14-07-11

Goed en minder goed nieuws

Goed en minder goed nieuws (klinkt toch beter dan zeggen slecht nieuws). Ik ga beginnen met het mindere nieuws. Dan kan ik afsluiten met een positieve noot.

Vandaag, donderdag 14 juli was mijn tweede chemosessie voorzien. Zoals altijd was ik reeds vroeg in het ziekenhuis. Tegen 10 uur was ik al geïnstalleerd en was ik er klaar voor. Er werd bloed afgenomen om toch te zien of het bloed ok was, eerder uit voorzorg. Rond 12 uur kreeg ik mijn middagmaal: gekookte aardappelen, andijvie met een worst in vleessaus. Voor mij niet echt een 'topgerechje' ;). Als dessert was er een gezonde appel en bij de koffie was er een penny-koekje, wat veel goedmaakte. Net na de middag kwam de dokter binnen en vertelde ze dat het labo gebeld had dat mijn witte bloedcellen laag stonden (1000). Het labo zou nog een telling uitvoeren voor de neutrofielen. Maar ze wou me al verwittigen dat het volgens haar te weinig zou zijn om de chemo te krijgen vandaag. En natuurlijk was ik ontgoocheld. Eén uur later werd dit bevestigd want de neutrofielen stonden op 600 en dat is te laag. Het zou medisch niet verantwoord zijn om mij nu die chemokuur te laten ondergaan. En dus nu enkele dagen thuis een spuitje (Neupogen) om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren en maandag 18 juli terug naar UZ Gent met hopelijk genoeg witte bloedcellen. Ik had het toch wat moeilijk dat het niet kon doorgaan vandaag, je kijkt daar naar uit omdat je dan jab aftellen en je zo vooruit gaat. Maar met dit lage aantal witte bloedcellen heb ik gewoon geen weerstand. En verder stoort me nog altijd mijn éne oog die scheel staat en mijn dubbelzicht, waardoor ik dus steeds met een bril rondloop waarbij één glas afgeplakt is. Heel vervelend om te lezen, kijken enz. en ook geen dieptezicht waardoor ik al menig maal water naast mijn glas goot... 

Maar ook goed nieuws gehad: in de punctie van het lumbaal vocht van vorige week zijn er geen afwijkende cellen en dat is toch wel positief. Dit betekent natuurlijk nog niet dat de beestjes dood zijn, maar het is altijd beter dat ze niets vinden dan dat ze iets vinden. Dus jiehaaa. En verder heb ik ook het resultaat van de hartspier: 58%, waarbij mij verteld was dat minimum 55% nodig was om de behandeling te kunnen laten doorgaan. Ik dacht in eerste instantie dat 58% maar nipt was, maar volgens de dokter is dit juist wel een heel goed resultaat. Ze zei zelfs dat ze dacht dat haar hart geen zo'n waarde zou halen aangezien zo niet sportief is. Soit, dus, toch een beetje positief nieuws waar ik me kan aan vasthouden. 

Op naar maandag 18 juli....(en voor al diegene die op verlof gaan: geniet ervan; ge moogt nog altijd éne op mijn gezondheid extra drinken en een extra kaarske aansteken kan ook geen kwaad :p).

Toe de loe

18:20 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

08-07-11

Ruggeprik

Dinsdag 5 juli kwam de chirug rond de middag in een haastje mijn draineringsbuis afklemmen. En terwijl ze al terug aan de deur was, zei ze "als de longfoto morgen goed is, dan mag de drain eruit en dan zie je me weer". En weg was ze..

Woensdag 6 juli terug een longfoto waarbij over de middag de assistent zei dat het volgens hem goed was maar dat hij het oordeel overliet aan de radiologen en chirurgen. Ik wachte in spanning af want een goeie foto betekende verwijderen van de drain en terug wat meer vrijheid ... Rond 14u15 zag ik dan de chirurge om de drain eruit te halen. "Als het kan troosten" zei ze "de meesten zeggen dat het veel beter meevalt dan verwacht". Ik antwoord:" ja, maar (populaire uitspraak tegenwoordig ja, maar ;) ) dus ja, maar ik ben wel niet zoals de meesten" ... Maar goed: eens goed in- en uitademenen en ik was ervanaf. Ik kan bevestigen dat het verwijderen van een drain een 'lacherke' is in vergelijking met het steken ervan.

Donderdag 7 juli stond er controle van de hartspier op het programma (met inspuiting van een isotoop gevolgd door scanning), een longfoto en dan vervolgens ook chemo via ruggeprik (in lumbaal vocht/hersenvocht). Dus, ik kreeg weer allerlei angsten, zeker als ik dan denk aan die keer dat ze tot 5 x prikten om toch maar lumbaar vocht te vinden. Het duurde tot rond 17u30 vooraleer ze kwamen voor de afname van het lumbale vocht en het toedienen van de chemo. De eerste poging mislukte waardoor ik even een dèja-vu gevoel had, maar heb me dan wel herpakt (met dank aan de dokter en het verplegend personeel) en bij de tweede poging lukte dit dan wel: joehoe. Daarna moest ik nog 2 uur platliggen.

Vrijdag 8 juli terug een longfoto. Tegen de middag kreeg ik te horen dat ik in de late namiddag naar huis mag, tot donderdag 14 juli, dan moet ik terug binnen voor de volgende sessie. De resultaten van de hartspier waren nog niet binnen, mijn bloedresultaten zijn redelijk goed: de witte bloedcellen zijn wel wat gezakt maar nog voldoende.

Intussen ben ik al gepakt en gezakt. Klaar om naar huis te gaan.

Toe de loe,

sandra

15:20 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

05-07-11

Complicaties

Woensdag 29 juni heb ik mijn laatste bestraling in Antwerpen gehad. De nacht ervoor geen oog dicht gedaan en gehuild van de pijn aan de milt. Pijnstillers: dafalgan forte en oxynorm (morfine) konden de pijn niet verlichten, waardoor Wouter me na een slapeloze nacht woensdagvoormiddag 29 juni 2011 binnenbracht op spoed in UZ Gent (na contact met Prof. Noens).

Op spoed werd bloed gecontroleerd en pijnstilling toegediend. Tegen de avond werd ik naar mijn kamer op de dienst hematologie gebracht: een éénpersoonskamer. De dokter kwam nog eens langs dat op donderdagvoormiddag de katheder zou gestoken worden en daarna als katheder goed zat, zou de chemo gestart worden.

Op donderdagvoormiddag 30 juni 2011 was ik ongeduldig aan het wachten (inderdaad: ik leer het niet het wachten) en ik was al wat ongerust aan het worden tegen de middag maar het was druk op de dienst en de katheder zou in de namiddag gestoken worden. Maar de chemo zou zeker starten: dus dat stelde me dan weer gerust. Rond 15 u was het zover: alles ging vlot en even voelde ik een pijnscheut: waarbij de dokter het niet kon verklaren maar goed, ze deed verder en de katheder zat erin. Onmiddellijk had ik wat pijn aan de ribben: dit voelde niet zo goed aan. Een foto moest duidelijk maken of de katheder goed zat. Die foto werd nagenoeg onmiddellijk gemaakt en toen bleek dat bij het steken van de kahteder de bovenflap van de long geraakt was: een 'pneuke'. Het was een kleintje, nauwelijks op foto zichtbaar zeiden ze en met een dag of twee zuurstof bij te geven, dachten ze dat dat vanzelf ging in orde komen. Verkeerd gedacht dus want de volgende dag werd tegen 11 uur een foto genomen en toen bleek dat mijn rechterlong nagenoeg volledig ingeklapt was. Raar maar waar maar feitelijk op dat moment had ik niet veel pijn en ook was ik niet echt kortademig. Wel had ik sedert de avond voordien nu en dan een prikkelend hoestje: irritatie van de longen werd gezegd, achteraf zal het wel te maken gehad hebben met het indeuken van de long. Ik werd vervolgens nagenoeg onmiddellijk (rond 13u) naar het OK (operatiekwartier) gebracht waar ze een draineringsbuis via de ribben door het longvlies zouden plaatsen om zo het vocht af te laten. De drain werd geplaatst onder plaatselijke verdoving: maar het longvlies kunnen ze niet verdoven: dus je voelt wel even de buis door het longvlies gaan. Toen de buis geplaatst was, begon ik plotseling pijn ter hoogte van borstbeen te krijgen en dat straalde naar de keel: ik kon amper ademhalen; ik schreeuwde het uit. Ze hielde me nog even op de operatietafel want hadden nog niet veel iemand gezien die zoveel pijn had na het steken van een drainagebuis. Maar de drain zat goed zeiden ze en de chirurg besloot dat de buis wellicht dichtbij een zenuw zit waardoor ademen en bewegen pijnlijk is. Ik werd nog een hele tijd op de ontwakingszaal gehouden en rond 16u15 werd ik naar de kamer gebracht. De dokter kwam nog eens langs en zei dat dit nu één van de complicaties kan zijn bij het steken van een katheder... en het risico dat een long geraakt wordt, is groter bij magere mensen. Toen ik vroeg aan de chirurg "hoe het kwam dat ik van de klaplong niet kortademig was en eigenlijk niet zoveel last had", zei hij "dat dat betekent dat ik voldoende reserve heb". En kon mijn sportief verleden daarmee te maken hebben, vroeg ik. "Zeker en vast", was het antwoord.

Soit, daarmee was het leed niet geleden maar de chemotherapie werd wel gegeven dus mijn behandeling is om 19u30 gestart en dat was/is voor mij het voornaamste. Vrijdagnacht 1 juli 2011 heb ik geen oog dichtgedaan van de pijn: ik kreeg om de zes uur dafalgan maar midden in de nacht kon ik het echt niet meer houden waardoor de nachtverpleger de dokter van wacht opbelde (rond 5u) en ik zwaardere pijnstiller kreeg waarbij ik toch wel wat "groggy" was en zo de ganse zaterdagvoormiddag 2 juli 2011 de pijn draaglijk was. Op zaterdagnamiddag  verergerde de pijn terug en toen ook de uitslag van de dagelijkse longfoto bekend was, bleek de pneu terug verergerd en meer vocht tegen het longvlies te duwen. Dus werd er afzuiging opgeplaatst (veel lawaai...). En ook werd terug hogere dossissen morfine toegediend. Ook op zondag 3 juli 2011 werd een foto genomen en werd gesteld dat de long meer opengevouwd was, dus verbeterd. Op maandag 4 juli 2011 was dit nog een stuk verbeterd waardoor de afzuiging werd stilgelegd in de namiddag en terug enkel op waterslot. Toen de nachtverpleegster gisteren om 23u haar ronde deed en bij mij kwam, vond ze dat het waterslot verdacht toestond. Na nog een verpleegster geraadpleegd te hebben, bleek dat het waterslot niet correct afgesteld was. En toen ik vroeg was de gevolgen daarvan konden zijn.... kreeg ik pas na enige tijd als antwoord.... een spanningspneu... En ik moet toegeven dat gisterennamiddag na het het afleggen van de afzuiging, ik wel een pijnscheut gevoeld heb. Dus vandaag, dinsdag 5 juli 2011, wacht ik in spanning af wat de longfoto zal tonen. "Murphy" mag wel eens een ander slachtoffer gaan uitzoeken hoor... Maar goed: ik probeer positief te blijven, want me erin opjagen helpt toch niet. Ik ben al blij dat de pijn onder controle is, dankzij de morfine. En wat komt, komt... In het beste geval is de foto wel ok en dan klemmen ze de drainagebuis 24 uur af en als na 24 uur dan de foto terug goed is, dan wordt de drainagebuis verwijderd. Indien ik terug een pneuke heb, dan is het terug naar af: eerst weer afzuiging, dan waterslot, dan afklemming.

En de chemo? Wel de hoge dosis chemo MTX (methotrexaat) toegediend  per infuus op donderdag 30 juni 2011 moet nadien ook zo vlug mogelijk dalen in het bloed. Dit is goed verlopen bij mij. Voor de rest krijg ik ook dagelijks chemo in tabletvorm. Op heden heb ik van de chemo niet veel last, ook mijn bloedwaarden blijken redelijk goed te zijn, dus voorlopig houdt mijn lichaam stand.

En, ook hier op UZ Gent is het verplegend personeel super. Ik krijg dagelijks een dokter te zien. En weet je wat ook: ik kan hier al eens een woordeke west-vlaams klappen :)

Wordt zeker vervolgd,

Toe de loe,

Sandra

09:06 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

30-06-11

Gent

Op dinsdagavond 28 juni 2011 zijn we naar Gent getrokken voor de 2e opinie bij Prof Noens, tevens diensthoofd Hematologie UZ Gent. We hadden een bundelke bij van de reeds gedane onderzoeken en resulaten. Al vlug kwam hij tot de conclusie dat er dringend chemo moest gebeuren en dat ook het dubbelzicht moet opgelost worden, ook liefst zo vlug mogelijk. Ik vertelde hem toen wel dat ik feitelijk in Gent wilde verder behandeld worden maar dat er geen vertraging mag zijn van de behandeling omwille dat het ganse dossier in Antwerpen is. De prof vond het maar normaal, er moest zeker gewacht worden.  De prof van het UZ Gent ging het dossier voorleggen op de staf van woendag 30 juni en ik mocht hem terugbellen woendagnamiddag rond 16 u. Antwerpen voorzag behandeling start donderdag 30 juni. Dit kon geen probleem zijn ook voor Gent zei de prof en hij ging een kamer vastleggen vanaf donderdag 30 juni 2011.

Ik was opgelucht toen ik van bij de prof kwam. De ganse namiddag en ook de dagen voordien, begon ik te huilen alleen als ik nog maar dacht dat ik terug op die afdeling D2 in Antwerpen ging liggen. Ik hoop dat het woordje 'je ziet er goed uit' niet meer vanuit een prof zijn mond komt als reactie op mijn aangeven dat ik continu pijn heb en niet kan slapen. Verdermeer, was de staf in Antwerpen van om af te wachten. De vraag tot meer uitleg kon niet (en volgens de assistente wilde hij gewoon niet) en ook gedurende de laatste 2 weken had ik het gevoel niet geloofd te worden dat ik pijn had, want ook de oogpijn werd dagenlang afgedaan als migraine, zelfs tot de dag van dubbelzicht. En zelfs op die dag, noteerde de verpleegster in het boek: patiënt ziet dubbel, zegt ze zelf. Dit lijkt me toch geen teken dat ze me erg geloofden. In die 2 weken wilde de vervangende dokter niet één keer tot bij mij komen. Een gebrek aan communicatie doet je twijfelen aan vele zaken en ook begin je dan meer te piekeren: waarom zeggen ze het me niet?, is het zo slecht?, is er misschien meer aan te doen?. Is er een verborgen agenda? Het belang van een goeie communidatie van 2 kanten is belangrijk. Het vertrouwen is dus stilletjesaan afgebroken tot zelfs angst om daar opnieuw op die afdeling in Antwerpen te liggen. Dit vertrouwen kan ook niet meer door Dr. Vrelust herwonnen worden, alhoewel zij toen ze terug kwam uit verlof onmiddellijk zei dat er behandeling moest gebeuren, dit in tegenstelling tot de eerdere stafbeslissing. Wel blijft mijn bewondering voor het verplegend personeel. Ook vele verpleegsters konden mijn reacties begrijpen en vonden het maar normaal dat je recht hebt op informatie en uitleg. Ze waren beschaamd in hun diensthoofd en in de wandelgangen hoorde ik dat ik geen alleenstaand geval ben die bemerkingen had over de manier communiceren.

Dus gezien het mentale ook heel belangrijk is, gezien Gent kordaat zei: dringend behandelen en Gent een stuk pratischer is dan Antwerpen nl. een stuk dichterbij, was voor mij de keuze gemaakt: Gent dus.

In de nacht van woensdag 28 juni 2011 op woensdag 29 juni 2011 had ik continue pijn aan de zijkant, deze pijn had ik al de ganse dinsdag maar een dafalgan en morfinepil hielpen niet. De ganse nacht heb ik geen minuut geslapen: de pijn belette dit en zodoende hebben we dan woensdag 30 juni 2011 beslist om nadat ik de laatste straalsessie in Antwerpen onderging, om me te laten opnemen in UZ Gent om van die pijn af te raken. Ook Prof Noens werd op de hoogte gesteld.

Op het spoed van UZ Gent werd eerst mijn ganse voorgeschiedenis verteld (want dossier nog niet aawezig in computer, wel al bij Prof Noens). Vooreerst werd bloefafgenomen en een urinestaaltje. Er werden diverse pijnstillers gegeven, doch dat baatte slecht korte tijd en ik werd ook meer en meer ongerust of de behandeling wel degelijk evenvlug zou opgestart kunnen worden. Tegen de vooravond was er pas plaats bij de Hematologie.

Planning vandaag: katheder plaatsen, nazicht geplaatste katheder, toedienen vocht en verdere behandeling dan met chemo. In pinricpe was gesteld dat deze voormiddag de katheder geplaatst zou worden. Intussen zijn er heel wat dringende zaken voorgekomen waarbij de plaatsing van de kahteder in de namiddag gaat gebeuren. Maar ze werken stap per stap en zullen zo vlug als mogelijk de chemo opstarten. En dus terug mijn favoeriete bezigheid: wachten :).

Verder verwacht ik nog een gesprek met psycholoog, diëtist en neuroloog.

Aja, het eten: deze middag was het kalkoenfilet met gegakken patatjes met een verse salade (mmmm, ik denk dat dit zo'n 6 maand geleden is dat ik dat nog ééns at), soep en als dessert een kaasmousse. Gelukkig heb ook een voorraad balisto's mee, als extraatje.

Toe de Loe

 

Sandra

12:01 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |

27-06-11

Wat nu?

Vandaag, maandag 27 juni 2011, terug naar Antwerpen geweest. Vorige week donderdag ben ik naar huis gegaan nadat ik hoorde dat de staf besloten had om af te wachten aangezien in de lumbale punctie slechts 3 afwijkende cellen waren en te weinig zijn in aantal om te zeggen dat dit over een groepering gaat. De staf had besloten om binnen 2 weken terug een punctie te nemen en te kijken hoe het dan met de afwijkende cellen zat. Nu een zware chemobehandeling opstarten vonden ze te voorbarig omdat op de NMR hersenen ook niets te zien is. Enkel op basis van beeldvorming zoals NMR lage rug (lymfoon) vonden zij niet doorslaggevend genoeg. Ik zat echter met vele vragen die niet beantwoord werden; normaal word ik steeds goed geïnformeerd door mijn behandelende arts Dr. Vrelust. Zij was echter twee weken niet aanwezig (verlof en congres) waardoor ik gedurende deze periode steeds met een assistent te maken had die niet altijd op mijn vragen kon antwoorden en mogelijks bijtijds moeilijk met mijn kritische ingesteldheid kond omgaan. Uiteraard was het niet gemakkelijk: ik ben dan ook geen standaardgeval waarbij er geen zwart/wit antwoorden zijn. Maar toen ik donderdag vroeg of de vervangende behandelende arts (tevens staflid) dan tenminste bijkomende informatie kon geven, kreeg ik te horen van de assistent dat deze niet wilde komen. En dus besliste ik om naar huis te gaan, helemaal gefrusteerd en ik voelde mij niets waard: nog niet eens waard om even uitleg te krijgen. Ook het toedienen van cortisone op maandag 20 juni werd mij geen correcte uitleg verschaft waarom. En de druppel was dat de staf een beslissing nam waarbij de vervangende behandelende arts (tevens staflid) mij nooit gezien heeft. Mijn behandelende arts kon niet aanwezig zijn aangezien zij op verlof en congres was.  Ik heb het daar moeilijk mee: dat er een diagnose gesteld wordt louter op basis van papier. De voorbije weken waren hels voor mij en de gedachte aan een eventuele nieuwe opname doet me huiveren. Maar voor alle duidelijkheid wil ik wel zeggen dat de verpleegsters (met uizondering van 1 verpleegster die genoteerd heeft dat er bij mij wel duidelijk een hoek af is... en niet positief bedoeld) op deze afdeling echt wel heel hard hun best doen, maar zij moeten opdrachten doorkrijgen. 

Maar goed: vandaag terug naar Antwerpen, normaal nog 2 sessies radiotherapie. We begaven ons naar de balie en hoorden dat de machine kapot was maar dat de technieker onderweg was. Een aantal uren later werden de afspraken geannuleerd, zodat ik nu nog morgen en overmorgen naar de bestraling moet. 

Zoals daarjuist geschreven: mijn behandelende arts was vandaag terug; in principe had ik pas morgen een afspraak met haar. Maar ik wou proberen vandaag nog bij haar langs te gaan, temeer ook dat de resulaten van de PET-scan gekend waren. De PET-scan vertoont nergens tumoractivieit, wat op zich goed nieuws is. Het werd wel al gauw duidelijk dat mijn behandelende arts wel voor de zware intercerebrale chemotherapie zou gaan: chemo via katheder in bloedbaan maar die uit de bloedbaan treedt en zo het centraal zenuwstelsel behandeld. Op zich zijn er geen zwart/witte cijfers maar zij vindt dat de symtonen: oog (dubbelzicht en scheel) dienen meegerekend te worden. Een behandeling starten samen met de radiotherapie is niet aangewezen waardoor donderdag gestart zou worden met de voorbehandeling: katheder en voorspoelen. Want deze zware chemotherapie is vooral voor lever en nieren heel belastend. Vrijdag  1 juli zou dan de chemo gestart worden en er komt ook ziekenhuisopname bij te kijken. Zoals eerder gezegd is dit mijn grootste vrees: om terug op de afdeling te liggen waar ik mijn vertrouwen wat in verloren ben. Het gaat echter niet om een volledige opname: afhankelijk hoe de chemo verwerkt wordt maar ruw geschat komt de behandeling, bestaande uit 2 kuren, op ongeveer 2 maanden uit en per kuur max. 2 weken opname, maar de opname is niet aanéénsluitend. 

Verder vindt mijn behandelende arts het spijtig dat ik zo'n gevoel overhoud aan de voorbije 2 weken, maar ze benadrukte wel degelijk dat er dagelijks over mijn dossier overleg gepleegd is. 

Morgen, dinsdag 28 juni 2011 heb ik ook een afspraak gemaakt bij het UZ Gent voor een tweede opinie. En eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat Gent praktisch veel vlotter te bereiken is, maar anders gans mijn dossier zit in Antwerpen. En Antwerpen wil deze week nog starten, benieuwd wat Gent zal zeggen.

 

Toe de loe,

Sandra

18:18 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

20-06-11

Pijn, pijn, pijn

Het is een tijdje stil geweest op deze blog en dat vooral omdat ik geen courage vond om ook  nog maar iets te schrijven. Ik heb pijn, pijn en  nog eens pijn. In plaats dat de pijn is verbeterd, vergert dit bij mij precies.

In een vorig berichtje schreef ik nog dat ik oogpijn kreeg. Welnu, dit is vorig week geëvolueerd naar 'dubbel zicht'. Ik zie sedert vorige week woensdag 15 juni alles dubbel. Ik was reeds op vrijdag 10 juni naar de oogarts geweest die geen afwijkingen kon vinden. Ook op woensdag 15 juni ging ik terug naar de oogarts en daar werd wel een afwijking vastgesteld: nl. dat ik inderdaad dubbel zag in de 'verte'. En dus werd besloten om een hersenscan uit te voeren. Er was normaal op die dag een NMR van mijn lage rug gepland, omdat het ook niet normaal is dat ik blijvend pijn heb. Deze NMR werd geswitched en dus kreeg ik woesdag mijn hersenscan en op donderdag 16 juni mijn scan van de lage rug. Op donderdag ging ik terug naar de oogarts want mijn dubbelzicht was verslechterd: ik zag nu ook van 'dichtbij' alles dubbel. De oogarts bevestigde dit en zei dat het om een minimale afwijking ging. De hersenscan zelf was intussen geprotocoleerd en er waren geen afwijkingen te zien. Op het eerste zicht (wat een woordspeling :p) is dat natuurlijk goed nieuws.... Sedert woensdag ga ik door het leven met een ooglapje omdat ik anders draaiiering word van het dubbelzicht.

Ook op donderdag 16 juni kwam de neuroloog langs en die zei onmiddellijk dat zij van gedacht was dat in mijn geval wel degelijk moet gedacht worden aan een lymfoon op de oogzenuw. Zij is van oordeel dat dit wel degelijk het meest waarschijnlijke is. Ze stelde voor om terug een lumbale punctie te nemen (zie een vorige blogje omtrent 'vogelpik'), in mijn geval: geen sinecure met scoliose, gespannenheid...enz. Deze punctie ging door op vrijdag 17 juni en ik kreeg onmiddellijk een 'roes' waardoor ik me nu niet veel meer herinner van de punctie zelf. Maar ik weet wel dat het vlot verlopen is, dat ze slechts één poging nodig hadden. Nadien sliep ik mijn roes uit ...

In het weekend ben ik dan naar huis geweest en ik heb kunnen genieten van mijn weekend: de pijn viel mee (vrijdagnacht nog goed geslapen van de roes en zelfs de zaterdagnacht heb ik toch wat uren kunnen slapen). Sedert zondag 19 juni 's avonds ben ik terug in het UZ Antwerpen. En in de late avond begon ik terug pijn te krijgen en dus geen oog dichtgedaan.

Deze ochtend, maandag 19 juni, ben ik met ondraaglijke pijn opgestaan: lage rugpijn aan beide kanten. Man, man, man... Deze morgen kwamen ze me wederom halen voor de oogarts die onmiddellijk zag dat het verergerd was: het is namelijk zo dat mijn rechteroog naar binnen gedraaid is. Uiterlijk is dit nu ook goed te zien: ik zie scheel aan mijn rechteroog. En dan werd ik ook nog bij een orthoptist gebracht en die vertelde me dat mijn éne oogspier en deel van oogzenuw verlamd is. Oorzaak is ongekend. Ze zei ook wel dat dit wel nog kan goedkomen, het hangt er wat vanaf wat de oorzaak is (ontsteking, tumor, ... ???). Zij taped mijn één glas van mijn bril af, zodat ik nu toch wat estetischer ben (ipv ooglap). Normaal zou ik nog één keer bij het einde van mijn opname (eind deze week of begin volgende week) bij haar langsgaan om de evolutie te bekijken en nadien wordt dit maandelijkse controle. Ze raadde aan om toch regelmatig wat oogoefeningen te doen.

Verder krijg ik deze week nog mijn dagelijkse portie stralen. Vanaf vandaag (maandag 19 juni) krijg ik ook cortisone toegediend t.e.m. vrijdag. Omdat de pijnen die ik heb, mogelijks door de cortisone kunnen verbeteren en mocht er ergens een onsteking zijn, dan helpt cortisone hierbij. Verder wordt maandag 26 juni terug een PET-scan voorzien voor het bekijken/opsporen van tumoractiviteit. Voorheen werd me gezegd dat doordat ik bestralingen onderga, een PET-scan niet gedaan kon worden omdat door de stralen het weefsel nog steeds een kleuring op de PET-scan kan vertonen en dat de interpretatie dan moeilijk is. Maar doordat ik deze week cortisone krijg zou dit neveneffect eveneens grotendeels onderdrukt worden. En met de PET-scan kan dan ook gekeken worden of er nu tumoractiviteit is in de nabijheid van het oog enz. En als ze iets zien, dan zouden ze verder kunnen doen met de behandeling. Verder is het ook nog afwachten op de resultaten van de lumbale punctie. Als er natuurlijk nergens iets gevonden wordt, is het ook moeilijk om een gepaste behandeling op te starten. En zo maar chemo toedienen is natuurlijk ook niet aangeraden. Dus het blijven voor mij spannende dagen en het is wederom 'afwachten'.

 

Toe de loe,

Sandra

21:47 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (14) |  Facebook |

08-06-11

De grens...

De laatste dagen is het 'van het zotte' geweest: ondraaglijke pijn: lage rugpijn en dan ook nog hoofdpijn erbij. De grens was gisterenavond bereikt: ik kon niet meer en rond 12 uur naar verpleegster geweest met de vraag om iets van pijnstilling te krijgen. Het enige wat ik kreeg was een Dafalgan. En toen ben ik ingestort; je moet weten dat een Dafalgan niets uithaalt tegen deze pijnen en nadat ze me wat kalmeerde heeft ze de dokter van wacht wakker gemaakt. Ik mocht een extra morfinespuit krijgen en dit samen met een slaappil zorgt er toch voor dat ik bijna 4 uur geslapen heb.

Vandaag, woensdag, voor de bestraling zag ik de radiotherapeut en die zag mijn beteuterd en getrokken gezicht. Ik was maandag bij hem langsgeweest en gezegd dat ik wat pijn had. Toen had hij gezegd dat dat waarschijnlijk kwam door zwelling van weefsel door de stralen. Maar ik zei dat het verslechterd was en voor mij niet meer te doen was, trok hij een gezicht en stelde zich wel de vraag of er niet iets anders was. Hij ging met mijn behandelende arts bellen.

Mijn behandelende arts is deze avond langsgeweest en zei dat een NMR voorzien is volgende week dinsdag. Het is al gepland maar als de pijn tegen dan beter is, dan kan dat altijd nog afgelast worden. Verder wordt mijn morfinepleister verdubbeld dus nu naar 50 µg. En deze avond eens een kalmeringspil want op den duur ben ik hier zo gespannen dat slapen inderdaad niet meer lukt. En mocht ik nog pijn hebben deze nacht dan kan er altijd nog een morfinespuitje bijgegeven worden.

Ik was gisterenavond op een punt gekomen dat het mocht stoppen: geen zin meer om te vechten...geen courage meer, doodop, echt ten einde... Ik wilde echt een eind maken aan deze lijdensweg, want dat is het nu echt wel geworden. Nu, na het bezoekje van de behandelende arts waarop gewezen wordt dat mijn rechtervoet en tenen toch al een stuk beter zijn, wat duidt dat de stralen wel zijn werk doen, ga ik nog even door. Maar de grens is dichtbij hoor...

Toe de loe,

Sandra

20:36 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (18) |  Facebook |