dat de dosimeter nu wel ruim in de goeie waardes lag.

Woensdag 26 oktober 2011: ik was rustiger maar toch vond de verpleegster dat ik misschiens beter eerst de dokter en  prof zag alvorens de stralen. Ik ga het kort houden: er werd me direct gezegd dat als ik de behandeling niet wilde, want hij had gehoord dat ik stralen niet wou, dat ik dan een blad moest ondertekenen. Ik antwoordde dat ik inderdaad initieel de stralen niet wou maar dat ik het belang er nu wel van inzag maar dat ik niet sta te springen om mijn hersenen te bestralen en dat ik daar toch wel stress voor heb. De prof antwoordde: ik zou eerder stress krijgen van het hersenlymfoon. Er werd nog wel het één en ander verteld: dat het blauwe licht inderdaad niet te verklaren was maar dat het misschiens is dat de hersenen geprikkeld worden en dit interpreteren als zijnde een blauwe licht voor de ogen. Maar alleen nog maar kinderen hadden dit waargenomen, nu, het kon ook zijn dat volwassenen dit niet vertelden, zei hij. Soit, als je tegen mij zegt, je gaat daar niets van merken en ik krijg tijdens de stralen een fel flitslicht, dan kan ik me niet inbeelden dat een volwassene dit niet zegt. Maar goed: ik ga maar denken dat ik nog jonge hersenen heb ofwel ben ik nog infantiel oftwel is er een sereuze hoek af bij mij (remember Antwerpen waarbij een verpleegster dit neerschreef over mij). Ok, ik neem alles heel letterlijk en strikt, maar aan wat moet ik mij anders vasthouden? Het wazig zicht had ik op dinsdag niet gehad, waardoor dit door de prof als toeval afgedaan werd. Intussen kan ik zeggen dat ik het één op de twee dagen een wazig zicht heb, maar dit duurt steeds niet lang (een vijf à 10 mintuten).

Donderdag 27 en vrijdag 28 oktober 2011: moest ik niet naar de dokter. Wel had ik sedert dinsdagavond terug wat een raar gevoel ik mijn tenen en tegen vrijdag was dat terug hetzelfde gevoel of eerder gevoelloos zoals ik had toen het lymfoon in mijn onderrug op de zenuw actief was. Maar ik had geen rugpijn, waardoor ik me niet echt ongerust maakte. 

In het weekend zaterdag 29 en zondag 30 oktober 2011 kreeg ik bijkomend last van mijn hernia (een maand eerder eind september deed die hernia me in spoed belanden) en ik nam tegen de pijn morfinepillen. Ik kreeg ook terug pijn in de lage onderrug.

Op maandag 31 oktober 2011 besliste ik na de stralen om de lage onderrug en hoge rugpijn van de hernia te bestrijden met een morfinepleister gecombineerd met een morfinepilletje. In de namiddag nam ik contact met een dokter van dienst hematologie die akkoord ging met de morfine en me aanraadde om de radiotherapeut van mijn pijnen in te lichten.

Op dinsdag 1 november 2011 was er geen bestraling voorzien want feestdag, allez: heb het moeilijk met het woord feestdag als het over de doden gaat, maar ik hoop dat de dood ook leven is... Op dinsdag was het zo dat ik door mijn rechterbeen doorgeschoten was en dat ik als ik hurkte ook niet meer rechtraakte

Op woensdag 2 november 2011 kwam ik na de bestraling bij de dokter en vertelde van het doorschieten van rechterbeen en het hurken. In de ochtend had ik ook al drie keer plat gelegen, ook als ik wat te rap wandelde, viel ik. Hij deed enkele testen en het rechterbovenbeen had/heeft nagenoeg geen kracht. Ik zag bij wijze van spreken de parels op zijn voorhoofd verschijnen en zei dat hij zo spoedig mogelijk een NMR van ruggemerg ging aanvragen. Iets later en na telefonisch onderhoud met de prof, kwam hij terug en hoord ik dat ik in de namiddag om 15u45 al mocht gaan. Hij benadrukte dat dit echt wel snel was (een bank vooruit dus ....), nadien mocht ik terug bij hem maar hij wou dat ik niet zelf wandelde, want hij was toch wel geschrokken over hoe weinig kracht ik nog in mijn rechterbovenbeen had. Ik moest ook nog onmiddellijk naar apotheek om cortisone om direct in te nemen. Soit, na de NMR ging ik terug bij hem en ik zag een opgeluchte dokter: er was niets te zien op ruggemerg, geen compressie daar. Moest dit het geval zijn, dan had ik onmiddellijk stralen gehad; maar de oorzaak van het been is niet te zien. Hij raadde aan de medrol (cortisone) verder te  nemen en af te wachten. Acuut was er niet onmiddelijk gevaar. Eens ik thuis was, maakte de opluchting plaats voor ongerustheid en deja-vu gevoel: ik had dit al eens meegemaakt met mijn ander been: toen was op NMR ook niets te zien en werd nadien een PET/CT scan (om lymfoonactiviteit te registreren) genomen kanker uit te sluiten en waren ze 'o zo verbaasd' dat er een lymfooninvasie was op de zenuw.

Vandaag donderdag 3 november 2011 was ik zodanig ongerust en heeft Wouter prof Noens, mijn behandelende hematoloog opgebeld en mijn ongerustheid geopperd. En zo besliste hij om een PET/CT-scan zo vlug mogelijk aan te vragen. En morgennamiddag, vrijdag 4 november 2011 mag ik al gaan. En dan zal het nog een lang weekend zijn. De medrol heeft intussen wel al voor beterschap gezorgd: de hernia voel ik niet meer en ik heb precies toch al iets meer kracht in het rechterbeen. Het is zo dat door medrol lymfonen geremd worden in hun groei. Dus, mijn PET/CT-scan is van levensbelang: als er inderdaad terug een invasie is, dan betekent dit dat het lymfoon toch niet zo chemogevoelig is en als er ook terug invasie is op dezelfde zenuw aan linkerkant dan betekent dit dat het zelfs niet stralingsgevoelig is. En wat kunnen ze nog doen buiten chemo en bestraling: juist... niets en zo kom ik tot de titel van mijn blog: the end. Telkens als ik een einde van een behandeling zie, komt het lelijke beest weer boven en ik heb er meer dan genoeg van. En natuurlijk moest ik nog eens naar de dokter die mijn frustatie niet zo apprecieert want dat iedereen zijn best doet. Ik twijfel er niet aan dat ze hun best doen, maar in school zeiden ze indertijd tegen mij: je best doen is soms niet genoeg. En ze hadden gelijk: ik heb ook mijn best gedaan... En ja, ik klink niet zo positief maar het bestralen van de hersenen is nu éénmaal niet zo bevorderlijk om je vrolijk te voelen naar het schijnt. Dus hopelijk kan mijn volgend blogje iets positiever zijn, ik hoop het van harte, maar ik vrees. Voila, ik ben uitverteld en ben er weer niet in geslaagd om het kort te houden ;).

Gr.

Sandra

19:03 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

23-10-11

... (geen inspiratie voor een titel)...


De afgelopen week moest ik dus op woensdag 19/10/2011 naar het UZ Gent voor:

- verzorging centrale katheder: goed verlopen, zonder problemen, de sandra nog blij dan :)

- NMR rug: nagenoeg direct aan de beurt en een goeie 15' minuten later was ik er vanaf, en er was geen contrastvloeistof aan te pas gekomen, dus de sandra nog steeds blij :)

- simulatie van de bestraling met name het maken van het masker: en je voelde de bui al hangen, sandra niet langer blij dus...Het masker wordt over je gezicht getrokken, eerst is dat aangenaam warm en dan krimpt dat tot het de vorm van je gezicht aanneemt: er wordt wel een openin gemaakt voor de mond. En dan wordt een scan genomen. Tot zover alles ok, sandra nog steeds min of meer blij. Alleen vond ik het spijtig dat er niet gezegd werd wat ze aan het doen waren en dan plots de scan en je ziet niemand want masker bedekt je ogen. Soit, plots nemen ze het masker weg en is het dus afgelopen. En dan had ik nog een vraagje. Ik wou namelijk weten hoe de stralen in mijn hersenen kwamen, vanuit welke richting. Maar dan kreeg ik een antwoord dat dat berekend moet worden. Er moet inderdaad berekend worden om te kijken tot waar de hersenvliezen zitten op de scan. Maar aangezien het bij mij een globale bestraling is, vroeg ik me af hoe ze dit globaal doen. Maar dan kreeg ik te horen dat de dokter mij toch al geïnformeerd had en dat ik alle informatie die een patiënt hoort te weten al vernomen had. Een andere antwoorde: het is veel te technisch, je gaat dat toch niet verstaan (OK, ik zie er wat dom uit, maar hoe kunnen zij nu in godsnaam weten wat ik begrijp en wat ik niet begrijp). En ja, de sandra dus niet blij met dit antwoord .... gevolg: de sandra aan het bleiten. Aan de receptie hadden ze het door dat ik niet zo gelukkig was en ze gingen iemand opbellen om mij toch wat bijkomende uitleg te geven. Iets later kwam de receptioniste terug met het antwoord dat ze niets meer bijkomends aan mij konden zeggen, dat ze dus alles al gezegd hebben aan mij, dat ze geen tijd hadden maar dat ik maandag 24/10/2011 het misschiens wel eens kan vragen aan de dokter van het bestralingstoestel. De sandra dus verder aan het bleiten en niet gelukkig. Ik voelde me in een fabriek waar bandwerk gebeurd en ik was het voorwerp op die band. En op de simulatie was het dus de één na de andere.... Toch een pluim voor de receptionist die heel hard haar best gedaan heeft en mij opgevangen heeft. Soms vraag ik me af: ben ik dan de enige die eens bijkomend vragen stelt ....

- botdensiometrie: ik was wat te vroeg op deze afspraak: nog steeds een bleitende sandra. En in de gans van lokaal waar ik moest zijn, at ik al snikkend mijn twee klaaskoeken met 'sjokla'brokske op. Normaal doet sjokla mij altijd plezier maar de brokskes waren te klein ;). Iets later kwam de verpleegster die het toestel van de botmeting bestuurde. En door mijn triestig gezicht wou ze toch wel weten wat er aan de hand was. En voila, een half uur mijn verhaal verteld (ja, als ik begin te vertellen, dan ben je er niet vanaf op 5 minuten é). De tranen werden gedroogd en de meting werd uitgevoerd. Goed nieuws: de waardes zijn nagenoeg dezelfde als in 2006, dus geen verdere botontkalking. Daarna kreeg ik nog een gesprek met de endocrinoloog die vermoedt dat ik vervroegde menopauze aan het gaan ben (ik ben 39 jaar oud) en die zal voorstellen om eens te kijken in mijn bloed naar de hormonenspiegel en afhankelijk daarvan bijkomend hormonen nemen. Verder zou hij mij bijkomend kalktabletten doen nemen maar eerst overleg met hematoloog want blijkbaar zijn die tabletten belastend voor de nieren en vervolgens tweejaarlijks een botmeting. Dus de Sandra was al iets beter gezind met dit toch enigzins goeie nieuws dat na al de cortisone die ik kreeg de botten nog steeds op hetzelfde niveau zitten als in 2006 (weliswaar aan de lagere kant maar nog normale waardes).

En dat was mijn woensdag 19/10/2011: best een emo-dag dus. Op donderdag 20/10/2011 stond ik op met 37,2°C en in de loop van de dag schommelde dit rond de 37°C en tegen de avond zakte het. Zou dit een weerslag zijn van de stress en toestanden van de dag ervoor? 

 

Morgen, maandag 24/10/2011 starten dus de bestralingen: 12 sessies, dagelijk één sessie (uitgezonder in het weekend en op feestdagen). Voor de rest heb ik geen andere afspraken: bloedonderzoek? uitslag NMR? enz... Ik heb dus weeral vragen, benieuwd hoe er maandag op al mijn vragen zal gereageerd worden. 

Maar vandaag heb ik al morele opkikker mijn loopschoenen aangetrokken en naar de Vijfbruggenloop te Kortrijk geweest, waar ik de 5 km deels gelopen en deels gewandeld heb. De vijf bruggen ben ik opgewandeld, de rest heb ik zoveel mogelijk gelopen, traag weliswaar, want lopen was dan ook al een hele tijd geleden (in april was ik begonnen en heb ik zo'n 5 keer gelopen en ervoor nog veel langer geleden). Veerle Tesse begeleide me en zorgde ervoor dat ik goed en wel de finish bereikte in een stralende zonnetje na exact 40minuten (op enkele seconden na) op een afstand van 5 km. Hieronder enkele foto's van de Vijfbruggenloop van een blije Sandra ;):

IMGP1633.JPGIMGP1632.JPG

IMGP1830.JPG

 

 

 

 

 

Voila en nu aftellen tot het einde van het jaar, want tegen het einde van het jaar zouden alle behandelinge er moeten opzitten. 2012 kan alleen maar beter worden :).

Toe de loe,

Sandra

17:29 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

14-10-11

En het is nog niet gedaan.

Maandag 10 oktober 2011 had ik bloedcontrole, controle van de ogen (orthopsie) en afspraak bij de prof voor bespreking verdere behandeling:

- Het bloed is redelijk OK, is zich aan het herstellen. 

- De ogen zijn eveneens iets verbeterd. 

- De bespreking voor verdere behandeling: o.a. craniale bestraling (bestraling hoofd) waar ik zo bang voor ben... is niet doorgegaan maar werd opgschoven naar vrijdag 14 oktober, na de eerste afspraak bij de radiotherapeut. 

 

Vrijdag 14 oktober 2011: ik was redelijk zeker om de behandeling van de bestraling niet te laten doen, totdat ik bij de radiotherapeut kwam, die vertelde dat ik kans heb op genezing, maar alleen maar als ik ook de bestraling onderga. Omdat er toch aanwijzigen zijn dat de hersenvliezen ook aangetast zijn en dit de beste manier is. Als ik de stralen niet doe, dan maak ik weinig kans. Dus wordt er craniale bestraling voorgesteld: bestralen van hersenen en hersenvliezen in 12 sessies (totaal 24 Gy). Ik sta feitelijk met de rug tegen de muur: wat kan ik anders doen? Ze zijn positief over de kans dat ik langdurig genees. De bijwerkingen: haarverlies en neurocognitief verlies (trager redeneervermogen,....enz.) zouden tijdelijk zijn en terug herstellen. Het duurt ongeveer 3 maand voordat het haar terugkeert, van het neurocognitieve kunnen ze geen termijn geven. 

Volgende week woensdag 19 oktober 2011 gebeurt de simulatie waarbij een masker zal gemaakt worden omdat het belangrijk is dat ik stillig tijdens de behandeling en het masker voorkomt dat de positie van het hoofd verandert. Eveneens sluit het masker nauwkeurig aan en kunnen de aftekeningen op het masker gebeuren ipv op het gelaat. 

De eerste straling is voorzien op maandag 24 oktober 2011 en dan normaal dagelijks (uitgezonderd in het weekend en op feestdagen). 

De radiotherapeut stelde ook nog dat de bestraling geen complexe bestraling is en dat dit in principe ook in Brugge, Kortijk of ergens anders kan gebeuren. Voor mij is Gent OK, maar ik vroeg toch om niet op de oudste machine te liggen en ik sta gepland op de synergie 2 die in dienst is sedert april. 

Na het gesprek bij de radiotherapeut, mocht ik dan bij de hematoloog Prof Noens voor de bespreking van het verdere verloop van de behandeling. Hij stelde nogmaals duidelijk dat mijn behandeling een positief verloop kent en dat het lymfoon in het centrale zenuwstelsel vermoedelijk reeds van in het begin aanwezig was. Hij stelde ook dat ik momenteel wel degelijk in remissie ben (geen activiteit) maar dat dit niet wil zeggen dat er geen kankercellen meer aanwezig zijn. Aangezien na de stamceltransplantatie met voorafgaand de BEAM-chemotherapie, waarbij ook een chemo zat die uit de bloedbarrière trad, er een aantasting op het centraal zenuwstelsel optrad, dat dit betekent dat er toch een aantal hardnekkige lymfonen aanwezig zijn die niet even goed op chemo gereageerd hebben. Radiotherapie is dus zeker noodzakelijk om tot volledige genezing te komen. Na de radiotherapie volgen nog 2 chemokuren met telkens één week ziekenhuisopname. Ook deze chemokuren zullen niet te onderschatten zijn (ook mentaal heel zwaar). Maar dan is het schema/protocol wel afgewerkt en gaan we voor een overleving tot 100 jaar!! :) Geschatte behandeltijd: tot eind dit jaar .

Daarnaast is er ook nog een afspraak gemaakt om woensdag 19 oktober 2011 de centrale kahteder te verzorgen en om een botscan te maken. Aangezien ik hormonaal nogal overhoop lig en ook reeds in 2005 tot 2007 hormonaal overhoop lag, moet er eventueel gekeken worden om wat bij te nemen. Botontkalking zal ik wellicht wel hebben, gezien mijn verleden en ook de inname van cortisone het voorbije jaar.

Maar ik vond het een goed gesprek, een hoopgevend gesprek, dat mijn strijd eindig is en het gewenste effect nl. langer leven haalbaar is.

Verder vroeg de prof ook of ik nog werkte, waarop ik negatief antwoordde. Hij stelde toch dat het belangrijk was dat ik actief bleef.... Ik zal dan maar proberen actief te wandelen en actief te haken ;).

 

En o ja, ik ben gevallen op het terrein van het UZ: geschaafde knie (en jeans gescheurd), andere knie blauw en rechtervoet/tenen wat verrokken. Hopelijk kan ik morgen toch terug een wandeling maken. Ik heb alvast de ijszak terug bovengehaald. Maar ik ben eveneens hoopvol dat wandelen, weliswaar op een trager tempo, nog moet lukken ;).

Samengevat: craniale bestraling 12 sessies + 2 chemokuren => 100 jaar!!!!

Toe de loe,

Sandra

16:49 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |

05-10-11

Stressssssssssss en pijn

Vorige week dinsdag 27/09/2011 stond de PET-scan gepland om te kijken of alles 'in remissie' is of de kanker niet meer actief is. Maar eerst wat vooraf ging:

De week ervoor donderdag 22/09/2011 deed ik mee aan een examen in Brussel (generieke proeven niv A voor de Vlaamse Overheid). Voor dit examen had ik een apart lokaal gekregen want om met 400 man in een zaal samen te zitten, het idee alleen al doet me het zweet uitbreken: ik zou mij opvretten van de zenuwen met schrik voor bacteriën en virussen. Maar ik had dus een apart lokaal en de dame die me surveilleerde had ook speciale doekjes mee om toetsenbord en muis mee af te kuisen. Jaja, ze hebben hun best gedaan bij Selor!!! Na een groot half uur begon ik wat rugpijn te krijgen ...dit krijg ik nog wel eens als ik langdurig op een stoel zit. Maar na 1u10' was ik alweer buiten en konden we (chauffeur Wouter en ikke) op verkenning in Brussel. Brussel zat qua verkeer blokvast want de vuilnismannen waren aan het staken. Verder was het een prachtige zonnige dag. Na de wandeling was de rugpijn over. Toen we huiswaarts trokken, stopten we nog even om boodschappen te doen en iets later moest Wouter remmen en was de helft van de boodschappen vanop de achterbank gevallen achter mijn stoel. Ik zat dus vooraan in de auto op de passagierstoel en draaide me om zonder me los te klikken en besefte toen al: dat is hier een beweging die niet goed is voor mijn rug. Een uurke later begon dan ook mijn rug terug pijn te doen en tegen de avond werd dit erger. Onmiddellijk dacht ik aan mijn hernia die ik heb. 

De dagen erna werd de pijn alleen maar erger en op maandag 26/09/2011 was dit niet meer draaglijk overdag. Ervoor was het vooral 's nachts het ergst en was het overdag draaglijk. Maar tegen maandag had ik al vier nachten nagenoeg niet geslapen. Ook was er wat bloed zichtbaar bij de ingang van mijn centrale katheder. Voor dit laatste trok ik naar de dagkliniek van het UZ Gent om mijn centrale katheder te bekijken en te verzorgen. Terloops vertelde ik ook van mijn onhoudbare rugpijn: ik was aldoor aan het huilen en ze vroegen zich al af waarom ik zo emotioneel was... pijn, pijn, pijn was dus de oorzaak. De verpleegster kwam met een voorschrift van de dokter maar ik kende de medicijnen niet die erop stonden en ik wilde de dokter toch wel even zien, ook om te zeggen welke pijnmedicatie ik intussen al genomen had. Iets later kwam de dokter toch langs en toen ze hoorde dat ik reeds morfinepillen nam die niet leken te helpen, zei ze dat het voorschrift eerder uitgeschreven een lagere vorm van pijnmedicatie was en dus niet van toepassing voor mij. Dus best dat ik voet bij stuk hield en de dokter vroeg om langs te komen.... Soit, ook hetgeen ze me voorstelde om te doen qua pijnmedicatie hielpen niet en tegen de avond belden we haar op om dit mee te delen. Ze stelde voor om langs te gaan naar het spoed. Maar ik had 's anderdaags mijn pet-scan en dus besloot ik om na de pet-scan naar het spoed te gaan. 

Dus dinsdag 27/09/2011 de pet-scan: in de wachtzaal op een stoel zitten was een marteling en de tranen vloeiden rijkelijk. Ik moest me rustig houden voor de pet-scan, vooral na het inspuiten van het radioactief suiker omdat anders de suiker teveel naar de spieren gaat in plaats van overal naartoe te gaan. Soit, ik vroeg een kalmeringspil, want eerlijk: ik had ook wel stress want ik begon me toch wel zorgen te maken dat dit niet mijn hernia was, aangezien ik dagelijks meer pijn had. Ik kreeg een valium om wat rustiger te zijn. De pet-scan zelf, het stilliggen is uiteindelijk goed verlopen. Nadien ben ik eerst nog eens naar de dagkliniek gegaan om aan de dokter te zeggen dat de rugpijn ondraaglijk was en ik naar het spoed ging gaan. De dokter verwittigde het spoed dat ik eraan kwam. Intussen was CT-scan wel al gekend. Samen met de pet-scan wordt ook altijd een ct-scan genomen. Op die ct-scan werd duidelijk dat op de D10 een afwijkende wervel zit. Dit is me reeds bekend en is een restant van de behandeling. Op D10 zat een lymfoon. Op spoed vertelde ik ook dat ik rond deze wervels daar ook een hernia heb en dat er daarvan een NMR in februari genomen werd in Antwerpen, waarvan een kopie aan prof Noens gegeven is. Op CT-scan is geen hernia te zien, werd me op spoed verteld. Er werd beslist om me in het ziekenhuis te houden en morfine op te starten totdat pijn draaglijk was. Ik wou absoluut op een éénpersoonskamer liggen en zo kwam ik terecht op verdieping 10 op de K12. Ik kreeg onmiddellijk een infuus met morfine 10 mg en de pijn beterde. Tijdens de nacht zouden ze me niet wakkermaken, maar me laten slapen om zo mijn nachtrust terug wat in te halen. Ik kreeg ook een morfinepleister 25 µg die om de drie dagen moet vervangen worden. Telkens de pijn terug erger werd, kon bijkomend een infuus met morfine toegediend worden en dit tot 4x per dag. Woensdag 28/09/2011 heb ik daar 2X gebruik van gemaakt en donderdag 29/09/2011 voorleer ik naar huis mocht nog één keer een infuus met morfine gekregen. Naar de NMR van de rug genomen in  Antwerpen, die ik afgaf tijdens mijn eerste consultatie bij prof Noens, is niet gekeken geweest omdat alle cd's die ik gaf (en dat waren er een hele hoop) nog dienden opgeladen te worden in hun systeem en dus niet onmiddellijk raadpleegbaar zijn. En sowieso was een nieuwe NMR van de rug nodig. Op donderdag hoorde ik ook dat de pet-scan geruststellend was en dat geen activiteit te zien was: dus oef!!!!

En hoe nu verder? Wel, een NMR kan pas op woensdag 19/10/2011 genomen worden en intussen morfine blijven nemen. Het idee om nog zeker 3 weken morfine te moeten nemen, maakte me in eerste instantie niet echt gelukkig. Ook was ik wat ongelukkig dat er niet op de cd-rom, die ik afgegeven heb, is gekeken waar de hernia zich bevond, want de pijn die ik voelde, kon ik duidelijk aanduiden. Intussen heb ik hier thuis gekeken en de hernia bevindt zich tussen D6 en D7: dit is tussen de schouderplaten en wel degelijk waar volgens mij de pijn begon... De D10 zit iets lager.

Aanstaande maandag 10/10/2011 heb ik een afspraak met prof Noens voor de bespreking van de verdere behandling. Die verdere behandeling: o.a. de bestraling van de schedel is ook reeds een datum van gekend: op vrijdag 14/10/2010 staat mijn eerste afspraak bij de dienst radiotherapie. Maar nog steeds zie ik dat absoluut niet zitten die bestraling: het lange termijn geheugen wordt aangetast en ook andere risico's zijn niet min. Ook is het zo dat de chemo die ik nu reeds ontving, ook reeds mijn geheugen aantastte: voornamelijk mijn korte termijn geheugen is niet meer wat het geweest. Ik had voorheen een ijzersterk geheugen.... 

 

Wordt vervolgd dus....

 

Toedeloe

sandra

20:22 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

19-09-11

Knuffels voor OIGO - vervolg

De veiling is afgesloten. De gehaakte knuffels werden geveild voor volgende bedragen: 

- blauw konijntje: 30 EUR (Kimberly D.)

- draakje: 40 EUR (Ruth B.)

- zebra: 95 EUR (afdeling milieuvergunningen Gent)

Dit maakt een totaalbedrag van: 165 EUR. 

 

Intussen is er een vervolg gekomen aan de veiling en worden knuffels op aanvraag gemaakt eveneens ten voordele van OIGO (bijdrage zelf te bepalen). 

Bedankt aan allen die boden en een bijdrage deden/doen t.v.v. OIGO !!!! 

 

 

20:24 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

14-09-11

Knuffels voor Oigo VZW


Sedert ik in UZ Gent behandeld word, kwam ik in contact met de VZW OIGO (Opgeven Is Geen Optie).

 

OIGO

 

 

Deze VZW heeft als doel een daadwerkelijke bijdrage te leveren in de strijd tegen kanker en dit met alle nodige middelen en alle nodige initiatieven. 

Als specifiek doel richt zij zich tot het verbeteren van het comfort van de patiënt binnen het UZ Gent. Ten voordele van de afdeling Hematogie en BMT van het UZ Gent werden reeds volgende zaken voorzien:

- flatscreens voor in de dagzaal

- automatische bloeddrukmeters dagzaal

- onderzoekslokaal 

- lasertoestellen

- OIGO ontmoetingsruimte op de dagkliniek (de lounge genoemd).

- .....


Op vraag van de afdeling Hematologie besliste OIGO onlangs om over te gaan tot de aankoop van een plasmair toestel. Dit is een toestel die de schimmelsporen uit de kamer weert. 

Meer info over VZW Oigo is terug te vinden op hun website: www.oigo.be. en ze hebben ook een facebookpagina.

 

Dat de aangekochte zaken door OIGO echt wel nuttig zijn en het comfort van de patiënt ten goede komen, heb ik de laatste maanden aan de lijve ondervonden. En ik zou niets liever willen dan mee te helpen. 

En nu komt het: de laatste tijd kreeg ik vaak de vraag: 'allez jong, je zou je gehaakte knuffels moeten verkopen'. Dus toen rees het idee: ok, ik ga laten bieden op de gehaakte knuffels en de opbrengst (exclusief verzendkosten) integraal storten aan VZW Oigo. Alle beetjes kunnen maar helpen denk ik zo.

 

Op de volgende knuffels kan geboden worden: blauw konijntje, draak en zebra.

P040911_17.51.jpgP080911_13.30.jpgP080911_13.31.jpg

P140911_21.32.jpgP140911_21.32_[01].jpgP140911_21.33.jpg
Bedankt!!
Sandra
Zondag 18 september om 23h59 sluit de veiling van de knuffels, vanaf dan kan er niet meer geboden worden.
Verlenging van de veiling (omwille van praktische redenen): biedingen mogelijk tot maandag 20 sept. 2011 - 20.00 uur.
Alvast bedankt voor de biedingen!!!

22:26 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook |

09-09-11

Deel 1 behandeling

Dinsdag 06/09/2011 werd mijn chemokuur nr. 5 afgesloten met een ruggeprik. Zoals gewoonlijk eerst bloedcontrole: de ruggeprik kon doorgaan maar er werd wel beslist om mij 2 zakjes bloed te geven (alsook de epo), aangezien ik de dagen ervoor heel veel last had van draaierigheid. De ruggeprik werd in één keer geprikt: joehoe :-). En zo is deel 1 van mijn behandeling afgesloten.

 

Woensdag 07/09/2011 had ik een afspraak bij de orthoptist om na te gaan of het dubbelzicht verbeterd was. Ik had de laatste weken wel al de indruk dat dit gebeterd was. De éne dag merk ik dat al beter dan de andere dag: hangt ook wat af van vermoeidheid. En de orthoptist bevestigde mijn vermoeden: het dubbelzicht is wel degelijk verbeterd: vooral van dichtbij. Maar dat blijkt normaal te zijn dat het eerst van dichtbij betert. Volgens haar is de oogzenuw zich toch wel aan het herstellen. Ook even met een prisma geprobeerd op mijn brilglas: de eerste minuut was dit perfect maar algauw zag ik toch nog dubbel in de verte. Blijkbaar kan mijn oog het al een beetje goedtrekken maar nog niet lang. Maar dit is wel goed nieuws!!! Volgende afspraak is voorzien op 10/10/2011.

 

Voor de rest zit een reiske er nog niet direct in: de darmen doen wat lastig. Maar ik hoop dat tegen morgen (zaterdag) al wat beter te zijn want dit weekend zou volgens de weerberichten een mooi weekend moeten worden. En een daguitstap behoort dan wel tot de mogelijkheden (bv. uitstapke van Nieuwpoort naar Ieper per auto uiteraard ;) ).

 

Hieronder nog wat foto's van mijn recenste gehaakte knuffels:

P040911_17.52.jpgP070911_08.55.jpgP080911_13.31.jpgP080911_13.30.jpg

16:09 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |