01-03-11

Dag 0

Hoezo dag 0 hoor ik jullie denken. Awel, dag 0 is de dag dat de stamcellen toegediend worden en er terug heropgebouwd kan worden. Vandaar dat maandag 28 februari ingekleurd wordt als 'dag 0'. 

s' Morgens voelde ik me wat belabberd en heb dan ook nagenoeg de ganse voormiddag in bed gelegen. Mijn eetlust was ook niet om naar huis te schrijven. Het middagmaal: volavant met puree en boontjes en als desserts yoghurt en chocomousse. De puree en de chocomousse heb ik zelfs laten staan: ja, ongelooflijk maar hier komt mijn smetvrees weer boven: vanaf de stamcellentransplant moet ik opletten met wat ik eet. Rauwe eieren mag ik niet meer eten: en om chocomousse te maken gebruikt men algauw rauwe ei en ook bij de puree doen ze dikwijls een eierdooier erbij. En aangezien het hier grootkeuken is, kan ik mij niet inbeelden dat ze voor mij speciaal een apart potje gaan maken zondere ei erin. Maar ik had ook geen zo'n grote honger.

In de namiddag was er dan de stamcellentransplantatie gepland. Om half twee werd ik al aan de monitor gelegd: hart, bloeddruk en ademenhaling werden gecontroleerd. Om 15 uur ging de transplantatie gebeuren.  Uiteindelijk werd het 15u30 vooraleer werd begonnen maar toch was ik rustig (hartstlag rond de 68, bloeddruk 10 over 7); ik had intussen ook nog een dutje gedaan en dat zal veel verklaard hebben. De transplantatie verliep vlot: in één uurke tijd werden vlot de vier zakjes bij mij binnengebracht via de katheter. Vanaf het eerste moment dat het rode 'goud' bij mij binnenkwam, kreeg ik een slechte smaak in mijn mond. Heel normaal, dat is bij iedereen zo, de smaak kon ik vergelijk met blikconservenbewaarmiddel of zoiets: yakkes dus. Gelukkig hadden ze me voorzien van pepermuntjes (van de secretatresse van de dienst) en voor mij beterde de smaak wel. De verpleegkundige en de assistent van de dokter zeiden wel dat ik nog een dag of twee die vieze geur zou uitademenen en dat iedereen die mijn kamer zal binnenkomen die vieze geur zal rieken, uitgezonderd ikzelf. En ik moet zeggen, vandaag, de dag erna riek ik niets maar al de verpleegkundigen zie ik hun neus optrekken. 

Voor de rest is de allergie niet verbeterd, het jeuken kan onder controle gehouden worden met een anti-histamine pilletje. Ook kwam mijn behandelende arts nog eens binnen en zei dat die allergie normaal nog gaat verergeren: joepie :/ en dat het vermoedelijk wel op de chemo is dat ik reageer. 

De rest van de dag heb ik me rustig gehouden, geen hometrainer en normaal zal ik me de komende twee weken niet meer op de hometrainer begeven, ik zal al mijn energie stoppen in de opbouw/innestelen van de stamcellen. 

Dat was het zowat, morgen meer... nieuws :)

 

Toe de loe

Sandra

12:21 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

28-02-11

Opname: dag 7

Gisteren zondag 27 februari 2011 werd in mijn schema rustdag ingeschreven wat betekende dat er geen chemo meer gegeven werd. En ik heb er een rustdag van gemaakt: geen gefiets meer op de hometrainer aangezien de allergie niet betert en op maandag 28 februari 2011 (vandaag dus) mijn stamcellen terugkrijg en ik vermoed dat ik mijn enerige beter in de opbouw van de stamcellen steek. Dus vermoedelijk de eerstvolgende 2 weken geen gehometrain meer, hij zal enkel nog dienst doen als stofvanger ;).

Op zondag was het echt rustdag: de dagelijkse routine blijft natuurlijk wel: controle parameters enz. Met uitzondering van de allergie voelde ik me redelijk goe. De dokter is nog eens langsgekomen en raadde aan als het draaglijk is met enkel een anti-allergisch pilletje te nemen dit zo te doen. Er is ook de mogelijkheid van cortisone die vermoedelijk onmiddellijk zou werken maar het nadeel is dat cortisone ook het immuunsysteem aantast en laat nu net het immuunsysteem zijn dat bij mij al laag staat en naar nul afgebouwd wordt. Dus op de tanden bijten en vooral niet 'skarten' (krabben).

's Morgens kreeg ik voor de eerste maal fruitpap om te kijken hoe dit me bevalt: niet echt mijn ding .... dus er zal een ander alternatief moeten gezocht worden.

Het middagmaal bestond uit gebakken patatjes met kalfssnedes in een mostervleessausje met erwten en wortelen en tomatensoep. De desserts waren roomrijst met bruine suiker en een krieketaartje. 

In de namiddag de koers bekeken, ook even ingedommeld. En het avondeten, terug boterhammen en ik zag onmiddelijk dat mijn reep 'sjokla' ontbrak en dat kon ik toch niet laten gebeuren hé. Onmiddellijk gebeld en nog geen 5' later waren ze daar al met mijn reepje :). Ikke weer content sé :).

Voila,

dat was het zowat wat beterft de rustige zondag

 

Toe de loe

sandra

10:13 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

27-02-11

Opname: dag 6

Zaterdag 26 februari 2011 opname dag 6. Zoals steeds op de hometrainer: 10 km in 24'24"; nadien me gewassen en dan zag ik dat mijn hals knalrood was en ook felle roodheid rond de pleisters. Ook nog steeds jeuk rond de pleisters maar viel feitelijk nog mee. En toen zag ik mijn bovenbenen: allemaal rode kleine puntjes en grote rode vlekken. Ook enkele op de buik. De verpleegster werd er bijgehaald: een anti-allergische pilletje werd me gegeven en de dokter van wacht zou langskomen maar dat zou nog wel even duren. De jeuk was dragelijk, dus erge last had ik niet zo. De bovenbenen voelden precies aan zoals je een beetje verbrand bent door de zon. Ook wel dragelijk dus. 

Rond 11 u was de dokter er dan en een allergische reactie werd besloten: op wat is moeilijk te zeggen...kan de medicatie zijn, kan door iets te eten zijn, moeilijk om te achterhalen... kleefpleisters? Efin, ze besloot als het verergert om 40 mg cortisone toe te dienen. Maar ik zei dat het sedert 's morgens hetzelfde gebleven was en dat wat mij betreft het draaglijk was. Dus afwachten wat het morgen zal zijn, besloot ze.

Voor de rest was zaterdag de dag van mijn laatste chemo. Deze werd toegediend rond 14u30, na de middagdus, zodat ik nog van het middagmaal zou kunnen genieten, want deze laatste chemo staat gekend als zijnde: misselijk en mottig. En nu maar duimen dat dit de aller aller allerlaatste chemo van mijn leven was.

Het middagmaal bestond uit wortelsoep, natuuraardappelen, spinazie en cordon-blue en met desserten: mokkapudding en chocomousse :).

In de namiddag naar de koers gekeken en geen last van die 'mottige misselijkmakende chemo'. 

Rond 16u30 heb ik dan nog 2 yoghurts gegeten en tegen 17u30 stonden ze daar al met mijn avondeten, wat voor mij dus wel een beetje vroeg was. En je kan ook wel begrijpen, als je de dag tevoren pannenkoeken krijgt, en dan plots terug boterhammen, dat de motivatie niet dezelfde is om alles op te eten. Toch heb ik 2 boterhammen met kippenwit samen met de wortelsoep opgegeten, de resterende 4 boterhammen heb ik laten liggen ... shame on me... Maar de reep fondantchocolade bewaarde ik voor later op de avond.

Na het eten terug op de hometrainer: 5 km (12,5'), iets minder dan normaal, maar ik had de indruk dat de allergie verergerde en dus dacht ik dat het verstandiger was om te stoppen.

Voor de rest van de dag heb ik nog wat zweedse puzzels opgelost en terug een poging ondernomen om wat te tekenen: tot 20 jaar geleden tekende ik regelmatig en deed dit ook wel graag. Helaas merk ik dat dit nu niet meer zo vlot lukt. Een probeersel hieronder:


P260211_17.37.jpg

's Avonds wat gezapt op de tv en genoten mijn stuske 'sjokla' en tegen 22u het lichtje uitgedaan en gepoogd te slapen....

 

Toe de loe

Sandra

 

10:04 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

26-02-11

Opname: dag 5

Vrijdag 25 februari 2011 opname dag 5 dus. Opnieuw de ganse nacht chemo gehad maar toch redelijk kunnen slapen, zelfs één keer de vervanging van de chemo niet gehoord.

's Morgens dus routinematig: 8 u wakkergemaakt worden (uiteraard door de lieftallige verpleger), wegen, temperatuurmeten (36,8°C), bloeddruk en daarna de hometrainer op: 10 km (in 26').

In de loop van de voormiddag is er niet veel gebeurd: alleen hebben ze mij een nieuwe draad gegeven, om de zoveel dagen vervangen ze de draad en om de 2 dagen verzorgen ze de wonde van de kahteter. Deze keer was het de verpleger die het deed. Hij gebruikte in tegenstelling tot de anderen een soort spray om te ontsmetten, ieder heeft zo zijn eigen manier zei hij. Jaja, antwoordde ik, wat moet ik daar op zeggen é. 

Iets voor de middag startten ze met de chemokuur: 2 zakskes om de 2 uur.

En dan was er terug het middageten: deze keer vegetarisch; ik had aangegeven dat het voor mij ook wel eens vegetarisch mocht zijn: het was puree met maissnitzel en wortelen. De soep was tomatensoep. Het dessert een fruityogurt en mijn extra dessert (met dank aan diëtiste): rijsttaartje. 

In de namiddag heb ik me dan bezig gehouden met een loop/wandelschema'ke op te stellen voor een collega die mee zal doen aan een schoolcross voor moeders. Ik heb daar toch de ganse middag mee bezig geweest, dus zo ging de tijd ook vlug voorbij. 

In de namiddag begon ik ook wat jeuk te krijgen rond de pleisters maar in spiegels was niets te zien: een pleister kan bij mij sowieso wel wat irriteren, dus ik maakte mij geen zorgen.

Tegen de avond kreeg ik terug pannenkoeken en ook nog extra soep en ...... een reep fondantchocolade (eveneens met dank aan de diëtiste). Moet het gezegd worden dat ik fan ben van de diëtiste?

Nadien nog wat gefietst op de hometrainer: terug 10 km in 26'10". En nadien pyama en nog chillen (facebook) en me in het beddeke genesteld. Rond 9u30 ben ik dan gaan slapen, want om 23 u waren er weer de 2 zakskes chemo om de 2 uur.

Toe de loe

Sandra

10:05 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

25-02-11

Opname: dag 4

Donderdag 25 februari 2011 werd ik, na een nachtje om de 2 uur wakker te worden voor het vervangen van chemozakjes, toiletbezoek en bloedafname, om 8 uur wakkergemaakt door een verpleger (die er volgens mij iets teveel plezier in had). En net op dat moment sliep ik vast; ik was nog wat slaperig en een beetje een ochtendhumeur (@mayko: OK, op het randje van knorrig ;)). Zonder pardon werden de rolluiken naar omhoog getrokken: mijn één oog was toen al open, mijn tweede oog ging open toen ik op de weegschaal moest, bloeddruk en temperatuur gemeten werd (36,7°C iets hoger dan de dagen ervoor maar nog steeds normaal). Toen de verpleegkundigen weg waren, kon ik twee dingen doen: oftwel terug gaan slapen, oftwel ...... op de hometrainer. Ra ra ra wat heb ik gedaan. ... ja, tuurlijk, de hometrainer stond daar zo te lonken naar mij: dus 15' gefietst en dat was volgens de display goed voor 5,25 km. Maar ik voelde me toch moe. Daarna terug de dagelijkse routine: vakje op mijn kalender inkleuren in het roze uiteraard ("la vie en rose") om zo het aftellen visueler te maken ;), wassen en ontbijten. 

In de voormiddag had ik terug bezoek van de tandarts (aardige rustgevende man trouwens) die terug met UV-pen mijn mondslijmvliezen behandelde. Hij zei dat hij volgende week normaal niet zal langskomen. 

Na wat op de laptop me bezig gehouden te hebben was het middagtijd. Het middagmaal bestond uit andijviestamppot (kende ik niet, gelukkig krijg je steeds een briefje mee waarop staat wat je krijgt): 2 porties en zeepaling in een vissausje met karpertjes. De soep was tomatensoep. Het dessert was een frangipannetje en een chocomousse (met dank aan de diëtiste). Door de diëtiste krijg ik 2 desserts: ik moet reserves aankweken. Ik denk dat het voor velen ongelooflijk klinkt dat een diëtiste aanraadt om zoveel mogelijk desserts, chocolade, pudding enz. bij te eten. Maar soit: ik vond de chocomousse heel lekker ;). 

Iets na de middag kwam dan de diëtiste nog eens langs. Ze vroeg: ken je me nog? Ik antwoordde: als ik jou zie, dan denk ik aan chocomousse ;) (ja, ik was wel moe, maar zo moe nog ook weer niet hé). Ze hamerde er nog eens op dat ik voldoende moest eten en vooral nog meer calorieën: ze somsde nog een aantal mogelijke desserts op: ijscrème: yes dacht ik maar toen zei ze dat het enkel vanillecrème was dat ze hadden. Dju, net de enige soort dat ik niet lust. Daarna werden andere mogelijkheden opgesomd: rijsttaart, gebakjes, enz. en de mogelijk om dagelijks een extra reep chocolade fondant te krijgen 's avonds. Dat klonk als muziek in de oren natuurlijk. Ja, ze willen me echt vetmesten hier: wat reserves opbouwen, nu het nog kan.

De eigenlijke reden waarvoor ze ook kwam, was om mij richtlijnen te geven wat ik wel en niet meer mag eten nadat ik getransplanteerd ben, dus na maandag 28 februari 2011 en dat gedurende de daaropvolgende 3 maanden. Aangezien ik dan een persoon ben met een verminderd afweersysteem heb ik een verhoogd risico voor het ontwikkelen van een voedingsgerelateerde infectie. Kiemarme voeding is een onderdel van de infectiepreventie. Gevarieerde voeding, eventueel extra energie- en/of eiwitverrijkt, vormt de basis van de dagelijkse voeding. En ik kreeg een voedinglijst (3 pagina's) met voedingsmiddelen die te vermijden zijn. Op het eerste zicht zal ik het meest problemen hebben dat ik geen noten, geen muesli en geen gedroogd fruit meer zal mogen eten. Ik toonde mijn voorraad koekskes dat ik hier nog liggen heb van thuis en ja: die moeten nagenoeg allemaal opgegeten worden tegen maandag. Ik zal mijn best doen ;) (zonder tegenzin ;) ik mag eens ongeremd snoepen ....

Iets later kwamen er twee verpleegsters binnen met een mobiel toestel: ik dacht wat is me dat voor iets. Het is voor de longfoto te nemen. Ik zei erop: mijn fototoestel is toch iets kleiner hoor ;).  Op maandag en donderdag zal dit steeds gebeuren, legden ze nog uit, dit is routine. Ze leggen eerst een vierkant plaat op het bed en je moet daarop liggen. Ik lag er al op, toen ze vroegen: je hebt toch geen BH aan. Ja hoor zei ik, ah, maar dat moet uitgedaan worden. Ok, geen probleem maar kledij af- en aandoen gaat met een katheter en 'draad' niet altijd even gemakkelijk. Maar goed het is gelukt en iets later moest ik mijn adem inhouden en werd de foto genomen. En weg waren ze met hun mobiel fototoestel. 

Iets later zag ik mijn Dr. Vrelust nog eens (de vorige twee dagen was het steeds een assistent). Ze wist me te vertellen dat de chemo zijn werk begint te doen en dat de bloedwaarden aan het dalen zijn. Zo ook de hemoglobine (8,8). Zolang ik in het ziekenhuis ben, willen ze niet dat ik te laag ga en zo is er beslist om mij 2 zakjes bloed te geven. Je zal je dan ook wel minder moe voelen. Voor de rest is bloed ok: geen infecties. Ook vertelde ze dat de tandarts tevreden was van de preventieve UV behandelingen van den mondslijmvliezen en bevestigde ze dat hij normaal niet voorzag dat het volgende week nodig was. De week daarop zou hij zeker wel komen.

Daarna kwam Wouter nog eens langs: ik voelde me moe en lang is hij dan ook niet gebleven (een uurke of twee). In deze tijd kwam er ook nog een vriendelijke meneer binnen met een uitnodiging voor de misviering op zondag om 10 uur. Helaas mag ik mijn kamer niet uit ;) en moest ik dus beleefd weigeren ... Hij excuseerde zich nog voor het storen en weg was hij.

s'Avonds (rond 19u30) uiteraard nog eens de hometrainer getest: 8,5 km en 22 minuten. Intussen was er al bijna één zakje bloed in mijn aders terecht gekomen en ik voelde me merkbaar beter, vandaar ook dat ik 22 minuten gefietst heb. 

Voor de nacht had ik dezelfde vooruitzichten: vanaf 00.00 uur twee uurlijks vervangen van chemozakjes en plaspauzes.... Hoe dit verliep: verneem je morgen ;).

 

Toe de loe

Sandra

10:32 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

24-02-11

Opname: dag 3

Woensdag 23 februari 2011 opgestaan na een nachtje om de twee uur wakker voor wisselende chemozakjes. Maar voelde me feitelijk niet te moe en dus: hup de hometrainer op en 10 km gefietst (26'05"). Daarna feitelijk gelijkaardig als de dag ervoor: wassen, eten en ook in de voormiddag bezoek van de tandarts met zijn UV-pen om mijn mond te behandelen.

Daarna het middagmaal: het moment waar ik altijd curieus ben wat ze me gaan voorschotelen ;), awel, het waren natuuraardappelen met spruiten en stoofvlees met als dessert fruityoghurt. 

In de voormiddag nog 2 foto's genomen: ééntje van mijn uitzicht die ik heb door het raam (en het is geen sneeuw of geen onscherpe foto: de ruiten zijn gewoon heel heel vuil!! ;) en dan nog een foto van de fotokader met verschillende foto's erin die ik de dag ervoor kreeg van Wouter als verrassing :). En ben d'er heel blij mee!!!

      P230211_13.24.jpg      P240211_10.21.jpg

Bovenstaande foto van mijn uitzicht is wel degelijk op het moment dat er geen sneeuw viel, iets later in de vroege namiddag zijn er wel sneeuwvlokken uit de lucht gevallen....

 

Kort na de middag startten ze al met mijn chemo; ze doen hun best om het een beetje te vervroegen zodat ik niet de ganse nacht zou gestoord worden. 

Na de middag was het dan wachten op mijn papa die met de trein en bus vanuit Torhout zou afkomen: een hele onderneming zo bleek, bijna 3 uur onderweg geweest. Maar uiteindelijk had hij de weg naar mijn kamer goed gevonden en konden we een beetje bijpraten.

Voor de rest word ik dagelijks 2X gewogen en gisteren stond de weegschaal op 57,45 kg en maandagmorgen bij het binnenkomen in het ziekenhuis 55kg. Aja, zeggen ze, je houdt een beetje vocht op hé, jaja.... 

Toen kwam het avondeten: normaal boterhammetjes met extra soep voor mij (met dank aan diëtiste) maar ook kon ik pannenkoeken krijgen (eveneens met dank aan diëtiste) en dat liet ik nu niet liggen: 2 pannenkoeken met bruine suiker en ze hebben gesmaakt!!! Daarna zag ik het eerst niet meer zitten om nog even op de hometrainer te kruipen (ja, kruipen want de pannenkoeken lagen op mijn maag), maar ik wou mij niet laten kennen en zodus er dus nog even op gefietst: zo'n 4 km (10'10").

En dan was het tijd om mij te nestelen in mijn beddeke... en bleek dat de chemo een beetje uitliep en dus terug vanaf middernacht zou opstarten, zodus terug een nachtje met tussenstops ;).

 

Toe de loe

Sandra

 

10:36 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

23-02-11

Opname: dag 2

Zoals in vorig blog reeds gesteld werd op dinsdag 22/02/2011 gestart met een kwartiertje op de hometrainer, nadien uiteraard ontbijt en de verplichte reeks pillen. 

Het is verbazend hoe vlug de voormiddag voorbijgaat: je wassen (met nen draad vanuit je sleutelbeen dat vasthangt aan een staander) gaat toch wel een stuk trager dan gewoonlijk ;). Dus tegen dat je goed en wel met alles klaar bent is het toch al gauw 9u30 à 10 uur. En dan zie je nog regelmatig de verpleegsters.

Gisteren kwam in de voormiddag de tandarts langs die met een UV licht mijn tandvlees behandelde. Normaal komt hij deze week nog eens langs en dan ook volgende week nog eens. 

Iets later kwam de diëtiste langs met de vraag of ik speciale wensen heb: dat moet je mij natuurlijk geen twee maal vragen. Ik had al opgevangen dat je alles mag vragen en dat het meeste wel haalbaar is, zoals bv. pannenkoeken, enz. Dus zei ik: een pannenkoekske zou er wel ingaan, want brood is wat moeilijk met mijn slikproblemen (die trouwens sedert de cortisone die ik in de nacht van maandag op dinsdag kreeg veel verbeterde) +  ook extra soep. En zoals steeds eerlijk als ik ben zei ik dat ik in mijn lade een ganse pak koeken en chocolade meeheb. Toen wees ze erop dat deze wel individueel verpakt diende te zijn, en zeker tegen volgende week. Dus daar gaat mijn grote pak noir de noir en 'bye bye' muesli. Ik vertelde haar ook dat 3X eten op een dag voor mij nogal weinig  is ;). Ze zei: ik kan wel een paar keer extra chocomousse's, chocopaps, enz... regelen: YES :). En vanaf volgende week omdat ik mijn grote pak muesli niet meer kon gebruiken, zal ze zorgen voor 's morgen fruitmousse. Ja, ze verwennen me hier wel :). Nadien heb ik uiteraard aan Wouter de opdracht gegeven om individuele kleine pakken muesli mee te brengen. Allez, omkomen van de honger zal ik niet ;).

Vervolgens rond 13u was het tijd voor het middagmaal: puree met vissticks (3 stuks) met kommetje rauwkost, brocollisoep en een flan als dessert. 

Kort na de middag mocht ik dan verhuizen naar een éénpersoonskamer: kamer 212 is nu dus mijn defintieve kamer. Uiteraard werd de hometrainer mee verhuisd. 

 

 

P220211_15.56.jpg

 

 

Rond 14u45 zijn ze gestart met de chemo: we zijn laat zeiden ze, dat betekent dat we de ganse nacht nog zullen moeten doordoen.... joepie ;). Iets later kwam Wouter me gezelschap houden en hij had een verrassing mee: een kader vol met foto's van mij, wouter, de poezen en mijn pa. Schoon hoor.... 

Het avondeten hadden ze me wit brood gegeven: maar dat eet ik nu echt niet graag, op mijn fiche had ik volkoren aangeduid. Maar dat komt nog in orde hoor, een vertraging in de computer ;). Maar mijn extra soep en ook de extra chocladepap maakten dit allemaal goed :).

's Avonds rond 19u30 heb ik dan nog eens op de hometrainer gefietst zo'n 20'11" goed voor 7,8 km. Voor alle duidelijkheid de hometrainer staat op weerstand 0 hé, dus het is soepel trappen, maar het is om wat te bewegen dat ik het doe.

 

 

P220211_15.57_[01].jpg

 

 

Dat was kort dag 2: geen last van chemo en voelde me goe, alleen heel rode kaakskes (van de cortisone de nacht voordien). In de late namiddag kwam ook de assistent van de dokter binnen met de mededeling dat mijn bloed ok is: geen infecties te zien: JIUJ :)

En inderdaad de ganse nacht vanaf 01 u om de twee uur een nieuw zakje gahad tot rond 05 uur de laatste chemo: tussenin wel wat kunnen slapen.... 

Toe de loe

 

10:09 Gepost door Wilma | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |