04-04-11

Tussentijdse update

Hoe gaat het nu met me? In principe mag ik niet klagen: op woensdag 23/03/2011 trok ik mijn wandelschoenen aan en wandelde 2 X 1 km (de koers passeerde hier op 1 km van ons deur) en vanaf dan heb ik de kilometers opgedreven en nu wandel ik reeds gemakkelijk 10 km (aan gemiddeld tempo van 6,3 km/u). Ook het fietsen met een stadsfiets (rechte rug want 'hernia' laat geen sportievere fiets toe) hernam ik, tot ik vorige week woensdag 30/03/2011 de ganse nacht keelpijn had en niet geslapen had. Woensdag 30/03/2011 en donderdag 31/03/2011 werden zeteldagen. Sedertdien fiets ik niet meer, maar probeer ik wel dagelijks mijn toerke te wandelen. De vroegere blessure aan de achillispees is ook terug voelbaar, ook tijdens het wandelen. Ook sedert woensdag 30/03/2011 terug pijn aan rechterschouder bij bepaalde bewegingen. Dit alles zorgt voor het mindere gevoel, zelf een 'dipgevoel', vandaar mijn 'in principe mag ik niet klagen', ik mag niet klagen want ik kan wandelen, ik kan fietsen,...enz. Fysiek voel ik me redelijk goed, alleen ben ik gauw moe na een inspanning, alhoewel dit de laatste week ook veel verbeterd is. Uiterlijk merk ik de laatste dagen dat de wenkbrauwen en wimpers toch wel fel uitgedund zijn... 't Ambetante daarvan is dat wimpers meestal in je oog belanden en dat piekt. Maar goed: dat is maar tijdelijk en is bijlange niet mijn grootste zorg... 

De voorbijgaande 6 maanden zijn voorbijgevlogen: tweewekelijkse chemo en nadien testen en groeifactoren voor de stamcellen met uiteindelijk de stamceltransplantatie en ... als onverwacht toetje: appendicitis. Dit alles zorgde dat ik telkens van de éne behandeling naar de andere behandeling uitkeek en aftelde. En nu dat dit wegvalt, is het precies of ik val in het 'zwarte gat'. Wat nu? Enkel nog controles, recupureren en immuniteit opbouwen ... en hopen dat het 'beest' niet terugkeert. De laatste dagen heb ik het daar echt wel moeilijk mee: het wegvallen van het 'concrete=de behandeling'. Maar goed: ook hier zal ik wel een manier vinden om ermee te leren leven. Eén iets is duidelijk: ik zal nooit meer dezelfde zijn... 

De voorbijgaande weekends ben ik op zaterdag naar loopwedstrijden gaan kijken: de jogging van de Brigandsloop d.d. 26/03/2011 in Ingelmunster (waarbij ik tegen de prestatieloop al terug thuis was wegens te moe en dan maar de rest van de namiddag in de zetel doorbracht en indommelde maar op tijd wakker werd om Cancellara de E3 prijs van Harelbeke te zien winnen). En eergisteren, 02/04/2011 in Oostrozebeke de Ginsteloop waarbij ik echt genoot om nog eens onder de mensen te komen. 

Wat zijn de vooruitzichten? Binnen een weekje is de PET-scan gepland samen met de (maandelijkse) botversterker. Dinsdag 12/04 mag ik bellen voor de uitslag van de pet-scan, wat toch een spannend moment zal zijn. Ik mag er niet aan denken dat ze zouden zeggen dat ze terug activiteit zien... Soit, ik ga me nog een 'sjoklaatje' pakken en proberen positief te denken :).

16:31 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

22-03-11

Eerste controle: 22/03/2011

Vandaag was het dus zover: mijn eerste controle van de bloedwaarden inzake de stamceltransplantatie. Ook had een chirurg van de afdeling heelkunde (collega van de chirurg die me vorige week maandag opereerde - appendicitis) meegegeven dat de draadjes ook vandaag mochten verwijderd worden (hier was er wat tegenstrijdigheid: de chirurg die me opereerde zei donderdag maar haar collega zei: doe dat ook maar op dinsdag). 

Na de operatie maandagnamiddag (appendicitis) mocht ik op woendagnamiddag terug naar huis. Eens thuisgekomen heb ik op donderdag nagenoeg nog de ganse dag geslapen en tegen de avond krijg ik dan bloeding. Op vrijdag naar het UZ gebeld: mijn dokter was er niet maar de assistente sprak van 'doorbraakbloeding' of 'onttrekkingsbloeding' ten gevolge van het stopzetten van een hormonenpreparaat die ik 1 maand nam om te voorkomen dat ik eventueel tijdens de stamceltransplantatie zou menstrueren. De raad die ik kreeg, was om af te wachten (hallo, ik en geduld???) en als het te erg werd naar het spoed van het UZA te gaan. Toch was ik er niet echt gerust in en dus ook nog eens de dienst heelkunde gebeld of dit niet kon afkomstig zijn van de operatie aan de appendix: die verzekerde me dat dit absoluut uitgesloten was. De raad die ik van de chirurg kreeg was om naar de gynaecoloog te gaan. Maar ik wachtte af en ik voelde me ook iedere dag beteren waardoor ik ook geruster werd. En uiteindelijk heeft dit slecht een dag of 3 geduurd.

Zaterdagmorgen bij het opstaan zag ik bij het wassen dat de pleister ter hoogte van mijn navel een beetje bloed kleefde. Blijkbaar een beetje opengegaan tijdens de nacht, maar ook dit verergerde niet. En zo stelde ik mezelf gerust. (ja, ik begin soms paranoïde trekskes te vertonen....).

Ook heb ik sedert vrijdagavond jeukende 'bubbels' ter hoogte van rechterkaak/kaalijn en hals. Ik dacht dat het van een wollen trui afkomstig was, maar sedert is dit niet verbeterd. Ook de zon erop deed volgens mij geen deugd. Vandaag tijdens de controle, kon ze ook niet onmiddellijk zeggen wat het was, maar ik moet nu 7 dagen een anti-histaminepilleke nemen. Wel is het zo dat ik ook in het verleden al eens een zonne-allergie kreeg... dus hopen dat het opgelost is binnen 7 dagen...want dat jeukt en ik mag niet 'skarten' ;).

Verder werd vandaag mijn bloed gecontroleerd: witte bloedcellen: 3500/µl (wat aan lage kant maar deze dip is de verwachte dip nadat ze gestimuleerd werden, normale waardes liggen tussen 4.000 en 10.000 ), hemoglobine 11 g/dl (normaal waardes liggen tussen 12 en 16: dus bijna normaal) en bloedplaatjes: ca. 280.000/µl (normale waardes liggen tussen 150.000 en 400.000: normaal dus). De bloedwaarden zijn dus redelijk goed, maar dat wil nog niet zeggen dat mijn immuniteit/weerstand goed is. Daar is nog wat tijd voor nodig (termijn tot 15 juni). Maar deze resulaten waren wel al goed genoeg om te besluiten de halskatheter te verwijderen. Vooraf had ze gezegd dat de katheter meestal pas de tweede of derde controle verwijderd wordt. Ik ben dus weer bij de gelukkigen waarbij dit bij de eerste controle gebeurt ;). Joehoe, en ik had er zelfs niet om hoeven te vragen: stond nochtans wel op mijn lijstje 'te vragen'. Ik kan weer douchen!!!!!! En deze keer zal ik niet aan het milieu peinzen: ik ga er 'lang' onderstaan, nah!!

En dan kwam de buik en de draadjes ter sprake. Ik vertelde mijn dokter van de tegenstrijdigheid: de éne zei vandaag, de andere zei donderdag. Ze besloot om ze vandaag te laten verwijderen door de verpleegster samen met mijn katheter. Awel, ik was één en al stress voor het vewijderen van die draadjes en katheter: maar dat viel dus reuze mee. Alleen heb ik nu terug wat meer zeer aan mijn buik... zal wel normaal zijn, de buik zal zichzelf nu moeten rechttrekken ;).

En toen kwam er nog goed nieuws: volgende afspraak pas binnen 3 weken en dan ook ineens de PET-scan (om te kijken of er nog actieve kankercellen zijn). Met een glimlach van d'éne oor naar d'andere oor, vertrok ik uit het ziekenhuis.... 

Toedeloe,

Sandra

14:17 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

16-03-11

tweede poging

We zijn woensdag 16 maart en vandaag mag ik van de chirurg naar huis onder voorwaarde dat als ik koorts maak, misselijk word, meer pijn krijg, kortom slechter word, ik onmiddelijk terugkeer. En niet meer via de huisdokter maar direct naar spoed, want de huisdokter heeft toch niet de nodige toestellen om te onderzoeken...

Dus vannamiddag ga ik naar huis en hoop dat ik niet meer moet terugkeren tenzij op controles ;). Ik heb wel nog veel pijn, maar dit zou dus dagelijks moeten beteren. Fingers crossed dus.

Het ziekenhuis zal ik sowieso wekelijks zien ter controle van mijn stamcelbehandeling. 

Toe de loe

Sandra

10:58 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

15-03-11

Terug in ziekenhuis

Zondagnamiddag mocht ik dus naar huis: ik was nog maar enkele uren thuis of ik had buikrampen, ook de ganse nacht waarbij de pijn zich verlegde naar de rechterkant. Maandagmorgen mijn huisdokter gebeld omdat ik vreesde voor appendicitis en ook hij dacht daaraan maar was niet zeker. Hij stuurde me door naar een privé radioloog die uiteindelijk bevestigde dat ik appendicitis: een licht ontstoken blindedarm. Toen naar het UZ Antwerpen gebeld naar mijn hematoloog die nogal verbaasd was omdat een appendicitis los staat van een stamcelbehandeling. Wat wel gekend is dat een darmontsteking kan ontstaan. Dit laatste geval was liever te vermijden. Gelukkig wees te CT-scan uit dat het om een appendicitis ging maar operatie onvermijdelijk. Maandagnamiddag rond 15u ben ik dan met een kijkoperatie geopereerd. Brute pech zei de dokter dat je dit nu hebt, maar anderzijds mag je ook blij zijn dat dit niet twee weken eerder gebeurd is, want toen ging dit een ramp zijn. Nu waren mijn bloedwaarden redelijk goed: zo goed zelfs dat er geen bloed noch bloedplaatjes bijkomend nodig waren. 

Vandaag, dinsdag 15 maaart, vind ik het vooral pijnlijk en vraag me af hoelang ik hier zal moeten liggen. Ik hoop toch tegen het weekend terug thuis te zijn en dan thuis nog enkele weken verder te herstellen.  

 

Toe de loe

Sandra

13:37 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

12-03-11

opname: dag 20; dag 12 (na transplant)

Nog eens een update: gisteren vrijdag 11 maart was de laatste dag dat ik antibiotica kreeg. En dit betekent dat als ik vandaag geen koorts maak, ik morgen, zondag 13 maart na 21 ziekenhuisdagen naar huis mag. Ja, inderdaad nog een dagske vroeger zelfs: morgen al. In ieder geval wil ik langs deze weg iedereen bedanken voor de steun (smsjes, facebook, emails, ...) tijdens de voorbije dagen en tot binnenkort!!!

En verder: deze middag was het uitgekookte pasta met uitgedroogde zalm met verlepte gestoofd witloof. Heerlijk dus.... gelukkig was er de Luikse wafel ;).

 

Eerstvolgende afspraak voor controleonderzoek: dinsdag 22 maart om 9u30 

 

Toe de loe

 

Sandra

13:33 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

11-03-11

Correctie

In mijn vorige blog schreef ik dat ik vanaf 1 juni terug onder de mensen mocht komen. Ik ben iets te optimistisch geweest: het is vanaf 15 juni, dus twee weekskes later, maar dat zal ik dan ook nog wel uithouden.

 

En...euh... heb ik al gezegd dat IK NAAR HUIS WIL!!!!! 

 

Toe de loe

Sandra

09:30 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

10-03-11

Opname: dag 18; dag 10 (na transplant)

Vandaag dag 10: 10 maart, de 10de dag na de stamceltransplantatie en de 18de opnamedag in het ziekenhuis en ik voel me goed. Ik wil naar HUIS. En iedereen die nu mijn kamer binnentreedt mag het aanhoren: mijn gezaag.

Maar ik kan nog niet naar huis: mijn antibioticakuur loopt nog tot en met vrijdag en dan is het een dagje afwachten of ik geen koorts meer maak. En dan als ik geen koorts meer maak, en geen nieuwe infectie opdoe, en mijn andere bloedwaarden aanvaardbaar niveau zijn, zit er een dus een kleine kans in dat ik maandag naar huis mag. Dus nu gaan we er voor: maandag wil naar huis!!!!!! Als ik op maandag naar huis ga, dan evenaar ik het record van de vroegste patiënt die ooit naar huis geweest is. In ieder geval zijn ze hier ook wel positief en hopen ze met mij mee dat ik maandag naar huis mag.

Eens thuis is het natuurlijk nog niet afgelopen: wekelijks controle met vermoedelijk in de eerste weken het bijkrijgen van bloedplaatjes en bloed. En verder tot 1 juni dien ik dan nog contacgt met mensen te mijden. 

Maar dat neem ik er graag bij, als ik maar terug in Beveren-Leie ben....

 

Toedeloe,

Sandra

09:51 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |