03-09-11

Vijfde en laatste chemokuur!!

Dinsdag 30/08/2011 was mijn ziekenhuisopname gepland voor mijn vijfde en laatste chemokuur. Ik schreef me in aan de kassa van de K12 en er werd mij gezegd om naar de achtste verdieping te gaan; op het blaadje dat ze me meegaven stond: cardiologie. Ik had tijdens mijn vorige opnames op de 9e-verdieping voor hematologie wel al eens gehoord dat de 9e verdieping soms overvol zit waardoor ze patiënten moeten weigeren en naar andere afdelingen moeten sturen.

Toen ik te horen kreeg dat ik naar de 8ste verdieping voor cardiologie moest, schoten me twee zaken door het hoofd:

1°: hopelijk zal er ook een vergaderzaal zijn met ligzetels waar ik mij 's nacht kan gaan leggen indien ik bij een kamergenote lig die snurkt (waarbij oordopkes niet helpen);

2° cardiologie is toch wel een heel andere discipline dan hematologie: zullen de verplegers wel goed weten wat ze moeten doen, welke specifieke zaken ze moeten op letten? 

Dus, ik maakte me al zorgen en ik was nog niet boven. Eens op de 8ste verdieping toegekomen keek ik onmiddellijk in de dagzaal of er ligzetels waren: niet dus. Na het aanmelden aan de receptie , werd ik naar een kamer geleid. De kamergenote stelde haarzelf voor: ze was 74 jaar en hardhorig; was al 18 dagen in het ziekenhuis en had een longonsteking waarbij ze nog die dag zelf vocht zouden vewijderen uit de longen. En dit was voor mij de druppel: een longontsteking. De vorige chemokuur lag ik ook bij iemand met een longontsteking maar toen heb ik heel veel gebruik gemaakt van de ligzetels in de vergaderzaal/trapzaal waar ik ook de nacht doorbracht. Ik heb smetvrees waardoor ik in mijn huis nagenoeg niemand toelaat ofwel enkel in de buitenlucht beperkt mensen ontmoet. En dan zou ik in het ziekenhuis in een kleine kamer vier dagen logeren bij iemand met een longonsteking. En ik hoorde haar terwijl ik wachte op de bloedafname en verpleger zo nu en dan licht hoesten. Eerlijkheidshalve moet gezegd dat het een lichte hoest was, maar ik zag dan ook dat ze de hand niet voor de mond hield en in mijn ogen zag ik alle bacteriën zich in de lucht verspreiden. Ik werd dus ZOT. Ik stormde dus ook de kamer uit en wilde naar huis. Ik wou hier geenszins blijven. De hoofdverpleegster trachtte me wat te kalmeren, de dokter werd opgebeld (maar geen tijd en zou komen zodra ze tijd had) en dan belde ze een verpleegster van het 9e verdiep op. Toen gingen we in een apart lokaal zitten en luisterden ze naar mij: ik wou alleen liggen (omwille van smetvrees en nachtrust) en ik had schrik dat verplegers/verpleegsters geen ervaring hadden met hematologiepatiënten. Er was niet onmiddellijk een éénpersoonskamer vrij maar ze zouden mij op een tweepersoonskamer leggen waarbij de dame, infectievrij, in de namiddag naar huis mocht en zodra een éénpersoonskamer vrijkwam, was deze voor mij. Mijn tweede zorg dat de verpleging niet op de hoogte was van hoe en wat met hematologiepatiënten werd weerlegd: op deze afdeling zijn sedert 01/01/2010 zeven bedden bedoeld voor hematologiepatiënten en de verpleging kreeg hiertoe een opleiding. 

Intussen was het bijna 10 uur en normaal word ik steeds rond dit uur aan het infuus gelegd om mij een uur of 6 voor te spoelen alvorens de chemo toegediend wordt. Het voorspoelen is belangrijk omdat de chemo heel belastend is voor nieren en lever. Toen ik dat zei was het precies of iedereen het hoorde donderen in Keulen en dus wou ik weer naar huis. Maar helaas Wouter wou mij niet naar huis voeren, ook mijn vader die ik belde, zag het niet zitten om mij te komen halen. Ik stond al aan de lift, toen Wouter nog een laatste poging deed al zeggende dat ik moest wachten tot ik de dokter gezien had. Soit, intussen waren de bedden gewisseld en kon ik in mijn kamer. De verpleger zei: 'doe maar op het gemak', maar dat was nu net het probleem: het was al 10u30 en ik lag nog niet aan het infuus. Iets voor 11u had de dokter zich vrij kunnen maken en kwam ze af. Niet geheel content natuurlijk maar soit. Ook niet onbegrijpelijk want ze was nogal veel opgebeld geweest over mij vrees ik.... Dus ik kan er inkomen dat ook zij een limiet hebben. 

Soit, rond 11u werd mijn katheder dan ververst: het duurde nogal lang maar ik durfde niet te kijken en iets later werd het infuus met voorspoeling aangesloten. De volgende dagen werd het schema strikt gevolgd, ietwat onzeker waren ze wel en ik had alleszins niet de indruk dat ze er routine in hadden, maar ik was rustiger. Een praatje met enkele verplegers/verpleegsters leerde me dit: 'Wij doen inderdaad hemato-patiënten bijna 2 jaar maar met veel patiënten krijgen we niet te maken en een specifieke opleiding kregen we niet. De opleiding bestond enkel in hoe we chemo moesten aanprikken'. En dan keek ik eens hoe mijn centrale katheder verzorgd was: er was rood ontsmettingsmiddel gebruikt en de klever was ook op een heel eigenzinnige manier gekleefd. Ik toonde die aan een andere verpleegster/-er en die zei: 'ja rood ontsmettingsmiddel wordt normaal niet gebruikt omdat je dan niet ziet of het ontsteekt of niet...' Er werd me ook nog verteld dat iedere verpleger/verpleegster dit inderdaad op zijn eigen manier doet omdat ze geen opleiding kregen hierover. Een ander zei: 'jamaar we zijn met 30 verplegers/verpleegsters en om dat allemaal op dezelfde manier te doen dat is niet mogelijk'. 'En we doen het nochtans volgens instructies van de 9de verdieping'. Tjah, hoe komt het dan dat ze op de 9de verdieping dit wel allemaal op dezelfde manier doen? Oh jong, toen kreeg ik het: heeft niet iedere patiënt recht op éénzelfde kwaliteitsvolle verzorging? 'jamaar, je gaat dat toch nooit gelijk krijgen', hoorde ik.... en 'daarbij wij zijn hier wel een cardiologische afdeling'. Plots waren er geen hemato-patiënten meer, man man man, ik kreeg het weer: daar kan en wil ik niet inkomen: dat is een soort laksheid en vooringenomenheid waar ik niet mee akkoord kan gaan. Ik dacht dat mensen meer dan een nummer waren en belangrijk genoeg om extra efforts te doen. Hoe naief ben ik :p.

Later die avond kreeg ik een verpleegster die mijn centrale katheder kwam verzorgen en ze zei erbij: 'het is op dezelfde manier als op het 9de verdieping'. 'Tiens, jij kan dat en de andere niet zei ik?' Wel, zei ze erbij: 'iedereen zou het op dezelfde manier moeten doen maar ze moeten het wel lezen'. ... Tjah, zoals ik al zei: te laks dus.... Die avond kreeg ik een verhoogde temperatuur tot 37,3°C en bij het rechtkomen, draaide ik als een tol. De nachtverpleegster wist me te vertellen dat in mijn kant van de gang de 3 hemato-patiënten allemaal rond de 37,1°C hadden: 'er zal iets in de lucht hangen', zei ze. En vanaf toen voelde ik me niet meer veilig (smetvrees, want als ze geen deftige opleiding kregen zoals ik hoorde dan vroeg ik me af of ze wel speciale voorzorgen namen voor hemato-patiënten met lagere immuniteit). 

Vrijdag 02/09/2011 heb ik de ganse voormiddag in bed blijven liggen: temperatuur 37,3°C. Om 11u30 vond de verpleegster dat ik toch wel genoeg gesnoezeld had... waarop ik uiteraard kordaat antwoordde: 'het is teken dat het nodig is, anders zou ik niet snoezelen'. Iedereen die me ietwat kent, weet dat ik geen slaper ben, en al zeker geen langslaper. Soit, de verpleegster kon dit uiteraard niet weten. Tegen de middag kwam de dokter langs en die zei: 'je mag naar huis'. Daar had ik me niet aan verwacht omdat ik 37,3°C had en ook draaierig was. Ze zei: er is geen infectie, onsteking in het bloed te zien dus je mag naar huis maar wanneer je 38°C hebt, dan moet je terugkeren. En onmiddellijk belde ik mijn pa op (want Wouter moest werken) om mij te komen halen: ik kon niet rap genoeg weg zijn... Ik kreeg ook nog een spuit ter stimulatie van de witte bloedcellen. Tegen 15u was ik thuis. 

Volgende belangrijke afspraken zijn: dinsdag 06/09/2011: ruggeprik + EPO spuit, woensdag 07/09/2011: orthoptist (dubbelzicht), 27/09/2011: PET-scan (kijken of er verhoogde activieit is: al dan niet kankercellen), 10/10/2011: afspraak met Prof Noens voor bespreking vervolg van therapie.

 

Maar ik hoop dat ik geen ziekenhuisopnamen meer nodig zal hebben, dat alles via dagkliniek kan geregeld worden. Ik heb het wel gehad met alles, ik ben 'op'. Ik heb nu eenmaal niet het karakter dat alles maar laat begaan. Ik wil weten wat er gebeurd en ik heb er graag controle over. En in mijn geval met mijn ziekte is dat dus niet mogelijk. Ik weet en besef dus maar al te goed dat ik niet de gemakkelijke ziekenhuispatiënt ben. 

En ik wil op reis!!!! maar dat zal nog wel niet voor direct zijn ... maar ik kan toch al dromen ervan hé :).

 

Toe de loe,

sandra

19:11 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |

24-08-11

Ruggeprik

Deze morgen vroeg om 7u30 op woensdag 24/08/2011 werd ik op de dagkliniek verwacht voor de bloedcontrole gevolgd door de ruggeprik als het bloed goed is tenminste. Het is toch telkens wat bang afwachten hoe het bloed zal zijn. Eveneens had ik de Aranesp mee om toe te dienen vandaag. 

Intussen heb ik me wat bezighouden met mijn nieuwe tijdverdrijf: amigurumi. Zie foto's hieronder. 

 P230811_21.17_[01].JPGP230811_21.18.JPG

De bloedwaarden stonden wat laag, de bloedplaatjes ook maar waren wel voldoende om de ruggeprik te krijgen: JIJU. Verder werd ook verteld dat het intern overleg maandag verplaatst is naar deze namiddag in de stafvergadering. De assistente gaat mij dan deze avond of morgenvroeg bellen wat er beslist werd over het aantal kuren: 4 of 5 maar verwachtte ook dat het 5 ging zijn. Daarna sprak ze nog van 2 consolidatiekuren: ook de eerste keer dat ik hiervan hoorde maar dit zou met mij nog besproken worden nadat ook nog scans zullen genomen zoals NMR ruggemerg ter evaluatie. Ook werd al even over radiotherapie van de schedel aangehaald, maar dat wil ik niet: de bestraling is te toxisch voor de hersenen en mijn hersenen die wil ik behouden zoals ze zijn, zonder geheugenverlies of iets anders.... De assistente zei dat ze dit ook al ging doorgeven dat ik geen voorstander ben voor bestraling. Maar ze fronste wel even de wekbrauwen want zegt ze je weet toch dat we het beste met je voorhebben. Tuurlijk weet ik dat maar ik heb altijd gezegd dat ik één grens heb en die grens is het behoud van mijn stel hersenen! 

En dan wees ze op de leverwaarden die gestegen (dus verslechtert) zijn sedert mijn ontslag uit het ziekenhuis. De voorgaande keren, waren de leverwaarden steeds wat gezakt (hersteld) maar dit blijkt nu niet het geval te zijn. En dus regelde ze een echo van de lever om dit eens te bekijken. Om 14u45 had ik een afspraak in de K12: in het splinternieuwe gebouw! 

De ruggeprik met afname lumbale vocht en nadien toedienen van de chemo, kon wel doorgaan en gebeurde in één keer, jaja, het was van de eerste keer prijs .... Nooit eerder slaagde iemand er in om in één keer een ruggeprik te geven bij mij, maar voila, een mens mag dus nooit nooit zeggen. En deze keer hebben ze nagenoeg niet horen roepen in het ziekenhuis ;). 

Daarna was er nog de raadpleging bij de radioloog. De radioloog bekeek nieren, lever, pancreas en galblaas nauwkeurig maar zag geen afwijkingen. Dus de echo is goed. De leverwaarden zullen vermoedelijk een reactie zijn op de chemo en de bloedwaarden zijn feitelijk resulaten op microscopisch vlak.

Voor de rest is het afwachten op de beslissing van de staf: vanavond of morgenochtend uitsluitsel hierover maar ik verwacht wel degelijk dat de vijfde chemiekuur zal doorgaan.

Vervolgens zal een check-up gebeuren: NMR ruggemerg, pet-scan en daarna nog 2 consolidatiekuren. Wat dit laatste inhoudt dat weet ik op heden nog niet. Er zal sowieso een bespreking van de resulaten zijn van de NMR en PET. En op die bespreking zal dan de verdere behandeling uitgelegd worden.

 

Toe de loe,

 

sandra

15:17 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

19-08-11

Orthoptist en vierde chemokuur

Twee onderwerpen in één blog en toch ga ik het proberen kort te houden ;).

10/08/2011: bij de orthoptist voor mijn scheelzien en dubbelzicht. Er werd gekeken om een prisma te kleven op mijn bril zodat ik niet meer zou dubbelzien. Maar de afwjking die ik heb, vraagt blijkbaar een zware prisma waardoor ik alles flou zie en ook wel regenboogkleurkes rond lampen... Dus dat is geen optie. Een nieuwe afspraak werd gemaakt op 07/09/2011 en dan zal bekeken worden of er dan al verbetering/herstel is of niet. Soit, tot op heden zie ik geen verbetering....

16/08/2011: was de start van mijn vierde chemokuur. Ik werd ontvangen door een verpleger van de mobiele eenheid, die een heel eigen stijl had waar ik toch wel moest aan wennen maar zijn hart zat wel degelijk op de juiste plaats en hij bedoelde het allemaal o zo goed!! Ik lag in een tweepersoonskamer en mijn kamergenote was herstellende van een dubbele bacteriële longontsteking en sliep veel (zowel overdag als 's nachts). Dat slapen op zich was voor mij geen probleem maar het ronkend, grollend geluid was niet te harden... Oordoppen en koptelefoon met muziek kon het ronken niet overstemmen. Maar het was wel een schat van een vrouw en voldoende rusten en slapen was voor haar belangrijk. Ik kreeg om 15u30 mijn chemo en daarna terug spoelen, spoelen en spoelen (via infuus) waardoor ik ca. om het uur naar het toilet moet. Dus slapen zit er de eerste nacht sowieso niet in maar ik had zelfs mijn rust niet. Sowieso is slapen in een ziekenhuis niet bevorderlijk voor mijn nachtrust... ;).

Op woensdag 17/08/2011 had ik een slechte dag: niet geslapen en dus emotioneler. Daarbij komt nog dat de pillen op andere tijdstippen gegeven werden en ik me daar zorgen overmaakte. De vaste verpleging weet intussen dat ik niet van verandering hou zonder dat ik weet waarom. Daarna had ik een ziektebriefje gevraagd, waarop ik zag staan: 'hersenlymfoon' en ik was van mijn melk. Nu, imij was verteld dat ik vermoedelijk een lymfoon heb ter hoogte van het centrale zenuwstelsel nl. op de oogzenuw vandaar mijn dubbelzicht en scheelzien. Ik krijg chemo die inwerkt op het centrale zenuwstelsel, voornamelijk om ook in te werken op de zeer fijne zesde oogzenuw die gedeeltelijk verlamd is. En dus werd nu gesproken van een hersenlymfoon. brrr brrr Het is een kwestie van benaming, van term maar ik blijf niet akkoord gaan met de benaming. Ik was weer aan het muggenziften maar als patiënt is er een groot verschil tussen de term hersenlymfoon en de term lymfoon ter hoogte van het centrale zenuwstel met name oogzenuw. Soit, tijdens de bespreking hierover met de assistent zei hij dat mijn hersenvliezen aankleurden op de scan van Antwerpen (want in Gent nog geen scans ondergaan). Ik viel compleet uit de lucht want mij was in Antwerpen verteld dat er niets te zien was op de hersenscan en ook niets te zien op de pet-scan (verhoogde activiteit). De assistent beloofde om na te kijken waar precies een aankleuring was en hij ging mij zeker informeren. Tot op heden heb ik hierover geen informatie meer gekregen. Intussen heb ik wel nagegaan in de documenten van Antwerpen en daar was sprake dat de aankleuring van de hersenvliezen meer dan vermoedelijk een artefact was van de ruggeprik. Tjah, ..... wie heeft er gelijk hé.... Nadien kreeg ik van de assistent ook nog eens het opbeurend nieuws dat in het slechtste geval mijn prognose enkele maanden is tot enkele jaren. Echt leuk om te horen is dat wel niet é. Allez, zeg ik, dus ik zou voor vijf sessies moeten gaan om enkele maanden mijn overleving te verlengen? Hij begon wat over het protocol en dat het meest succes op slagen wel degelijk vijf was. Ik zei ook nog dat prof tot op heden steeds tegen mij gezegd heeft dat het niet vaststond vier of vijf sessies.

Op donderdag 18/08/2011 hb ik me dan weer wat herpakt op mentaal vlak en op vrijdag 19/08/2011 mocht ik naar huis nadat ik eerst nog een spuit kreeg voor de witte bloedcellen. Ik kreeg ook nog een epo-spuit mee voor volgende week woensdag (om de drie weken wordt epo gegevn en om de twee weken de spuit voor de witte bloedcellen).

Volgende afspraak: woensdag 24/08/2011 voor de 'gevreesde' ruggeprik (normaal voorzien op dinsdag 23/08/2011 maar de dagkliniek was volzet). Doordat ik steeds 'zaag' over die vier of vijf sessies, zal er maandag 22/08/2011 intern een overleg plaats vinden tussen de prof (net uit verlof dan) en de andere doktoren. Het uitsluitsel zal mij dan meegedeeld worden woensdag op de dagkliniek. Maar ik weet het antwoord al: vijf sessies aangezien de dokter en assistenten zeiden dat in Gent altijd voor vijf sessies gegaan wordt..... 

En voor de rest: Ik geloof nog altijd dat ik volledig kan genezen: het was geen invasie, op hersenscan niets te zien of pet-scan (buiten die zogenaamde aankleuring hersenvliezen) ook niets. Dus ga ik er vanuit dat het nog het beginstadium in het centrale zenuwstel is en dat het toch nog altijd beter is dat je iets aanpakt als het nog niet overal doordrongen zit. Nah!! En het 'moet' en 'zal' want ik leef te graag...

Toe de loe,

Sandra

21:02 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

09-08-11

Chemokuur 3

Kort samengevat: ups and downs. 

Op maandag 01/08/2011 mocht ik nog eens naar het UZ Gent voor de derde kuur. Tegen 9 uur was ik ter plaatse en enkele uren later, gaf de dokter groen licht voor de chemokuur. Nummer 3 kon dus doorgaan: joehoe (jaja, tegenwoordig ben ik tevreden als ik chemo krijg, hoe tegenstrijdig is dat?....). 

Het eerste wat ik zag toen ik de kamerbinnenkwam was dat er geen luchtafzuigingssysteem aanwezig was. De luchtafzuiging geeft mij steeds een extra beveiligd gevoel. Het tweede was een dame aan de ontbijttafel, mijn kamergenote en toen ik eens goed keek, bleek het Jacqueline te zijn. De dame kende ik, van toen ik binnenging voor kuur 2 ik en na een paar uur terug naar huis gestuurd werd omdat mijn bloed toen niet goed was. Ik herinner me nog dat we die dag veel babbelden en ook dat ze het zo erg vond voor mij dat ik terug naar huis moest.

Dus nu zag ik Jacqueline en ik was content. Als ik toch bij iemand moet liggen, dan liefst met Jacqueline want die kende ik al wat. De vorige kuren lag ik 1x op een éénpersoonskamer en 1X alleen op een tweepersoonskamer. Jacqueline, 77 jaar oud en enorm moedig. En we konden het goed vinden met elkaar: ik luisterde naar haar levenswijsheid en we hadden wel enkele raakvlakken... hier ga ik niet in detail treden: maar ook het onderwerp 'mannen' werd niet geschuwd ;). Ja, geanimeerde gesprekken waren er. De verpleging bleef bijtijds eens bijkletsen bij ons, ook omdat je op onze kamer zeker wist dat je een antwoord of grappig wederwoord kreeg.

Het was niet altijd grappig, de downs bij mij waren er wel degelijk. Op dinsdag 2/08/2011 was ik 's morgens doodop, want ik had geen uur geslapen: naast het feit dat de verpleging je 2X per nacht wakkermaakt (om 00u en 04u), is mijn pomp die nacht ook een viertal keer in alarm gegaan wegens een luchtbel. Daarbij komt nog dat ik heel veel vocht via infuus krijg (spoeling voor de nieren) om de chemo die op maandagnamiddag werd toegediend, zo vlug mogelijk terug uit het lichaam te krijgen omdat die chemo toxisch is. Ja, de goeie cellen krijgen het zwaar te verduren. Goed, dit betekent ook dat ik maximaal om de 2 uur  naar het toilet moet. En de tijd dat ik in mijn bed lag tussen alle alarmen, parametermetingen en toiletbezoeken door, merkte ik dus op dat mijn kamergenote snurkte. Nu is het zo dat ik steevast oordoppen draag, maar helaas die waren niet bestand tegen deze decibels ;).

Ook op dinsdag 2/08/2011 was er het bezoek aan de oogarts: om 13u30 was de afspraak. Het patiëntenvervoer had ervoor gezorgd dat ik tijdig op de dienst oogheelkunde was. De infuzen werden zo goed mogelijk aan de rolstoel bevestigd. Hier was mijn eerste vrees al: ik moet dus heel goed gespoeld worden en rond 14 uur was mijn nieuwe infuus voorzien. De verpleegster had wel gezorgd om de tweede infuus erbij te hangen. Normaal werd de snelheid van de pomp op 170 à 180 geplaatst en nu had de verpleegster de oude fles op 100 gezet en de nieuwe fles op 70. Dus zolang de oude fles liep, zat ik veilig. Mijn tweede vrees was dat ik tegen 16 uur terug moest zijn omdat ik om 16 u mijn pilletjes moet nemen om de MTX (chemo) spiegel te doen dalen met ervoor bloedafname om de bloedspiegel te bepalen. De pilletjes om het MTX gehalte te neutraliseren moeten stipt en om de 6 uur genomen worden. Dus 16 uur is een belangrijk tijdstip. Ik hoor sommigen al denken, allez, het was pas 13u30 toen je je al zorgen maakte, tjah, er zijn nu éénmaal in een ziekenhuis vertragingen en verstaanbaar hoor. Maar ik ben iemand die zich aan afspraken wil houden, en ik kom op voor mezelf.

Soit, ze hadden we me dus in de gang geplaatst en om 14u15 werd ik geroepen bij de dokter. Vooraf hoorde ik in de gang fluisteren: 'patiënt met lymfoon op oog, krijgt momenteel chemo' en 'waarom komt die naar hier, zou die niet beter naar.... gaan'. Deze zinnen had ik gehoord: het ging wel degelijk over mij maar ik had niet gehoord waar ik beter naartoe zou gaan. Dit vind ik vervelend: als je wil dat een patiënt die op 2 meter van je staat, het niet hoort dan doe je dat in je lokaal (nog eens 2 meter verderop....) oftwel zeg je gewoon je bedenkingen op normale toon zonder de fluisteren. Want fluisteren als je daar staat te wachten en je vangt sowieso woorden op en door het feit dat het fluisteren is, denk je al dat het dingen zijn die je niet mag weten. En eerlijk, als het over mijn lichaam gaat, dan wil ik het wel weten é.

Soit, ik vertelde mijn verhaal over het oog en wanneer het dubbelzicht begon en de reeds genomen scan's. De scans zaten niet in computer. Ik zei dat ik in Antpwerpen behandeld was en dat ik alle scans afgegeven had aan Prof. Noens. Maar dat er op de scans niets te zien was. Ben je daar zeker van, vroeg hij. Tjah, als ze me de waarheid verteld hebben, dan wel, ik ben zeker dat ze zeiden dat er niets te zien was. Er werd nog een testje gedaan en ja hoor, ik zag dubbel (nog een keer bevestiging) en toen zei hij dat hij door een verpleegster een gezichtsveldbepaling ging doen en daarna terug bij hem: met verwijde pupillen. Die beide had ik in Antwerpen al gehad en vooral het testje met de verwjde pupillen deden me huiveren: want daarna blijven je pupillen nog een uur of vier wijdopen en zie je wazig en een raar gevoel. En ik zag dat niet zitten :(. Dat zei ik de oogarts al. 

Ik werd in de gang geplaatst om te wachten op de gezichtveldbepaling en ik merkte dat mijn infuus niet goed liep en ook dat mijn éne infuus leeg was (rond 14u30) dus vanaf toen was het infuus slecht op snelheid 70 (ipv van 170 à 180). En ja, hoor, ik begon me op te jagen, en daar kwamen de tranen. Ik kon die niet meer bedwingen. En toen ik bij de gezichtbepaling hoorde dat de test 2x 20 minuten ging duren, begon ik te panikeren want ik moest zeker om 16 uur terug zijn. Want daarna moest ik nog bij de oogarts en het patiëntenvervoer is steevast ook een halfuurke wachten. Dus ik ging niet op tijd zijn. Er was geen houden meer aan en de verpleegster riep er iemand anders bij die de gezichtsveldtesten vlugger kon afhandelen. En zo geschiedde. Maar nadien was het toch ook tegen 15u als dat gedaan was en het was genoeg geweest: ik wou die druppels niet om de oogpupil te verwijden. Ze trachten me te sussen: maar ik zie stop: ik wil niet meer, het is mijn lichaam en dat ik de verwijde pupillen niet zag zitten: wazig zien erbij. Ik was al doodop van niet te slapen en ik zie al dubbel. En ja, toen hadden ze een voorstel want ze hadden het beste me voor: één druppel in het oog waar ze normaal twee druppels gebruiken, dus de oogpupil zou veel minder lang verwijd zijn en ze zouden me direct naar de oogarts rijden en vragen om mij voor te nemen. En ik zwichte en zo geschiedde dat ik al huilend bij de oogarts zat en die wat vreemd zei: wat scheelt er? Waarop ik zei: dat ik me enorm aan het opjagen was: dat ik om 16uur zeker op kamer moest zijn en dat mijn infuus niet goed liep. Rond 15u10 zei hij dan dat volgens hem het dubbelzicht niet goed zal komen dat hij voorstelt om zovlug mogelijk af te spreken bij de orthoptist voor een prisma op mijn bril zodat ik meer confort heb. Want zelfs nu met afgeplakte brilglas zie ik steeds een dubbele aura want het plakband is niet 100% lichtdicht en boven en onder mijn bril zie ik ook dubbel.... leve het kleine brilleke :p. En verder zei hij: probeer wat ... Positief te blijven, repliceerde ik. Neen zei hij, vertrouwen te hebben, je zal wel om 16u terug zijn. Dat zullen we wel zien, ik ken het patiëntenvervoer hier intussen ... De verpleegster kwam intussen te hulp en zei als ik het niet zou halen, dat ze me dan persoonlijk naar mijn kamer zou brengen. De assistente ging naar de afsprakencentrale en zei me dat de eerste afspraak bij de orthoptist op 17 november 2011 kon. Allez, zeg ik, zo vlug mogelijk en 17 november??? hallo?? Ja, zei ze, het is een drukbezette dienst. Waarop ik zei: tegen dan kan ik al dood zijn en als ik nu nog 3,5 maand moet wachten, zal ik het tegen dan wel gewoon zijn met mijn afgeplakte bril en hoeft het ook niet meer voor mij. Ze droop af en de afsprakennota vloog in een colère in de prullemand. Zo vlug mogelijk en eerste datum 17/11/2011, dat kun je aan mij echt niet verkopen. Ik was dus over mijn toeren, op zijn zwakst gezegd. Ook al omdat ik in Antwerpen verschillende malen een orthoptist gezien had en dat ik een afspraak de week ervoor in Antwerpen geannuleerd heb. Verder had de orthoptist in Antwerpen steeds gezegd dat een oogzenuw tot 6 maanden kan herstellen. En je raadt het nooit, ik kwam om 15u58 terug op mijn kamer. Dat was dus nipt. Had ik niet ingegrepen en opgekomen voor mezelf, dan was ik zeker grandioos te laat.  En minstens 1,5 uur had mijn infuus met vocht niet goed gelopen. In mijn kamer zat Jacqueline me op te wachten en die zag de bui direct hangen en trachtte me wat te troosten. Een kwartier later was ik al op mijn gemak: bloedspiegel op tijd genomen en de belangrijke pillekes ook. De verpleegster zei ook nog eens dat ik mij niet zo mag opjagen: tjah, dat is mijn aard: oftwel ga ik ervoor en doe ik er alles aan, oftwel stop ik en laat ik alles begaan en dan jaag ik mij ook niet meer op. En dan besloot ze: ok, jaag je dan maar verder op maar niet te veel ;).

Dinsdag 02/08/2011  tegen de avond begon de temperatuur van Jacqueline te stijgen tot 37,8°C 's nachts. Dit betekende dat ze nog een extra controlebeurt 's nachts inlasten: 3X 's nachts en ik kreeg 'smetvrees', bang dat ik ook ik ging besmet worden. Maar ze dachten dat Jacqueling een reactie deed op de chemo. Maar goed: kort samengevat: terug geen oog dicht gedaan. 

Woensdag 03/08/2011 was ik dus doodop! En in de voormiddag was bij de rondgang van de doktoren ook prof. Noens erbij. Ik vertelde dat ik niet sliep, maar dat is zoals steeds niet te zien aan mij .... want ik zag er al bij al toch wel goed uit (waar heb ik dat nog gehoord???). Hij zei dat hij al veel van mij gehoord had.... en wat betreft het oog deelt hij de mening niet van de oogarts, volgens hem kan dat nog goed komen maar heeft dat tijd nodig. Het gaat over een heel fijnen oogzenuw die maar stukske per stukske zich herstelt. Toen ik vertelde van mijn afspraak 17/11/2011 dat dit als zo vlug mogelijk bestempeld werd. Hij zei: als dit inderdaad voor jou confortabeler zou zijn, dan moeten we daarvoor kijken. Verder zei hij dat hij niet in de toekomst kan kijken maar dat de verwachtingen positief zijn en dat hij content was dat mijn nieren het zo goed deden. Over mijn lever werd gezwegen....En hij eindigde dat ik altijd vragen mag stellen en toen kwamen mijn traantjes.... aja, ik en vragen stellen, wordt niet altijd geapprecieerd é. 

In de loop van woensdag 03/08/2011 kreeg ik voor het eerst Aranesp oftwel epo oftwel 'wesp op zijn Musseeuws'.

Woendagavond 03/08/2011 kreeg Jacqueline 38°C, rond 20 uur kreeg ze een 'paracetemol alias dafalgan' via infuus. Ze werd wat ongemakkelijk ervan en misselijk. En ja, inderdaad, daar ging mijn nachtrust. Ik wilde naar huis maar mocht nog niet. 

Donderdag 04/08/2011: doodop maar ik mocht in de namiddag naar huis. In de voormiddag kwam de assistent meedelen dat de afspraak met de orthoptist vervroegd werd naar ergens in september. Tegen dan was de chemo ook nagenoeg gedaan en konden ze ook zien of er beterschap was. Okee, zei ik, want dat was bijna 2 maand vroeger. In de namiddag om 15 uur kreeg ik mijn ontslagpapieren en ook een spuit 'neulasta' om de witte bloedcellen te stimuleren. Verder was mijn lever terug iets beter dan in het begin van de week. In begin van de week, net na mijn infuus van MTX, was een piek in de leverwaarden waargenomen. De lever heeft het dus zwaar te verduren. En op de ontslagpapieren stond naast de afspraak voor de intrathecale injectie (chemo via ruggeprik) op de dagkliniek maandag 08/08/2011 ook een afspraak woensdag 10/08/2011 bij de orthoptist. Jaja, nog eens vervroegd.... tjah, aan mij en de assistent van de oogarts was gezegd dat het absoluut niet vroeger kan dan 17/11/2011 en nu plots 10/08/2011. 

Maandag 08/08/2011: van vrijdag 05/08/2011 tot zondag 07/08/2011 heb ik barstende pijn aan mijn hoofd gehad. Ook vrijdagavond (37,4°C) en zaterdagavond (37,2°C) wat tempertauursverhoging maar geen koorts (vanaf 38°C koorts). Overdag was de temperatuur ca. 36,6°C en zondagavond was dit ook 36,6°C. Ik heb op zaterdag ook even de huisarts er bijgehaald omdat ik ook wat steken voelde ter hoogte van rechterlong (de kant van de klaplong); die stelde me gerust dat mijn longen goed geventileerd waren en hij dacht aan wat littekenweefsel. Geen zorgen maken, zei hij... mmmm gemakkelijker gezegd dan gedaan. Op zaterdagavond was ik de hoofdpijn zo beu en ik kon niet slapen ervan, dat ik zelfs even overwoog om naar het spoed te gaan. Maar ik deed het niet omdat ik zeker niet wou dat mijn chemo via ruggeprik van maandag niet zou doorgaan, kwestie dat alles vooruitgaat... 

Maandag 08/08/2011 gelukkig geen hoofdpijn bij het opstaan. Want ik moest de ruggeprik krijgen en sowieso al stress hiervoor. Ik vertelde de arts van mijn hoofdpijn en vroeg of dit mogelijks van de chemo was. Ze zei dat het ook wel kon zijn van het slaaptekort. En ik had wel degelijk slapeloze nachten gehad, maar sedert ik thuis ben, slaap ik wel voldoende (en zonder iets te nemen van kalmeer- of slaappil). Ik gaf nog eens aan dat ik na 4 kuren wil stoppen... Soit, de ruggeprik, deze keer zonder verdoving, lukte bij de tweede poging. Deze tweede poging was pijnlijk en ik denk dat gans het ziekenhuis mij heeft horen roepen. Kwestie dat ze me niet zouden vergeten ;). Euh ja, ik ben nogal extravert é. Deze keer had ik wel geen bloedplaatjes nodig: die stonden wel aan de lage kant maar voldoende, wel een lagere waarde voor hemoglobine (9,7%), de witte stonden op 13.000 (met dank aan de spuit ter stimulatie van de witte bloedcellen) en de leverwaarden waren gestoord (wat een surprise ;p) maar waren wel al beter dan vorige week.

 

Soit, een hele boterham, het was dan ook al een tijdje geleden. 

Volgende afspraak woensdag 10/08/2011 bij de orthoptist in de namiddag,

 

toe de loe,

 

sandra

 

09:28 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

27-07-11

Aftellen

Eerst en vooral voor de goeie verstaander: ik ben al thuis sedert 21 juli 2011. De ziekenhuisopnames worden beperkt tot een viertal dagen per chemokuur, dus ik ben niet continu in het ziekenhuis.

Maandag 25 juli 2011 kreeg ik terug ruggeprik in het ziekenhuis (in dagkliniek dus de dag zelf terug naar huis). Mijn afspraak was om 7u30. Eerst werd bloed afgenomen en tegen 11 uur kreeg ik te horen dat mijn bloed niet zo goed was en dat ze me eerst bloedplaatjes gingen bijgeven maar om dat te doen moesten ze eerst nog mijn bloedgroep bepalen. Mijn bloedgroep was in UZ Gent nog niet eerder bepaald, wat ik toch enigzins raar vind aangezien ik in 2005 in het UZ Gent aan de schildklier geopereerd ben. Soit, rond de middag kreeg ik dan het eerste zakje bloedplaatjes. Iets voor 14uur werd dan de door mij gevreesde ruggeprik uitgevoerd: laat ons zeggen dat het al bij al redelijk vlot verlopen is (derde keer was het prijs ;) ). En dan moest ik nog 2 uur platliggen en gedurende deze periode kreeg ik nog een zakje bloedplaatjes. Voor de rest waren mijn leverwaarden iets verbeterd, mijn witte bloedcellen waren wel nog wat gezakt, maar dit zou normaal terug iets moeten beteren aangezien ik een spuit kreeg om deze te stimuleren. De rode bloedcellen en hemoglobine waren ook aan de lage kant, wat mijn moeheid kan verklaren. 

Voila, dat is het zowat, volgende chemokuur (en ziekenhuisopname!) is voorzien op maandag 01 augustus 2011 onder voorbehoud dat mijn bloed goed is. Ik hoop dat het door kan gaan, zodat ik verder kan aftellen naar het einde van mijn behandeling en ik terug aan het werk kan :p.

 

Toe de loe,

Sandra

19:27 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

21-07-11

Home sweet home

Vandaag, 21 juli 2011, mag ik naar huis, een feestdag dus ;). Rond 16uur want eerst nog pilletjes voor het neutraliseren van die MTX en dan nog een spuit om de witte bloedcellen te stimuleren. Alhoewel ze maandag dus op 10.000 stonden, waren ze gisteren al terug gekelderd tot 3.000. GRRRRRRRR, ik baal ervan! Maar goed, veel kan ik er niet aan doen, dus zagen heeft geen zin. Verder vertelde de dokter gisterenavond nog dat mijn lever het zwaar te verduren krijgt, dat die echt wel een gestoorde werking heeft, vermoedelijk door de chemo in pilvorm die ik krijg (natrulan of zoiets). De ijsjes en 'sjokla' worden de komende dagen van mijn menu geschrapt. 

Eens thuis moet ik de chemo-pilletjes nog nemen tot en met zondag en maandag 26 juli moet ik terugkeren naar het UZ Gent op dagkliniek voor de 'gevreesde' lumbale prik (ruggeprik) waarbij chemo rechtstreeks in het lumbale vocht/hersenvocht gespoten wordt. En dan zijn we halfweg de chemokuur, daarna is het aftellen... joehoe... 

De laatste weken komen er nu en dan donkere gedachten en vloeien er wel eens tranen, want aan 'wat als' mag ik niet aandenken. Ik wil genezen! En daarom heb ik deze week zelf nen dag extra 'force' ingeroepen:

P200711_10.38_[01].JPG

 

 

 

 

 

 

Baat het niet, het schaadt ook niet é...

 

Toe de loe

Sandra

08:54 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

18-07-11

Tweede poging

Vandaag, maandag 18 juli, vertrok ik terug naar het UZ Gent voor de uitgestelde chemo (omwille van te lage witte bloedcellenaantal vorige week donderdag). Het was toch met een klein hartje en bang afwachten. Zoals gewoonlijk waren we vroeg ter plaatse en rond 9 uur waren we al op de afdeling. En ik mocht naar dezelfde kamer (tweepersoonskamer maar momenteel lig ik nog alleen...) en tegen half 10 werd dan bloed afgenomen. Een goed uur later kwam dan de dokter met het verlossende nieuws dat mijn witte bloedcellen op 10.000 staan en dat de chemo dus doorgaat. Dankzij de spuitjes zijn de witte bloedcellen dus gestegen van 1000 naar 10.000. 

En dan was het middag en kreeg ik als middagmaal: broccolisoep, kalfragout met pasta + boontjes en als dessert: vanillepudding. 

Net na het middagmaal kwam verpleger Jeroen langs om de draadjes te verwijderen op de plaats tussen mijn ribben waar de drain voor de klaplong gestoken werd. De draadjes werden vlot verwijderd en nu blijft er nog een putje over, die in de gaten moet gehouden worden....  Maar Jeroen gaat dat deze week verder in de gaten houden, dus ik ben gerust.

Voor de rest: de chemo MTX (methotrexaat) is normaal voorzien rond 16u en momenteel zijn ze al aan het voorspoelen. Na het toedienen van de chemo zal ik ook terug flink gespoeld worden. Wanneer ik naar huis mag, hangt af van hoe rap het MTX terug uit mijn lichaam gaat.

Toe de loe,

sandra

13:45 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |